Despedida

Soy Carlos , el papá de María . Lamentablemente  Maria nos dejó hoy , 21 de Diciembre de 2014 con 24 años. Se que muchos de Uds se habían acostumbrado a seguir su blog a través de su página www.mariaeneljuegodesuvida.com  o a través de su Facebook y así se iban informando de su situación y además compartieron con ella sus observaciones de diferentes temas de la vida durante estos 4 años .

Le pedí a Agustina,  su hermana, que me explicara como ingresar a su FB  para poder hacer este cierre de su blog con algunas reflexiones sobre María , sobre su vida y para cerrar con los agradecimientos que merecen todos aquellos que en los seis años de lucha contra su enfermedad le brindaron algo más que lo esperado.

 

Hechos

 

La vida es contradictoria muchas veces y difícil de explicar , como Uds saben María fue diagnosticada con Linfoma de Hodgkin en febrero de 2009 a los 18 años .

Luego de varios tratamientos en Argentina durante 2009 y principios de 2010  sin buen resultado , viajamos a USA en Abril de 2010 y allí también siguió la lucha sin buenos resultados hasta principio de 2011 que nos trasladamos a la Universidad de Minnesota en Minneapolis donde tuvo su trasplante de médula con doble cordón umbilical en Abril de 2011y permanecimos 6 meses más que fueron críticos para su recuperación y que finalmente fueron un éxito , su enfermedad estaba en un mínimo y controlada.

A principios de 2012 volvimos a Buenos Aires y si bien su condición física no era la ideal  pudo recomenzar su vida , reencontrarse con la familia , los amigos y empezar a soñar con nuevos proyectos . Tuvo 2 años muy buenos , 2012 y 2013 sin signos de enfermedad y pudiendo ir a la universidad . Para fines de 2013 un pequeño rebote de la enfermedad nos preocupó pero con un tratamiento corto , para febrero de 2014 ya se había resuelto.

El año 2014 a partir de allí fue muy malo pero no por su enfermedad de base sino porque tuvo diferentes tipos de infecciones  y su hígado empezó a mostrar signos de desorden , algo pasaba . Pasamos todo el 2014 entre internaciones , biopsias  que finalmente nos dieron el diagnóstico que su hígado tenía Cirrosis , porque motivo? Muy probablemente debido a toxicidad de todas las drogas recibidas en los 6 años. 

La Cirrosis de María fue galopante y no hubo nada que lo médicos pudieran hacer. Hace no mas de 2 meses dentro de todos los estudios que se hicieron para descubrir que tenía , se hizo el TC PET , el cual en sus 6 años de lucha lo mejor que había logrado es que siguiera existiendo una mínima enfermedad pero controlada , sin embargo este último PET fue negativo , sin enfermedad . LO LOGRÓ,  LO BUSCÓ 6 AÑOS Y LO CONSIGUIÓ.   MARIA GANÓ LA BATALLA Y DEJO SU CUERPO EN ESA LUCHA , SALIÓ TRIUNFADORA CON SU PET NEGATIVO , PERO NOS DEJA  PORQUE SU HIGADO NO RESISTIÓ.

 

 

MARIA

 

Para su mamá Cris y para mí es un orgullo enorme haber tenido a María  , ella fue un ejemplo de bondad , de fuerza , de lucha , de no bajar los brazos y a través de estos años fue creciendo de una manera diferente al resto de los jóvenes , seguramente lo que ella vivía  hizo que desarrollara una capacidad de observación de las cosas de la vida que parecía que era mas adulta que nosotros . En las conversaciones que teníamos  nos sorprendía con sus conceptos  tan claros propios de alguien superado o sabio.

Yo le decía cuando se lamentaba que había tenido que dejar la universidad que para mí ella se había recibido en la universidad de la vida y había incorporado conocimientos y capacidad de razonar muy superiores a los que se obtienen en la facultad.

Por otro lado seguía siendo un bebé y ahí tengo que hacer una mención especial para la mamá , Cris , mi mujer , GRACIAS ! MIL GRACIAS !! Nunca vi hacer lo que Cris hizo por María, fue la mejor mamá del   mundo , inalcanzables horas de dedicación absoluta dejando toda apetencia personal , abandonando su cuerpo , dejando toda sus actividades  y lo que hubiera dado si hubiese podido cambiar el lugar por María , TE AMO CHOBI !!

Agustina , su hermana , mi hija mayor con la cual vamos a tener siempre  el sentimiento deculpa de no haber podido prestarle la atención que merecía con solo 21, 22 años ya que nos vimos obligados a ocuparnos de Maria  , te pido PERDÓN , sabés que lo hicimos por necesidad y lo hubiésemos hecho igual si hubieses sido vos. Ella acompañó a María como nadie , dejó su trabajo y vino a USA con nosotros , no le importó su carrera profesional , perdió muchas cosas por eso . Hoy la vida nos trajo una buena noticia , Agustina está embarazada de 4 meses y espera un varoncito que nos va a hacer abuelos a Cris y a mí. María iba a ser su madrina y lo va a ser igual. GRACIAS AGU !! TE QUEREMOS MUCHO!!

Nosotros compartimos con Maria en estos últimos 6 años mas horas que la que cualquier padre o madre  , que trabaja de 8 a 20 , puede compartir con un hijo en 30 años. Como buen ingeniero hice ese cálculo y mirando el vaso medio  lleno , me quedé con esa comparación y me dio satisfacción saber que fue así. Pero es tan real ese hecho que  Maria nos enseñó muchas cosas a mí en particular sobre la vida , de hecho yo cambié todos mis hábitos de vida y prácticamente dejé mis actividades laborales solo a una mínima expresión, está bien Uds pensarán , ok porque lo puede hacer , es verdad tuve la suerte de poder acompañar a mi hija todo este tiempo, pero hay mucha gente que lo puede hacer y no lo hace.

Maro nos dejó su marca y nada nos la va a borrar . La vamos a extrañar mucho ?, sí por supuesto . Vamos a llorar por su partida ? Claro que sí . Pero yo siento solo satisfacción que haya sido mi hija y le digo GRACIAS MARO !!  , GRACIAS POR TODO LO QUE COMPARTIMOS  , ahora descanzá en paz.

 

 

Agradecimientos

                                                                                                                                                                                                                                  

Es mucha la gente que ayudó a Maria estos 6 años y seguramente me voy a olvidar de algunos pero tengo que hacer esto en este cierre de blog.

 

FUNDALEU

Su segunda  casa , toda la primer etapa en Argentina durante el 2009 y ppios del 2010 y posterior a la vuelta de USA durante 2013 y 2014.

GRACIAS A  TODOS !! María fue tratada con mucho cariño y se hizo querer por  todos  , se sentía como en casa . Voy a nombrar a algunos médicos , enfermero/as  y otros que recuerdo ahora pero mi cabeza no está muy bien ahora y seguro me olvido de algún nombre .

Médicos:  Miguel Pavlovsky ( Maico) , Guillermina Remaggi ; Juliana , Dante , Ana Laborde ,Andrea , Federico, Astrid , Pepe, Isolda , Esteban , Ana Gaite (2009 y 2010) , Flor , Luz , Nestor, Analia ,Juan y muchos otros que ahora no recuerdo los nombres MUCHAS GRACIAS !   

Enfermeros: Carmencita , Patri ,Majo , Guada , Susy , Nestor , Martin , Leo , Eduardo, Anita, Ines , Raul , Emilio y muchos otros/as que ahora no recuerdo. MUCHAS GRACIAS!

Emi y Cristian , los camilleros

Cecilia ,de extracción 

Juan , Mariela , Gimena , Yamila , Johana , Angeles de recepción

Fabiana , Analia , Victor , Nieves de administración

German de hemo

Victor de ecografía

Valeria de nutrición

Miguel de farmacia

Silvia de laboratorio

Analia y Nina de cocina

Gloria de Quirófano

Gloria de Relaciones Inst. 

MUCHAS GRACIAS A TODOS !!!

 

Mención Especial : DRA GUILLERMINA REMAGGI ( Guille)  , Fuiste mucho más que su médica de cabecera , sabemos el cariño especial que tenías x Maria y te queremos agradecer especialmente todo lo que hiciste por ella tanto profesional como humanamente . María te quería mucho . MUCHAS GRACIAS !!

 

EN MIAMI , CLINICA DE HEMATOLOGIA Y ONCOLOGIA DEL DR JORGE ANTUNEZ Y EL DR SARKIS ANAC EN EL MERCY HOSPITAL

 

Al igual que Fundaleu en Argentina , esta fue como su casa en Miami , durante todo 2010 y 2011 fue tratada con mucho amor y cariño por todos , las chicas de la recepción ( no recuerdo los nombres ahora) , sus enfermeras ROSAMARIA y LIVIA ,  Jenny que prepara la medicación , Huguito , el extraccionista y antes Jose. Vero de administración .

El Dr Jorge Antunez , excelente profesional y persona , Muchas gracias!!

El Dr Sarkis Anac , su médico de cabecera en MIAMI pero mas que eso NUESTRO AMIGO , pero con él ya voy a volver mas tarde en el plano familiar pero MUCHAS GRACIAS por todo lo que hiciste por María.

Mención Especial : ROSAMARIA , fuiste muy amable y cariñosa con María , se que te encariñaste mucho con ella , la viniste a visitar en Minnesota , fue muy cálido de tu parte , viniste a casa en los momentos difíciles manejando mas de una hora solamente para hacerle unos masajes tranquilizadores , María te adoraba , estabas siempre entre las personas que nombraba, MUCHAS GRACIAS ¡!!

 

 

EN MINNEAPOLIS , UNIV DE MINNESOTA , BMT CLINIC 

 

Estuvimos desde abirl de 2011 a Fin De Septiembre de ese año y contrariamente a los pre juicios acerca de la forma de tratar los pacientes en USA  , Maria  fue especial desde el comienzo y recibió un trato re cariñoso de todo el equipo de trasplante .

MUCHAS GRACIAS !!

El DR CLAUDIO BRUNSTEIN  , cabeza del equipo de trasplante , uno de los hematólogos mas nombrados y referentes en el mundo fue para María mucho más que un médico y él también cayó atrapado por ese amor al que María invitaba en el primer contacto , Fueron momentos muy críticos y difíciles pero tanto Brunstein como el resto del equipo de médicos y enfermeras fueron excelentes y le dedicaron a María especial atención y salió adelante.

THANK YOU VERY MUCH TO ALL THE BMT CLINIC TEAM  AND  A  SPECIAL MENTION TO DR CLAUDIO BRUNSTEIN , WE WILL BE GREATFULL FOR LIFE.

 

 

PSIQUIATRA 

Al Dr Fernando Fábregues MUCHAS GRACIAS !!

 

 

FAMILIAS  ANAC y AVAKIAN

 

Como mencioné antes al Dr Sarkis Anac en lo professional , ahora quiero hacerlo a nivel humano a él y toda su familia , su esposa ZOVI y sus hijos Sarkisito y Raffi , no me olvido de Nadia , su hija mayor  que vive en otro estado y no pudimos compartir mucho.

Al margen de la faz médica que fue el motivo por el cual contacté a Sarkis previo a viajar a USA , La familia ANAC nos abrió las puertas de su casa y desde que llegamos a Miami , en situación crítica de María nos hicieron sentir de su familia , como si realmente nos conociéramos desde mucho tiempo atrás  y nos sentimos permanentemente acompañados . No dejaron ningún evento familiar sin que estuviéramos ahí como parte de su familia , Bautismo , Thanksgiving day , Christmas , Casamiento de Raffi , etc etc.

Maria tenía un cariño especial por la familia ANAC . MUCHAS GRACIAS !!! 

Lo mismo ocurrió con la familia Avakian  .   Dany , Diana , Alina y Ani . Si bien los conocíamos de Argentina pero hacía mas de 30 años que no nos veíamos  y yo ni sabía que ellos vivían en Miami y al igual que los Anac nos brindaron su cariño y fueron de gran contención para nuestra familia . Compartimos con ellos muy lindos momentos y también nos incluyeron en sus festejos familiares haciéndonos sentir parte de ellos. MUCHAS GRACIAS !!

 

 

FAMILIA  Y TIA ALE

 

Quiero agradecer a toda nuestra familia Terzian y Mahsardjian-Balian , tios , primos , sobrinos, etc    siempre estuvieron preocupados y acompañando a Maria como pudieron en especial nuestros hermanos   ,Alejandra y Eduardo  , Nestor y Sose  ,Elena  y Juan  , todos nuestros sobrinos , Chiky , Manu , Sabri , Naty , Mariana , Aram y Alex  y el sobrino nieto Joaquin que tenía especial adoración por María, MUCHAS GRACIAS !!!

La abuela Maruja que también falleció este año y que Maro tanto quiso y seguramente  va a encontrar, las dos Maria Terzian .

 

 

MENCION ESPECIAL : TIA  ALE , la hermana de Cris , ella fue como una segunda mamá para María , estuvo con nosotros casi 3 meses en Minnesota acompañándonos y ayudándonos con María , también estuvo mucho tiempo en Miami siempre ayudando a que Maria y nosotros estuviéramos lo mejor posible y dejando a su familia . 

MUCHAS GRACIAS ALE !! 

 

A TOTO , la pareja de Agustina y padre de nuestro futuro nieto que desde que lo conocemos fue muy querido por Maria y viceversa y siempre estuvo ahí para dar una mano en estos últimos tiempos difíciles MUCHAS GRACIAS !!

 

MASCOTA

 

El 25 de Mayo de 2010 para sus 20 años estábamos en Miami y ella venía de tener una reacción   anafiláctica  a una droga que estaba recibiendo y fue muy traumático . Volvimos a casa y la recibimos con la sorpresa de un perrito Yorkie de apenas 2 meses al cual María llamó  MARTINI y festejamos su cumple.

Martini fue el compañero inamovible de estos últimos 4 años , viajó con  Maro a todos lados , vino a Minnesota y se quedaba en la ventana del Town house que teníamos esperando que alguno volviese de la clínica a darse un baño mientras en la calle caía la nieve.

Vino a Baltimore cuando Maro se operó los tobillos .Vino A Punta Cana  en Febrero de 2013 en las únicas vacaciones que tomamos en estos 6 años.  Fue y vino mas de 10 veces BS AS MIAMI y viceversa. 

Acompañó a Maro siempre y fue la mascota ideal y el sostén del buen humor familiar , su presencia hacía que las tensiones familiares y la angustias se diluyeran.

GRACIAS MARTINI !!!

PAPA Y MAMA LO VAN A CUIDAR MUCHO !!

 

AMIGOS 

 

A todos los  amigos de María  MUCHAS GRACIAS !!

Todos sus compañeros de colegio Pueblo Blanco , todos los amigos de Tiempo Libre del Country Armenia , y los de la Universidad San Andres y la UCES

 

En especial : Sabrina (su prima y mejor amiga ) , Caro , Juli del Aguila , Juli y JuanTrapes , Flor P ,   Flor Kibu, Nina, Macu ,Sergio P , Sato , Martin Del Puerto , Pedro R, Charlie Melograno , Andy Arslanian ,Juan Cruz ,  Sarkisito Anac , Mery Saracco , Cami Guitar , Sofi Rosmino , Florencia Ortells .

Los compañeros de la UCES , Moni , Cristian , Noelia , Alejandra .

 

A todos ellos MUCHAS GRACIAS !!

 

A nuestros amigos  Muchas gracias !!  En especial a:

 

Bachi  , somos como hermanos .Gracias!

Luis en miami, nos conocemos de los 4 años , se cuanto lo sentís , gracias por todo el apoyo y la ayuda que me diste siempre!!

Alberto Rancati , siempre me ofreciste una mano , Gracias!!

Negrito , Pelado , Diego Y Tati  , GRACIAS !!

Gabi , Andrea y Silvia  Gracias!

Arturo , amigo del alma  que estas en el cielo  por favor recibila a María  , ella siempre me decía que iba a encontrar al tio Arturo y a los abuelos Tito , Manuel , Maria y Maruja.

Gabi y Aldo , Cora y Arturo , Silvana y Armando  , Mirta y Julito , Andrea ,Heidi y Ruben, Vivi y Ricardo , Jorge Kibu y Mercedes 

 

 

 

A CINTIA  que trabaja en casa de Echeverria  y la cuidó mucho y con mucho cariño , MUCHAS GRACIAS !!

 

A  DANIEL ,encargado del Edificio Echeverria  , Muchas Gracias !

 

A todos los que voluntariamente fueron a donar sangre para MARIA , MUCHAS GRACIAS !!

 

 

 

ULTIMOS DIAS

 

El Dr Jorge Daruich , Hepatólogo , la conoció a María muy poco pero se encariñó rápidamente y si bien no podía hacer mucho del punto de vista médico por la rápida progresión de la cirrosis  fue fundamental para que los últimos días Maria los pase bien  en Terapia Intensiva del sanatorio Otamendi , durante mas de 15 días , Jorge vino dos o 3 veces x día , para ver a María , charlar con los médicos de Terapia y coordinar las estrategias médicas. Todos lo estábamos esperando y para nosotros fue de una gran ayuda . GRACIAS JORGE!!

Al DR Daniel Stamboulian , lo fui a ver los últimos meses cuando no dábamos con lo que le pasaba a María y puso su equipo de médicos para ayudar a conocer el verdadero diagnostico y ver si había alguna alternativa posible , y también nos visitó en la terapia del Otamendi . MUCHAS GRACIAS !!

Al equipo de Terapia Intensiva Del Otamendi a cargo del DR Dubin , los médicos y las enfermeras , MUCHAS GRACIAS !!

 

 

Queridos seguidores de Maria en el juego de su vida , llegamos al final de su blog , ya no habrá mas entradas y seguramente muchos de Uds la va a extrañar tanto como nosotros pero queda este blog de testimonio . Muchas gracias a todos Uds porque María apreciaba los comentarios que le hacían especialmente en su FB y se sentía acompañada por todos UDS , entonces a Uds también les decimos MUCHAS GRACIAS  !!

 

 

 

 

 

Una semana atras y hoy

el viernes 31 de octubre fui a fundaleu porque no soportaba el dolor en el abdomenque no me dejaba estar ni sentada. Resulto tratarse de liquido en el abdome, mas que la vez anterior. Me tomaron una muestra del liquido y entre tanto dolor eretencion de liquidos me dejaron internada, A pesar de salir negativos los cultivos, me ousieron antibioticos y analgesicos narcoticos como morfina. empece con diureticos para elimar liquido y esta vez mi riñon falllaba mas que otras veces. Costo mejirar los valores, me puse 4 kilos encima y tenia mucho dolor. en el medio me llevaron a hacerme una biopsia transyugular del higado y con tantos medicamentos un dia me marie y me agarroun ataque de vuertigo. Esa tarde me tropece en baño y me golpee muy fuerte la cabeza , por lo tanto me hicieron una resonancia y estaba todo bien. Recien hoy me dieron el alta pero tengo que seguir con todo lo que estaba haciendo internada , intentar bajar el liquido. Semana complicada, pero en curso a solucionar todo. 

Dónde estoy parada

Mitad de octubre, muchos deben pensar que el año voló. Depende para quién. El 2014 empecé con una operación de vesícula en miami, pasé por un hongo pulmonar agresivo, una infección pulmonar, internaciones varias, dos catéteres (uno actualmente puesto en mi cuello), una biopsia de hígado, otra de líquido abdominal, incontables tomografías, muchas de ellas con contraste, ni hablar de paseos en la ambulancia de Medicus. Esas cosas entre otras pasé este año, uno diría un muy mal año ya que a todo esto se le sumó el fallecimiento y enfermedad de mi abuela. Pero no puedo decirlo ni expresarlo por una razón que entenderán pronto. Cuando leo todas las cosas que hice este año o que me pasaron, no me doy una idea de lo que fue. Me olvido de cosas, de internaciones, de episodios. Fueron tantas cosas que se me pasan algunas de ellas. Sin embargo no sé de dónde me sigue saliendo una mínima fuerza para seguir adelante. Pensé en un momento abandonar mis tratamientos y descansar pero no me sale. Será que me acostumbré, no sé. Hay una cosa de todo esto que sí me está limitando mucho, y es el catéter. El hecho de no tener mi cuerpo libre me hace mal. No puedo bañarme normalmente, no puedo dormir normalmente ni moverme. Definitivamente necesito que me lo saquen apenas se pueda porque realmente es una limitación para mí, muy grande. Supongo que este año mi cuerpo quiso llamarme la atención, bajarme un cambio en algunas cosas que me creí capaz de hacer, poner los pies sobre la tierra y recordarme que tengo que cuidar mucho de él. Gracias a Dios la enfermedad no está en mi cuerpo, como confirmaron las biopsias pero sí tengo las debilidades normales que una persona transplantada dos veces puede tener. No sé realmente si voy a tener un respiro este año. En principio tengo varios compromisos con mi salud que atender y que debo resolver si quiero estar bien. No sé cuando podré viajar, es algo que ya no planeo porque siempre termina corriéndose la fecha. Viajaré cuando esté en condiciones y pueda desistir de los médicos por más de una semana. Ahora eso es imposible. Esta es mi actualización del momento, dónde estoy y cómo estoy. 

Tiempos dificiles

Hace dos meses que no salgo de casa. Hace dos meses que me paso el dia entero en la cama y solo salgo cuando voy a fundaleu. Todo comenzó con una fiebre baja en mayo y resultó en una internacion ya que mis defensas habian caido notablemente. Primera internacion despues varios años. No se lograba encontrar el motivo de la fiebre hasta que me realizaron una tomografia. Mediante otros estudios encontraron la causa del problema: un hongo pulmonar llamado aspergilus fumigatus. Nunca imaginé lo que se venía de ahí en adelante. No era un hongo cualquiera. Requeria una medicación fuerte via intravenosa todos los días. A los pocos dias de empezar mis venas no aguantaron más y ya no habia dónde pincharme. Lamentablemente tuve que ir a quirofano y colocarme un cateter, algo que me afectó muchísimo en mi estado de animo. Así fui, todos los dias por un mes, de casa a fundaleu. Cada dia con menos energia, nauseas, vomitos, diarrea, dolores, falta de apetito. Nunca me habia sentido tan debil en mi vida. Me pase dias enteros acostada en una camilla recibiendo la medicacion. Fue una de las peores experiencias que me tocó vivir, mucho mas que los tratamientos. Me interne otro par de veces por deshidratación por vomitos y diarrea. Baje 9 kilos. Finalmente pasadas las 30 dosis de medicacion el hongo desaparecio, pero me dejo mal, muy debil, anemica, sin apetito, sin energia. Ahora estoy intentando recobrar fuerzas. De a poco comiendo mejor y esperando que mi anemia se recupere sola. No se cuanto tiempo me va a llevar pero de lo unico que estoy segura es que apenas me recupere me voy un tiempo a miami, al lugar donde siempre me siento bien y no me pasan estas cosas. Necesito darle a mi cuerpo lo que se merece, descanso, buen trato, cuidado. No veo la hora de irme por que sé que allá mi organismo se recupera. 

Convivir con el dolor

Dolor cronico. Muchas personas sufren de tal mal, y muy poco se habla de eso. En estos dias mis médicos y mi psiquiatra me han expresado que debo hacerme la idea de que voy a vivir con el dolor. No se sabe si el dolor me va a pasar en algún momento, pero mientras tanto tengo que adaptar mi vida sabiendo que me va a acompañar. No hay nada más frustrante que levantarse todos los días con dolor, suspender actividades por dolor y no poder realizar la rutina diaria por dolor. hace varios años que convivo con el dolor de mis huesos, con el cual aprendí a vivir y sé que es parte de mi vida. Hoy me enfrento a un dolor mucho más fuerte, por una neuropatia postherpetica. Estas últimas dos semanas tuve episodios horribles de dolor, con puntadas en la pierna de un dolor inexplicable, que me hacían gritar que me iba a morir. Duran unos 20 segundos que para mí son una eternidad. Después de cada episodio me largo a llorar por impotencia y con miedo de que vuelva a pasar. Tuve que faltar muchos dias a la facultad y suspender todos mis compromisos y frente a tanto dolor y tanta frustración me pregunté cómo iba a hacer para seguir con mi vida. Realmente consideré en dejar todo. Dejar la facultad, el trabajo y quedarme acostada en una cama por no sé cuánto tiempo. Lo cierto es que decidí hacerme la idea de que ahora esto forma parte de mi vida y que voy a usar todas las herramientas posibles para aplacar el dolor lo más que pueda y poder seguir realizando mi rutina. Mis médicos me han recetado una batería de medicamentos para intentar bajar el dolor entre ellos neuroprotectores, opiaceos y suplementos. Hoy me coloqué un parche de analgesia muy potente. Mi papá me lleva hasta la puerta de la facultad y me busca a la salida para evitar que haga ningún esfuerzo. Hace un mes que almuerzo y ceno en la cama y duermo con mi mamá por si me agarran los ataques. Es muy difícil, una de las cosas más frustrantes y debilitantes que he tenido que pasar. Pero no hay solución alguna y me tengo que conformar con eso. Ojalá el tiempo me alivie tanto sufrimiento.

Colinas

Hay dias buenos y malos. Hay semanas positivas y otras no tanto. La vida después de (...) es una montaña rusa. Mi mayor esfuerzo lo pongo dia a dia en intentar que cada minuto que pasa me sienta mejor. Pero tengo que decirles que me cuesta el doble lograr la mitad. No hay mejor frase que esa para describir mi situacion. Y me frustra mucho cuando caigo, cuando tengo semanas como esta en donde la pendiente es decreciente y las cosas no salen como lo quisiera. Es en estos momentos que me siento perdida y me vuelve el miedo que solía sentir en aquellos tiempos. Necesito volver a encontrarme, quiza retomar mi meditacion y conectarme conmigo misma otra vez. Lo bueno es que estos momentos pasan. La pendiente se vuelve recta y luego vuelve a subir. Pero me hace falta recordarle al mundo que no soy de acero y que me caigo y me tropiezo pero aun asi sé que siempre pero siempre me vuelvo a levantar.

Culebrilla para variar

No, no voy a dejar de escribir. Simplemente me tomé un tiempo fuera del blog. Es más, ahora el blog tiene dominio mundial y pueden entrar directamente poniendo www.mariaeneljuegodesuvida.com como cualquier pagina de internet. 

Se que muchos no saben bien qué estoy haciendo o qué es de mi vida a nivel tratamiento y estado de salud. Bueno la realidad es que estuve haciendo quimioterapia en miami y aca en buenos aires tambien. La semana pasada fue mi "ultima" quimio y la idea es hacer un estudio y si todo esta bien parar con el tratamiento. Pero como siempre explico, sigo siendo una paciente o una persona con salud diferente por asi decirlo. En febrero comence a tener mucho dolor de estomago y dificultad para digerir la comida y un dia termine internada en miami y me operaron y me sacaron la vesicula que estaba destruida. Tarde un par de semanas en recuperarme y poder volver a moverme normalmente y por suerte no me dejó grandes cicatrices. Cuando volvi a buenos aires empece mi rutina normal de la facultad y al mismo tiempo hice mi ultima quimio entremedio. Pero el viernes pasado comence a tener dolor de cintura y pense que era el nervio ciatico ya que habia ido al gimnasio unos dias atras. El sabado el dolor se puso peor y nada ayudaba a calmarlo. Comence a darme inyecciones de corticoides pero el domingo el dolor se hizo insoportable al punto de no parar de llorar y estar en la cama sin moverme. Fue el lunes por la manana que mi mama noto una roncha en mi espalda y en mi pierna derecha y hablando con mi medica descubrimos que lo que tengo es la famosa culebrilla. Una enfermedad famosa por muchos mitos pero seriamente dolorosa. Solo alguien que lo tuvo puede saber el dolor que causa en la piel. Afecta los nervios, por eso tengo inmovilizada toda la pierna. Ya estoy con medicacion para frenarla y espero mejorar pronto. Mientras tanto estoy en cama y solo me paro para ir al baño. Espero poder retomar mis actividades la semana que viene. Nos estamos encontrando. 

Un poco de reserva

Disculpen la tardanza, estoy trabajando en un nuevo proyecto y eso me demandó un poco de tiempo. Todavía no sé si se va a hacer o no ya que requiere de mucho trabajo si se quiere hacer en serio pero en cuanto tenga algo más claro les iré contando. 

Como los trata el 2014? Espero que a todos muy bien. La mayoría de los que me leen son argentinos asi que no puedo dejar pasar la mala situación de nuestro país en este momento. Los precios están por los cielos, tenemos una moneda que no posee valor y políticos que no conocen lo que es una autocritica. Lopeor de todo esto es que esto afecta directamente a los ciudadanos, sean de la clase social que sean y esl se nota. Se ve en la actitud de la gente, el desgano ya que con tanta incertidumbre es dificil tener proyectos, ahorrar, planificar,etc. Me pone muy triste porque tenemos un país soñado, con gente muy buena, con excelentes profesionales y con lugares maravillosos. Y si, yo escribo esto estando en miami, pero me encantaria tener en mi país acceso a todo lo que tengo aca. Las drogas para poder curarme, por sobre todo,mpero además la posibilidad de elegir qué quiero comprar con el dinero que me gané yo misma (o mis padres) trabajando para mi país. Es lamentable que la representante de los argentinos señale a los empresarios, a las grandes empresas y hasta a otros países por la situación de Argentina. Estando en un país donde cuando se muere un gran empresario se lo despide de pie de parte de todo el país (steve jobs, ejemplo), me da mucha  pena que en argentina veamos a la gente exitosa como perjudical para el pais. Asumir los propios errores habla de gran personalidad y de superación, no de fracaso. No podemos culpar al de al lado todo el tiempo. Nos tenemos que preguntar qué hicimos mal o qué podemos hacer para mejorar. Creo que los argentinos nos estamos despertando, espero que no sea tarde cuando lo hagamos del todo.

Por mi parte y lo que concierne a este blog no quise contar exactamente mi estado de salud actual por una cuestión de respeto a mi historia de salud. No quiero escupir para arriba, prefiero ser prudente y tomarme las cosas con cuidado. Sí les puedo decir que he tenido resultados que jamás habría pensado, para bien y que me encuentro muy bien espiritualmente, que no es ajeno a mis resultados clínicos. Van a verme seguir con tratamiento, lo cual no se relaciona con mi estado de salud actual. Son decisiones que trato profundamente con mis médicos y conmigo misma y que creemos que es lo mejor. Eventualmente dejaré mi tratamiento. 

Me propongo

¿Ya hicieron sus resoluciones para el 2014? Yo no, porque no queria sentarme y anotar cosas de manual.

Para este año me propongo ir siempre com la verdad ... Que puede herir a otro o a mi, pero que ya estoy grande para tener miedo de enfrentar la verdad. Me propongo dejar de esperar y hacer. Me propongo pasar más tiempo con mis amigas y si es posible viajar. Este año me propongo perdonar y pedir disculpas. Me propongo apegarme a la gente que se interesa por mi. Me propongo que los demás me vean como una mujer, dejando de lado mis condiciones de salud . Que ,e vena por quien soy, mi personalidad, mis principios, mi familia, mi modo de ser. Quiero dejar de sentir que a la gente le da miedo acercarse a mi por lo que me paso. Quiero poder pensar en un futuro y no quedarme anclada por esta situación. Quiero aprovechar mis círculos sociales y salir más. Quiero qué los hombres no me descarten por lo que tengo sino que se atrevan a conocerme. No quiero que me encacillen más en la casilla del "cancer" ni en el pensamiento de que no puedo ser una mujer normal. Necesito sentirme normal, sentir que soy una chica más de 23 años como todas las demás y no una persona intocable por tener lo que tengo.