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Un año post transplante: Secuelas

Disculpen la tardanza pero tuve un bloqueo de inspiración para escribir. En abril se cumplió un año de mi transplante de doble cordón y como sabrán viajé a Minnesota a realizarme los estudios correspondientes. Como no alcanzó para hacerlos todos, me quedaron muchas cosas para hacer acá. Un transplante como el que tuve yo, no se termina cuando uno se cura. La toxicidad del tratamiento y la cantidad de medicamentos utilizados dejan su marca  y sus consecuencias. Tiroides y epilepsia son dos enfermedades que me surgieron luego del transplante. Las dos se tratan con medicación y están bien controladas. Los que me vieron saben que hubo una gran mejora en la secuela de mi piel (GVHD o Graft Versus Host Disease) pero todavía no superé 100 % el problema con esa enfermedad. Mi piel está en vías de recuperación y mi boca esta muy afectada, no recuperé el gusto del todo y se siente rara. Mis huesos son los más afectados por todo esto. Mis rodillas sufrieron una osteonecrosis múltiple y me operaron el año pasado con grandes resultados pero parece ser que eso no era todo y mi tobillo hace unos meses me empezó a molestar. Una resonancia magnética mostró algo muy parecido a lo de las rodillas y ayer me realizaron una biopsia de tobillo para ver qué hacer. La semana que viene tengo que empezar el plan de vacunaciones como todo recién nacido y hace más de un año que no menstruo. 
Nada de esto es grave ni se compara con mi enfermedad pero son cosas que tengo que atender. Es importante saber que el transplante es lo principal pero también es importante cuidarse y atender al cuerpo post transplante. Mi recuperación es rápida según los médicos, hay personas que llevan más tiempo. Todavía tengo cosas que resolver pero puedo hacer una vida casi normal. Recordemos que mi cuerpo sufrió durante tres años tratamientos muy destructivos como la quimioterapia y radioterapia y que eso lleva tiempo. Al ser joven y hacer las cosas que me dicen los médicos, es más facil para mí pero todos deben hacerlo.

Mi cuerpo me habla

Quiero que este blog sea una fuente de ayuda para todos. Quiero que ante una duda o un problema puedan encontrar algún escrito mío que los ayude a enfrentar situaciones. Sé que mi blog ayuda a gente con problemas de distintos grados. No es solo un blog para personas que sufren de cáncer. Es un blog sobre la vida, sobre los miedos que se nos presentan, sobre los obstáculos de este juego de la vida. Hoy voy a contar sobre algo que nos pasa a muchos. 
La auto exigencia. Me declaro la reina de la autoexigencia por naturaleza. Yo misma soy mi maestra y me critico en todo lo que hago. En mi reciente viaje a Estados Unidos, yo viajé sabiendo que cuando volvía debía rendir mis exámenes parciales en la facultad. Me remonté al 2008 cuando estudiando en la facultad dejé de ir a conocer Alemania para rendir un parcialito. Los que son lectores deben acordarse ese blog que hice. Un viaje que su propósito principal era hacerme el PET del primer aniversario de mi remisión se confundía con nervios por exámenes parciales insignificantes. De repente me desesperaba y agarraba mis apuntes y estudiaba media hora ni siquiera absorbiendo lo que estaba estudiando. Desde enero que yo sé que debía hacer ese viaje obligatorio, sin embargo, en vez de tomarme las cosas con calma como debería haber aprendido después de semejante enfermedad, me la pasé nerviosa, pensando qué iba a hacer, cómo iba a rendir. Me desbordé. Pero algo hice bien. Me senté a pensar unos minutos y puse en la balanza por un lado mi salud y por el otro la facultad y esa exigencia mia. No hay dudas. Dejé la facultad. No estoy orgullosa de eso porque sí, me carcome el cerebro la idea de haber dejado de estudiar pero sé quie no era mi momento. 
Primero en principal, es muy pronto. Es muy pronto porque todavía no estoy 100% bien físicamente, porque mi mente no esta predispuesta aún y porque me merezco descansar y darme el lujo de tomarme tiempo y no dos días para decidir qué quiero para mi vida. Mi médico de Minnesota me dejó en claro y hasta con un poco de dureza en sus palabras que después de tantos años de castigo a mi cuerpo y a mi mente ya ni debería dudar en estas cosas. 
Soy la primera en querer hacer todo lo correcto en la vida y la primera en decepcionarme cuando no me salen las cosas. A veces culpo a los otros por exigirme cuando en realidad soy yo la que se presiona para hacer todo al mismo tiempo. No voy a volver a equivocarme ni a exigirle a mi mente y a mi cuerpo algo que no pueden hacer. Gracias a Dios tengo tiempo, tengo la posibilidad económica de no salir a trabajar ya y tengo la posibilidad de estudiar cuando se me de la gana. Tengo que aprender que equivocarme es sano y que mi prioridad hoy y para siempre es mi salud. 
Agradezco a mis amigas que me ayudaron a ver esto, a mi hermana que fue la primera en decirme que me de un tiempo, a mi prima sabri, a mis médicos y a todos realmente. 
Es un buen momento para reflexionar sobre qué estamos haciendo y si estamos felices o no.

Miami: The journey back home

Una vez más volví a mi casa en Estados Unidos. El reencuentro con mi habitación, llena de recuerdos me emociona. Empiezo a mirar las cosas una por una como si no las conociera y vuelvo a momentos del pasado. Me siento comoda y tranquila. Esta vez no tengo mucho tiempo para disfrutar en casa. Tuvimos el wedding rehearsal de Liza y Raffi, el casamiento y al otro día una cena. La pasé espectacular. El domingo todos los armenios invitados fuimos a comer paella a lo de Sarkis y Zovi, ya podría decirles tíos y pasé un momento inolvidable. Los hombres hablando en armenio como si fuese su idioma principal, las mujeres riendose de lo que ellos decían, una señora leyendo la borra del café. Nosotros los jóvenes en otra mesa tratando de entender al menos una palabra de lo que decían. Me sentí en familia, contenta. Sarkis, Zovi, Sarkisito, Raffi, Nadia, Diana, Dani, Alina, Any, mis tíos y mis papás son mi familia de Estados Unidos. Estoy eternamente agredecida a todos ellos por hacerme sentir tan bien durante todo el tiempo que estuve y voy a seguir estando en este país.    
Ya en Minneapolis, MN, esta vez es totalmente diferente a la anterior. Debo admitir que en el vuelo desde miami hacia acá, de pronto me abrumó un sentimiento de angustia y no puede contener las lágrimas. No lloraba de tristeza, lloraba de emoción. A pesar de que el hecho de venir a esta ciudad me trae tantos recuerdos malos, todos ellos desaparecen cuando recuerdo que acá fue donde me curé. Lloré sin parar hasta que el vuelo aterrizó y me sirvió para descargar tanta carga emocional que me lleva venir a este lugar. Cuando llegué a la clínica el martes, los recuerdos empezaron a venir. No podía creer que ya no tenía que poner Hodgkin disease en los formularios. El martes me hice el PET y la punción. Las enfermeras, al verme, no podían creer que era yo. La doctora que me hizo la punción me dijo "You look a million times better since the last time I saw you". La enfermera que me pesó y me tomó la presión me preguntó si había recuperado algo de energía a lo que le respondí : "recuperé toda mi energía". Una sensación muy fuerte fue cuando mientras me inyectaban morfina para el procedimiento, entró la persona que me salvó la vida, el Dr Claudio Brunstein. Lo primero que miró fue mi piel y se asombró de la gran  mejora que tenía. Lo vi contento de verme, y contento de lo que estaba viendo. Todos se acordaban de mí. Me hicieron la punción, la pasé lo mejor que pude y volví al hotel. Mañana tengo los resultados, la verdad que sé que van a ser muy buenos. No quiero dejar este país. Puede ser porque ahora estoy acá y vine por poco tiempo, pero es lo que siento ahora. Voy a volver a Argentina en unos días pero sabiendo que está en mí la decisión de volver o no.