La vida de Maria: 2012

Mirando hacia atrás

Todos los años mi hermana y yo nos hacemos un regalo para navidad. Hace ya varios años que ella me regala la agenda maitena que vengo usando desde el 2006. Desde ese año guarde cada una de las agendas porque es el recuerdo más compacto que tengo de cada año. Este año me regalo la agenda 2013 y como ritual de cada fin de año quise mirar mi agenda de los años pasados y comparar. En el 2008 en esta misma época me estaba yendo a Londres con amigas. En el 2009 ya estaba enferma y en navidad me sentía mal e intuía que había una parte de mi cuerpo que no respondía al tratamiento. Esa navidad tenía peluca puesta. En el 2010 pasé navidad en Estados Unidos con mi familia, mi primo y amigos. Me sentía bien, pero estaba fuera del protocolo que prometía salvarme la vida. Tenía mucha inceridumbre. En el 2011 pasé la navidad acá ya en remisión, habiendo pasado por un transplante de doble cordón umbilical en la ciudad de Minneapolis, habiendo vivido en esa ciudad la mayor parte del año, casi siempre en el hospital. Ese año un médico me dijo que tenía muy pocas chances de curarme, las asistentes sociales me ofrecieron hacer un legado, tuve cero plaquetas, cero globulos rojos y cero globulos blancos. Un neurólogo me hizo contar desde 100 restando 7 por vez, en inglés, para ver si estaba bien. (93, 86, 79, etc). Una enfermera entró a mi habitación y me transmitió su lástima porque la médula estaba enferma. Luego mi médico se disculpó y me dijo que la enfermera me había dicho algo que no debía saber. Me dieron el alta y volví al departamento donde estaban mis primos y mi tía. No hablaba. Comía lo necesario y subía las escaleras alfombradas directo a la cama. Tenía un pastillero grande como un tablero y tomaba pastillas cada 3 hs que mi hermana y mi mamá ordenaban todos los días en cada casillero. Todos hablaban y yo nada. Estaba débil. Una mañana me levanté temblando y no podía explicar lo que me pasaba. Me acuerdo mi hermana asustada, me acuerdo de no poder contener mi cuerpo. Escuché que llamaban a 911 y me acuerdo de unos hombres que para mí eran bomberos levantándome. Lo demás no lo recuerdo mucho pero mi familia me dice que pasé unos días internada por convulsiones y me medicaron contra la epilepsia. Me acuerdo de un pote grande de crema que me tenía que poner a cada rato, era muy cansador. También me acuerdo de ir al hospital donde me pasaban un antibiótico que duraba más de 6 horas y yo trataba de dormir y mi hermana miraba series y mi papá miraba el televisor que estaba enganchado a mi silla. Mi mamá me tapaba con una frazada a cada rato. Me acuerdo de tener que ponerme el barbijo cada vez que iba al hospital y un panuelo en la cabeza que ya ni me importaba pero hacía frio. No me acuerdo mucho más de lo que vino después pero sí que volví a Buenos Aires y me reecontré con muchos amigos y familia. Me acuerdo que tenía el cuerpo manchado por el GVHD y me acuerdo lo lindo que pasé navidad y año nuevo en familia. Este año me encuentro acá sentada en mi habitación escribiendo y miro mi piel mientras lo hago. El 90% de las manchas no están y me siento bien, normal. Pasé una navidad muy linda en mi casa con mucha familia y me siento bien. Y miro mi agenda que recibí ayer y espero llenarla de cosas buenas, porque espero que cada año que venga desde hoy sea mucho mejor que el anterior.

Últimas novedades

Disculpen mi tardanza en escribir. Estuve teniendo una mala relación con Internet las ultimas semanas. Quiero actualizar un poco sobre mi estado en general. En Octubre me fui a Baltimore a operarme los tobillos. La operación fue corta pero estuve 5 semanas sin caminar por la recuperación. Pasado ya el tiempo requerido para volver a caminar me está costando más de lo que pensé y sigo con dolor y pisando mal como antes. El médico está al tanto de esto y no sabemos si es cuestión de tiempo o una de las posibilidades es operar nuevamente. Me tiene frustrada, sí, porque hace ya mucho tiempo que no me puedo poner otra cosa que no sean ojotas, y si lo hago me castigo a una semana de dolor intenso. Mi movilidad es limitada, no puedo caminar tres cuadras al farmacity de mi area ni subirme a un colectivo. Es como la sombra de mi enfermedad que no termina de terminarse por completo. Quise comenzar a nadar que me fue recomendado por el médico pero me autoexijí y tengo un dolor en toda la pierna izquierda hace varios días que no se va y directamente no puedo caminar casi. Es todo muy frustrante pero nada de lo cual es grave. Mi salud está perfecta y esto es sólo una secuela que se empeña por quedarse pero que ya lo voy a resolver. Quedan pocos días para las fiestas y ya estoy armando mis resoluciones 2012/2013. Después de las fiestas me voy para miami hasta marzo del año entrante que comienzo la facultad. Tiempo al tiempo hay que aceptar que no puede ser todo como uno desea y hay que tener paciencia.

Gretchen

Conversation started 4 May
22:39

Gretchen Smith

Congratulations on your results!! Are you in remission now?
22:40

Maria Terzian

yes i was already in remission !

but some lessions are now gone

which is better

thank you!
22:43

Gretchen Smith

So happy for you:) I still haven't checked there...I need to especially if this last radiation didn't do the job!
22:44

Maria Terzian

yes definetely get in contact because they also helped to be able to get things done for the transplant

you have to be in remission to qualify

even if its a short remission
22:56

Gretchen Smith

Good to know...I won't know until the end of July if I'm in remission or not

Esta charla la tuve hace poco tiempo con Gretchen, una luchadora de lymphoma. Gretchen hoy está muy mal y la están trasladando en un avión sanitario a su ciudad natal para estar con su familia. Todas las veces que un compañero se puso peor se terminaron yendo. Esta noche deseo que cada estrella en el cielo sea una esperanza para ella. Mi energía y mi fuerza está con ella en el peor momento de su vida. Fuerza Gretchen.

Vacaciones en el mar

Hace seis años que no voy a la playa. Hace seis años que no toco la arena. Es cómico porque estuve 3 años en Miami y ni un sólo día fui a la playa. No lo hice porque no podía, no porque no quería. Este año fue un año muy importante para mí. Empezar a hacer una vida más normal, reinsertarme socialmente, probar distintos posibles caminos, equivocarme, agreder, y más. No cesaron los momentos en los que de repente recuerdo algún episodio de mi enfermedad y me pongo a llorar y me angustio profundamente. Pero voy a vivir con eso siempre. El miedo a que mi enfermedad vuelva siempre va a estar, el miedo a tener convulsiones va a existir, la angustia y la necesidad de estar cerca de mis padres todo el tiempo también. Pero este verano, voy a volver a vivir. Porque mi familia y mis tíos con mis primos con los que me crié, Cristian (chiqui), Sabrina (sabri) y Mariano (manu) nos vamos a pasar una semana a Punta Cana. El más grande es chiqui con 30 años y la más chica yo con 22. Todos somos jóvenes adultos que nos criamos y crecimos juntos. Y a pesar de haber pasado vacaciones con ellos anteriormente, esta es super especial. Porque todos estamos grandes, todos pasamos por cosas difíciles y sobre todo porque son mis primeras vacaciones a la playa con mi familia. No voy a poder tomar sol pero voy a aprovechar cada momento del viaje. Desde sentarme al lado de chiqui en el avión que va a estar dopado porque le da miedo, joder entre nosotros a la noche, tomar de más y hacer boludeses, andar en jet ski, participar de los shows de hotel y nadar en el mar. Quiero que todos nos sentemos a comer en una mesa larga al mediodia después de un rato de playa y ver a chiqui con tres platos para el, y a mi hermana con ensalada y agua mineral. Quiero que mi papá arme un picadito con los chicos y se sume gente del hotel. Quiero jugar a la canasta abajo de la sombra y escuchar música mientras miro las olas.
Mis primos y yo estamos contando los días para estas vacaciones, que estoy segura serán inolvidables.

Una descripción poco convencional de mamá

Cuando hablamos de nuestras madres es común decir que nuestra mamá es la mejor del mundo, que es buena, que la quiero mucho porque me cuida, etc. Está perfecto, yo lo he hecho el año pasado. Pero este año quiero escribir sobre las cosas que hacen que yo sientá que mi mamá es mi mamá y que siempre puedo contar con ella.
Ya empecé a lagrimear. Mi mamá es una leona y no permite que nadie le toque sus leoncitos (agus y yo). Es esa mamá que nos da a mi y a mi hermana la mejor parte del pollo y que prepara una comida diferente para cada uno. A papá el pollo con ensalada, a Agu cualquier dieta que este haciendo y a mi mi milanesa con zanahoria y huevo. Mi mamá es la que se come las sobras para que nosotros no tengamos que comerlas. Es la que cuando no me puedo dormir me hace caricias en la cabeza o se queda despierta conmigo para acompañarme. Mi mamá es la que cuando le digo que vienen mis amigas a comer a ultimo momento cocina y nos atiende como reinas. Es la que cuando todos los días me voy a su cama a dormir la siesta, baja el volumen y me tapa con muchas frazadas y le pide a mi papá que no haga ruido. Ella es la que cuando estaba en el hospital me llevaba comida hecha por ella para que coma porque yo no probaba bocado. Es la que me limpiaba cuando me hacia pis en la cama del hospital y me bañaba y no dejaba que las enfermeras lo hagan por mi. Ella es la que cuando me enfermé lleno la casa de desifectantes y lavaba la lechuga con vinagre para que no me enferme y compró un tensiómetro, un saturometro y hasta un tubo de oxígeno por las dudas. Es la persona que cuando entro a un quirófano pido ver antes de empezar y me agarra fuerte la mano, y la primera que veo cuando me despierto. Es la que me baña ahora que no puedo caminar. Cuando yo dudo en comprar algo porque me parece caro y pienso que me va a retar, es la que me dice que me lo compre. Es mi mamá la que no quiere que me vaya de casa nunca y la que se angustia si mi hermana no atiende el telefono una vez. Si yo lloro, ella llora. Después de mi operación de tobillos me subió un poco la temperatura y yo creí que tenía fiebre y me puse a llorar porque no queria que me internaran y mi mamá lloró más que yo. Todas las noches antes de dormir mi mamá pasa por mi cuarto y me pregunta si quiero postre o bebida. Me pregunta si tomé los remedios y me cierra la puerta del baño y las persianas. Si vamos a algún lado a pasear y me canso a los 5 minutos , volvemos aunque haya manejado 1 hora. Todas las tardes me hace la merienda y me la trae a la cama. Me da los mejores toallones y me compra las mejores sábanas. En minnesota, después de volver a casa me creó una burbuja de protección para mí. Compró todas sábanas nuevas y un cubre colchón para estar más cómoda y me preparaba todas las noches las mas de 30 pastillas que tenía que tomar. Cuando me siento mal la primera que llamo es a ella. Este año tuve un episodio de alta presión y aunque estaba con mi papá y mis primos yo solo quería a mi mamá. Cuando me preocupo por el futuro y me siento perdida ella me pone los pies sobre la tierra y me recuerda todo lo que luché para estar bien. Mi habitación del hospital en Minnesota era el más lindo de todos ya que mi mamá se ocupó de comprar sábanas floreadas y frazadas gruesas para que yo me sienta mejor. Es una heroína, una super mamá y por eso la amo y no la quiero perder nunca. Se que esto lo va a leer ella mañana en su día y quiero decirle que a pesar que papá me haya "cagado" el regalo que quería hacerte, sé que para vos este vale mucho más. Mamá te amo.

Quirófano y viaje en camino

El próximo viernes 28 viajo a Miami nuevamente. Es la primera vez que me pone feliz entrar en un quirófano. Me pasa esto porque la operación va a terminar con un dolor que me tiene muy molesta hace un tiempo. A medidados de Octubre me harán una descompresión de tobillos en Baltimore. Otra ciudad nueva para conocer. Esta operación viene a cerrar un año de mucho ir y venir y de mucho cambio. Empecé el año en Miami, después empecé la facultad en Argentina, la dejé y viajé a Minnesota, volví a Argentina, empecé a trabajar y ahora me toca dejar mi trabajo para viajar nuevamente. Por un lado me alegro de no haber seguido estudiando porque tarde o temprano esto iba a pasar y se me iba a interrumpir todo. Pero bueno me da lástima dejar mi trabajo también, que tanto me gusta. Este año me toca entender que estaba destinado ser así. Como he dicho en otro momento, mi enfermedad tiene muchas secuelas para el cuerpo y la mente y hay que dedicarle tiempo por tiempo indefinido. Cada día que pasa todo está mejor, pero hay ciertas cuestiones que debo atender para seguir estándolo. Pasaré un par de meses en Estados Unidos hasta recuperar mi movilidad y cuando vuelva ya en fines de noviembre mas o menos haré mis resoluciones para este año y el que viene.

Duelo y sorpresa

Este fin de semana conmovió la noticia sobre el deceso de la hija de Pampita y Benjamín Vicuña. Una nena de tan sólo seis años se fue al cielo y muchos medios hablaron del tema. No puedo entender ni ponerme en el lugar de Pampita porque no soy madre pero me angustió mucho la noticia y me puse mal cuando se cuestionó la existencia de Dios en algunos programas.
Dios no se trata de que nos den todo en la vida y que todo sea como queremos. Dios decide llevarse a alguien por motivos importantes que uno de este lado no puede entender. Sé que es difícil decirle a una madre que pierde a su hija de 6 años esto, pero Dios es el mismo que te ayuda a salir adelante. Me pregunté si pensaba eso porque yo me curé y le estoy agradecida a Dios y me di cuenta que no, porque recuerdo muy bien momentos en los que hablé con Dios de la posibilidad de irme al cielo y no estaba enojada con él, sino que le expresé que si el pensaba que era lo que tenía que pasar, que lo haga. Cuando uno no entiende lo que pasa o por qué pasa se le hecha la culpa a Dios, pero hecharle la culpa es aceptar que Dios existe. No sé qué piensa Dios cuando se lleva a niños al cielo o a gente inocente, pero estoy segura que lo hace para el bien de ellos. Varias veces escribí sobre mi creencia sobre laa vida después de la muerte. Sigo sosteniendo que los que se van, sólo se van físicamente y están allá arriba mejor que nunca. Algún día yo voy a estar allá y todo ser humano también y seguro ahí me sonría y piense "yo siempre lo supe" cuando sea más feliz que nunca y mi alma sea eterna. Vuelvo a decir que hay que celebrar la vida. Este blog se llama Maria en el juego de su vida por todo lo que digo. La vida física es un juego, y lo ganamos cuando nos vamos de esta tierra. Por eso veo la muerte como un proceso necesario para ser feliz.
EL título de esta entrada dice sorpresa. Sorpresa fue lo que me llevé el viernes pasado cuando recuperé algo que pensé que estaba perdido. Como he puesto anteriormente, después del transplante perdí el ciclo menstrual y probablemente la posibilidad de tener hijos. No definitivamente pero según los médicos lo más probable. El viernes mi período volvió. Me sentí como cuando tenía 12 años y menstrué por primera vez. Me emocioné y me sonreí. Me siento mujer otra vez y aunque no sepa si puedo tener hijos o no, esto es un paso que hacía falta para al menos tener esperanza. Después de un año y medio mi sistema reproductor volvió a vivir y eso me da una idea de recuperación, de normalidad. Es raro escribir sobre algo tan personal pero más allá del hecho quería expresar la felicidad de que mi cuerpo se vaya normalizando de a poco. Se puede volver a ser normal después de todo.

Argentina: futuro incierto

No quiero subestimar a los Argentinos y pensar que no son concientes de lo que esta pasando. He oído a mucha gente decir que las cosas van a empeorar por la falta de educación. A pesar del esfuerzo de este gobierno por maleducar a los jóvenes, soy una fiel creyente de los ciudadanos y de su capacidad para decir basta. Creo que de hecho, no es lo mismo la Argentina de hace un año, donde el 54% le decía que sí a un modelo, que la de ahora, donde escucho más seguido las cacerolas y el discontento de la gente. Conteplando la idea de quedarme en mi país, quiero creer que vamos a cambiar, que vamos a dejar nuestros intereses a un lado y que vamos a hacer un parate con toda la ridiculez y empezar a avanzar como país. Quiero que los jóvenes vayan a la escuela y que aprendan los valores. Quiero un país justo, pero para todos. No solo para aquellos que tienen menos acceso económico sino también para empresarios. Quiero una democracia con todas las letras y que nosotros seamos quienes limitemos el poder de quienes nos representan. Ya no creo que en las palabras de la señora presidente, se vea reflejado lo que pensamos la mayoría de los argentinos. Pero está en nosotros, los argentinos, como pueblo decirle que no a tanto autoritarismo. Quiero creer que todav[ia existe la libertad de expresi[on donde podamos ver el otro lado de la moneda ya sea en programas televisivos (lanata) o diarios (clarin). Si de verdad queremos que las cosas cambien tenemos que pensar realmente la próxima vez que vayamos a emitir nuestro voto.

Ignorancia

Hoy traigo un tema de gran conocimiento. Si ven televisión a la tarde sobre todo magazines sabrán lo sucedido con Verónica Perdomo esta semana. Verónica es una chica joven que se dedicaba a conducir, a modelar y a actuar hasta que un día le agarro un ACV y estuvo meses en coma. Durante su internación murieron su padre, de tristeza y su hermano, de muerte súbita. Tuvo que estar mucho tiempo con el cráneo descubierto, es decir el cerebro a la vista y utilizar un casco para andar en bicicleta para poder descomprimir su cerebro. Tuvo que aprender todo lo que sabía otra vez. Hablar, formar oraciones, saber los verbos, relacionar imágenes con palabras, caminar, moverse, hasta comer. Ella cuenta que su cuerpo no sabía comer y que el cerebro como no funcionaba no le indicaba que la comida debía ir al estómago y se le iba a los pulmones. En un programa de la tarde una periodista puso en duda su capacidad de habla diciendo que Verónica podría estar inventando o fingiendo su dificultad para dar lástima o estar en la televisión. Se armó una polémica grande y María Valenzuela, madre de Malena quien sufrió un ACV hace casi 10 años salió a hablar terriblemente enojada por lo sucedido. Me sentí muy mal mirando esto porque escuchando a María y a Veronica me revolvieron situaciones de mi enfermedad. Y ahí me di cuenta la diferencia entre los que pasamos por algo y los que no. Y porque esa gente ignorante como la periodista Marcela Coronel que pidió disculpas pero dejo una gran herida no tiene idea de qué es perder la salud. Y aunque no sea lo mismo lo que me pasó a mi me identifico en el caso que después de un ACV o una quimioterapia, es muy difícil el camino hacia la recuperación. Y cuando alguien cuestiona eso, se te cae el mundo abajo. Es como cuando yo entre quimio y quimio, cuando me sentía mas o menos bien y tenia pelo, la gente te pensaba que yo estaba bien. Y de hecho hay gente que ha llegado a decir “a si, maria esta de compras en miami” por solo ver una foto en Factbook donde estoy con mi familia llena de bolsas, y estoy en una silla de ruedas y fue la primera vez que mi familia logró sacarme de la casa por mi depresión y mis pocas ganas de vivir. Entonces no se puede permitir que alguien que no sabe y no tiene idea de lo que uno está viviendo cuestione algo. Realmente me chocó mucho ver eso en la televisión y creo que les tocó a muchos que vivieron algo similar. Me parece perverso que alguien pueda pensar que una persona que lo que mas quiere en el mundo es estar bien está fingiendo estarlo. Los dejo con eso.

Cansancio constante

Hace una semana que tengo cansancio. Cuando alguien preguntaba , tenés cansancio? . Nunca entendí bien qué era . Pero ni cuando estaba enferma estuve tan cansada como estos días. Me levanto a trabajar y cuando llego a mi casa duermo y duermo. En general duermo siesta pero después me quedo despierta hasta tarde. Ahora no, duermo siestas largas y me levanto para cenar y me duermo otra vez. El domingo pasado me desperté tarde y nos ibamos a almorzar afuera con mi familia y dije que no porque estaba cansada y me dormí hasta la noche. Nunca me pasó de dejar de ir a un almuerzo familiar por estar cansada, y mucho menos dormir tanto. Estos días ya ni quiero tomar mi pastilla que tomo de noche que es para los nervios porque realmente caigo desplomada en la cama. La semana pasada fui a hacerme un análisis y mi médica me dijo que tenía mal la tiroides y que eso trae cansancio pero yo tengo tiroides hace mas de un año y nunca me sentí tan cansada. Igual no me preocupa, porque mis análisis son perfectos y no tengo nada mal. Es más, siento que es simplemente un pedido de mi cuerpo de aflojar un poco ya que como me recordó mi médica el otro día, aunque parezca mucho, es en realidad muy poco el tiempo desde mi transplante y que a eso había que sumarle todo lo anterior. Dice que después de años uno recupera la energía. Por eso escucho con atención a mi cuerpo y descanso lo más posible. Por ahora estoy bien con mi trabajo ya que son pocas horas y al menos siento que hago algo. El resto del tiempo intento descansar para mimar un poco a mi cuerpo que se siente como un niño cuando se siente mal y le da "mamitis". Necesito mimarlo descansando mucho y bueno de a poco iré recobrando energía. Para hacerle honor a este blog, me voy a acostar y probablemente no dure más de 10 minutos mirando tele. Buenas Noches.

Club de campo Armenia solidario

El sábado pasado visitamos el hogar Santa Marta junto con todos los chicos de la actividad del Country Armenio. Pasé un día muy placentero jugando inocentemente con chicos del hogar y del country. Dos grupos diferentes a nivel social sin embargo haciendo las actividades más simples y divertidas no parecían diferentes. Con unos conos, unos aros y pelotas hechas con diario me divertí muchísimo. No sólo les sacamos una sonrisa a tanto chicos que van al hogar sino que en mí experiencia, ellos me la sacaron a mí. Las nenas del hogar se aferraban a mi brazo y querían ser de mi "equipo". Me hicieron feliz. La voluntad y la buena onda de los chicos del country que en ningún momento hicieron diferencia alguna con los chicos del hogar a pesar de ser chicos y quiá no entender mucho. En realidad entienden mucho más de lo que pensé. Estoy agradecida de poder seguir formando parte de estas actividades a pesar de ya ser "grande" y no ir más a la actividad. Le agradezco mucho a Nacho por invitarme a ser parte de esto y a todos los chicos que en el micro de vuelta fueron pacientes en escuchar mi historia de vida que conté para que entiendan que hay muchas cosas en la vida que nos pueden pasar.

Viendo la buena respuesta de los chicos decidí contarles lo mismo a mims alumnos de colegio. A mi sorpresa no fueron tan sensibles como los chicos del country. En ningún momento dijeron algo malo pero siento que no les pude transmitir lo que quería. Entendí después que no a todos les interesa mi experiencia y que los que pierden son ellos. Probablemente mis alumnos hayan tomaod el tiempo que me tomé en contarles mi experiencia como un recreo de la clase que estaba dictando y no como un momento para reflexionar. Pensé que si yo hubiese escuchado una historia así cuando estaba en secundaria me hubiera servido mucho para reflexionar, pero entiendo y esto lo aprendí hace poco, que no les pueda importar.

Lluvia en mi día libre y afonismo

Que día feo. Sé que hay mucha gente que ama los días así, yo particularmente no. Habiendo sido toda la vida una persona calurosa después del transplante me volví lo contrario y ya quiero que empiece el calor y el sol. Hoy no trabajo pero tengo muchos trámites que hacer y miro para afuera y no quiero salir de casa. Tengo que ir al banco, a darme unas vacunas y a la farmacia. Pero la lluvia me molesta. Son las 12 y media del mediodía y parecen las 7 de la tarde.

Este sábado voy a estar visitando junto a otras chicas del country Armenio un hogar de chicos donde vamos a llevar muchísimos alimentos y ropa que juntamos. Espero que el día no esté así ya que seguramente hagamos actividades con los chicos.

Por mi parte, todo sigue igual. Sigo esperando respuesta de Estados Unidos, y mis tobillos siguen iguales, aunque ya empecé con kinesiología y espero que eso me ayude. Esta humedad no me ayuda en nada.

Ayer me levanté para ir a dar clase y no tenía voz. Hoy sigo igual, nunca me pasó algo así. No estoy disfónnica, estoy afónica, no puedo hablar. Puede ser nervioso, porque no estoy resfriada ni me duele la garganta y tampoco grité mucho. Pero no me lo aguanto. Me acuerdo cuando era chica quería estar afónica y gritaba apropósito. Ahora quiero tener mi voz de vuelta ya. Adem´pas yo trabajo con mi voz, espero que mañana tenga algo de voz para dar clase.

Quizá aproveche para ir a nadar un poco a la pileta caliente y de paso le hago un favor a mis tobillos.

Prometo que mi próximo blog será más optimista pero con este día no puedo escribir mejor.

Vuelta de Londres, cómo me siento y un poco más

Hola a todos disculpen mi pausa de una semana pero como sabrán me fui a Londres con mi mamá 8 días. Como diije antes de irme, fue un viaje que siento que necesitaba hacer con mi mamá, muy fortalecedor para las dos. Fuimos a descansar y decidíamos qué hacer cuando nos levantabamos. No hicimos turismo ya que las dos ya concoemos. Hicimos lo que se nos ocurría en el momento. Fuimos a diferentes mercados de antiguedades, de compras por la Oxford street, tomamos el famoso British Tea y fuimos a varios restaurantes que encontré por internet y todos buenísimos.

No nos apuramos en nada, hicimos todo a mi ritmo ya que caminamos bastante y yo me canso facilmente pero parabamos a tomar algo cada vez que lo necesitaba. Nos divetimos mucho y es la primera vez que no llego cansada de un viaje. Descansé mucho y la pasé bien.

Habiendo ya pasado 15 meses desde mi transplante muchas cosas van mejorando. Lo más notable es mi piel que ya está casi libre de manchas excepto por las manos que tardan más. Mi energía se recupera de a poco pero desde que trabajo siento que manejo mejor el ritmo y voy recuperandome. Mis defensas están totalmente recuperadas y eñ GVHD mejoró un 50% en mi lengua y ya siento el sabor de la comida (cosa que antes no). Estoy tomando calcio y vitamina D para mis huesos ya que tengo necrosis en mis dos tobillos. Mis uñas están fuertes (por el calcio) y mi pelo ya está creciendo normalmente.

Quería resumir un poco cómo me siento para mostrar el avance y la recuperación del cuerpo. En una semana vuelvo a mi trabajo (para los que no sabes, soy profesora de inglés en un colegio) y todavía mis planes de estudiar en Miami están indefinidos aunque tenga casi todos los trámites en camino.

En lo que va del año siento que el balance es totalmente positivo ya que aunque tuve que cometer algunos errores para acomodarme a la vida normal, me ayudaron mucho para encaminarme. Hoy, amo mi trabajo y miro hacia adelante con más planes.

Londres después de todo

El 25 de enero del 2009 volví de Londres después de pasar un mes con mis amigas. A pocos días me diagnosticaron cáncer en los ganglios. Siempre me pregunté si tenía que ver con mi viaje el hecho de que me haya enfermado, hoy sé que no. Los que me conocen saben que Londres es mi ciudad en el mundo y he ido varias veces. Pero además de no poder volver por mi tratamiento, tenía miedo de volver por miedo a que me vuelva la enfermedad.

Pasado mañana comienzan las vacaciones de invierno de mis alumnos y tengo dos semanas de vacaciones. La falta de pasajes a miami hizo que no pueda ir a mi casa de allá. Pero espontáneamente dije: Quiero ir a Londres. Saqué los pasajes hoy y reservé el hotel hoy. Pasado mañana salgo del trabajo y me voy al aeropuerto. Mi mamá y yo, las dos solas a mi ciudad favorita. Ya que las dos conocemos la ciudad por completo, nos dedicaremos a pasear por las distintas zonas de la ciudad, los parques, los mercados. Mi mamá y yo necesitábamos esto para el bien psíquico de las dos. Creo que vamos a pasar una semana mmuy fortalecedora.

Ojalá cuando llegue a Londres me emocione tanto como lo hice cada vez que fui. No tengo miedo y sé que todo va a estar bien.

Teoría sobre la muerte

La muerte es una de las pocas cosas que todo ser humano va a experimentar en algún momento de su vida. No solo la de uno mismo, sino la de seres queridos, amigos, conocidos, etc. La verdad gracias a Dios nunca perdí a alguien demasiado cercano a mí, salvo mis abuelos. No me imagino lo que la muerte de un padre o madre, hermano/a, esposo/a, mejor amigo/a puede llegar a ser. Mucho menos la muerte de un hijo. Pero nunca me gustó el clima que se crea al partir una persona. No pretendo que los seres queridos estén de fiesta ni sonrientes pero me gustaría que se empiece a celebrar la vida de la persona más que lamentarla. Sobre todo la gente que se va de grande con una vida entera detrás de ellos. Si creen en Dios sabrán que los que se van parten a encontrarse con él y a vivir en el paraíso, entonces me gustaría que cuando alguien parte del mundo terrenal se festeje su partida a un lugar mejor. No hablo de hacer una fiesta, hablo de transformar la angustia en emoción y la tristeza en esperanza.

Hoy mi mamá me comentó que hace un tiempo falleció una compañera de lucha que luchó mucho tiempo contra la Leucemia. Es la cuarta luchadora que fallece que conocí. Primero fue Katy, después Romi y después Marce. Mi mamá lo sabía hace un tiempo pero no quiso decirmelo. Se me llenaron los ojos de lágrimas porque pensé que ella estaba bien, que estaba ganándole a su enfermedad, pero me siento a pensar y celebro su vida. Con este cielo despéjado miro hacia arriba y sé que ella está ahí. Que cuida de su hijo y su esposo las 24 hs del día y que se siente mucho mejor de salud. Allá no existen las enfermedades. Seguramente se haya encontrado con personas conocidas. Sé que Carmen esta en paz. Y sé que si se fue es porque Dios consideró que era el momento. La necesitaba. Así como en su momento Dios me dijo que no era mi momento y que había muchas cosas que yo debía hacer en este mundo para irme, Dios sintió que Carmen ya había cumplido con las de ellas. Me pone contenta saber que el día que me toque partir a mí sea hoy o en 70 años, me voy a encontrar con todas las personas que se fueron antes que yo y va a ser para siempre.

Recordemos que la vida es un juego, de eso se trata este blog. Morir habiendo hecho las cosas bien es ganarlo. Yo sigo jugando y no sé cuándo terminaré pero estoy segura que voy a ganar.

Gripe arrolladora

Se nos va junio y empezamos a transitar la segunda mitad del año y la famosa frase "qué rápido se pasó el año" empieza a escucharse. Esta semana que pasó me enfermé por primera vez como una persona normal. La gripe. Algo que abunda en el invierno me afectó a mi como a cualquier persona normal. El lunes fui a trabajar y cuando salí del colegio me bajó la presión. Tuve miedo y llamé a mi papá. Literalmente me tiré sobre la parte delantera de un auto para no caerme al piso. Me hizo recordar tantos momentos de mi enfermedad donde me desvanecía por completo de debilidad. Esta vez era la gripe de cualquiera. Un estado febril y sin haber desayunado, luego de haber dado una clase de inglés para jóvenes de 18 años, algo que le hubiera pasado a cualquiera. Mi papá frenó el auto y me desvanecí adentro. En mi casa más tranquila me la pasé tirada en la cama con frazadas, té, vic vaporub y el nebulizador. Al otro día me di las vacunas de mi primer año de vida. Entre ellas la bcg, polio, gripe, hepatitis A y B, triple bacteriana y no recuerdo cuales más. Llegué a casa hecha una piltrafa. Mis papás llamaron a mi trabajo para avisar que no iba a ir al otro día, pero si me conocen sabrán que faltar al trabajo es un pecado para mí asique al otro día como pude me levanté y fui a dar mi clase. Advertí a mmis alumnos sobre mi estado e hicimos una clase más tranquila donde la mayoría del trabajo era de ellos. Así seguí estando el jueves y el día de ayer luego de dar mi clase en el colegio, me excusé de la reunión de profesores y me fui para Fundaleu sabiendo que aunque fuese una pavada me dejarían tranquila para el fin de semana. Fundaleu es mi segundo hogar definitivamente. Soy famosa ahí, todos conocen mi nombre y los más nuevos lo escucharon alguna vez. Me encontré con mi querida médica Ana Gaite que nos visitaba de Jujuy y después el doctor alias Pepe me revisó. Apenas me vio dijo "las que hemos pasado con vos eh" a lo que yo respondí sonriendo "si pepe, vos me salvaste la vida con una bolsa de madera una vez". Me mando a hacer una placa de torax y aunque pudo escuchar silbidos en mis pulmones en la placa no apareció nada. Me explicó que era una gripe normal y que mi cuerpo estaba reaccionando como una persona normal ya que a ese objetivo voy. Pero por precaución y por ser una paciente "especial" , me dio antibióticos para prevenir cualquier tipo de infección. Esta gripe me sacó una cantidad de energía importante pero me siento contenta por poder decir que solo fue eso.

Inspiración de medianoche

Estoy en la cama ya son 20 minutos que pasan de las 12 de la noche. Mañana me levanto a las 7 am para ir a dar clases al colegio donde trabajo. Como siempre miro tele antes de dormir y me estoy nebulizando porque tengo mucha tos, estoy mirando el programa de Lanata. Más allá de la ideología política hoy quiero concentrarme en un tema que se trató hoy en el programa. El hambre. Viendo las imágenes que se mostraban en el especial miré a mi alrededor desde mi cama. Puedo ver un plasma frente a mí, una computadora touch screen, una notebook al lado. Un equipo de aire acondicionado y calefacción, remedios y gaseosa en mi mesa de luz y yo acostada sobre una cama de plaza y media con frazada y aolchado y vestida con mi pijama. En un costado tengo cargando mi Iphone que funciona como mi alarma. Miro esto y me da un poco de verguenza debo admitir. En la tele chicos desnutridos que con suerte comen una vez al día y un profesional explicando que el 80 % del cerebro de desarrolla en el primer año de vida. No voy a culpar por esto a este gobierno esta vez, creo que el hambre es un problema de hace muchos años, cada vez peor, pero que sucede con todos los gobiernos. Desde mi privilegiada posición me pongo a pensar qué hago yo para ayudar. En principio colaboro con el hogar de niños Juanito, con el hogar Santa Marta junto a otras chicas del country armenio y mi actividad solidaria principal es la de juntar dinero sola, de mis ahorros o de dinero obtenido por venta de cosas que ya no uso para destinar a la compra de cosas necesarias para el hogar de ancianos armenios. Esta semana pasada junto a mi tía Alejandra que me ayuda a concretar esto, donamos 34 juegos de sábanas para las 17 camas nuevas que se pusieron. Ahora estoy juntando el dinero para los acolchados. Tranquilamente podría pedirle la plata a mi papá, pero no se trata de eso. Se trata de hacerlo yo sola. De ocuparme y no llevar un cheque de dinero que no sé a qué se destina sino de llevar lo que realmente necesitan. Aprovecho que estoy en un momento de transición en donde estoy trabajando como docente que es lo que más amo en la vida, que en este momento no lo hago por el dinero, sino para ocupar mi tiempo hasta decidir mi verdadero camino. Como habrán leído mis planes son irme del país en algún momento por eso no tengo un compromiso muy grande ahora acá. En el tiempo que me sobra me dedico a lo que puedo hacer para la solidaridad, y hoy siento que es poco. Pero no lo es. El tema es que todos hagamos un poco de esto. Hay tantas formas de hacerlo. Propongo un día hacer un preboliche en casa y que todo el dinero destinado a la bebida sea donado y tomar agua. Propongo hacer un torneo de truco en casa entre amigos y cobrar una entrada de 5 pesos por persona. O le propongo a la gente que un día que no estén apurados tomen el colectivo y ahorren esa plata de taxi para donarla. Parece tonto lo que digo pero no saben la cantidad de alimentos que se pueden comprar juntando como diría mi mamá "puchito a puchito" en cosas cotidianas de la vida. Alimentarse es la necesidad número uno en la vida. Me alimento, luego existo.

El regalo más valioso

Tengo una amiga desde hace 20 años y eso creo que es mucho teniendo en cuenta que tengo 22 años. Sin duda una de mis mejores amigas, que esta vez me regalo quizá lo mas valioso que tenga hoy en día. Antes que nada quiero decir sobre ella que fue de mis amigas la que más me sorprendió cuando terminamos la secundaria. Ella, quizá la más insegura e indecisa fue la que más claro hizo su camino. Debo decir que antes de empezar a estudiar lo que estudió ya era una profesional en lo que hacía y estudiar edición de imagen y sonido en la UP le agregó el título que le faltaba. Como sabrán hace menos de un mes fue mi cumple y ella no pudo estar porque estaba de viaje. Por eso el otro día en su cumpleaños me entregó mi regalo. Nunca me imaginé que un regalo me dejara sin aliento. Ese regalo representa dedicación, amor, sabiduría, paciencia, lucha y muchas otras virtudes que creo que las dos tenemos en común. Una vez más sorprendiéndome y sacándose de su eje principal que son los videos, se tomó el tiempo de ella, de compaginar mi blog en forma física, quedando como un hermoso libro que se titula la vida de Maria. Me pasan dos cosas cuando pienso y miro este valioso regalo. Por un lado me emociona la dedicación y el amor puesto en el mismo y por el otro miro la cantidad de páginas y no puedo creer que sea tan gordo, con tanto escrito adentro y todo por mí. Muy astuta ella puso al final del libro la palabra “continuará”, ya que es cierto que seguramente tenga que regalarme el volumen 2 el año que viene. Coloqué el libro parado en mi escritorio y lo miro desde la cama. A la noche antes de dormir me da ganas de leer algunas de los mini ensayos y siento que los escribió otro y que me fascina la historia. Creo que es mi libro favorito y mi objeto más valioso. Claramente mi amiga que se llama Maria Florencia Kibudi ha causado una gran alegría en mi vida y por eso este blog es lo mínimo que puedo brindarle en forma de agradecimiento.

Por qué me voy

Mi blog anterior fue confuso para mucha gente. Quiero tomarme un poco de tiempo para explicar mejor. El último viaje a Miami recuerdo cuando el avión ya estaba descendiendo miré por ls ventana y vi luces brillando y de pronto mi corazón me empezó a latir fuerte y se me calleron lágrimas que no pude contener. Fui muy feliz allá los días que estuve y cuando llegó el momento de volver me llenó un sentimiento de añoramiento, de vacío. Me encanra volver y ver a mis amigas y reinsentarme de alguna forma en mi círculo social, pero imdividualmente cada vez me siento peor. Estoy todo el día en casa y me agarra ganas de llorar por nada. La situación del país me deprime y me da más ganas de irme. Y esto que no debería estar contándolo pero es cierto ... empecé a tener trastornos por tomar pastillas psoquiátricas de más que por suerte no llegó a mayores y pude decírselo a mis padres que me están ayudando. Hoy siento que necesito irme a un lugar más sano. Un lugar donde pueda encontrar un camino, una carrera, un trabajo, un hombre que me ame que es difícil consegui acá ya que muchos me tienen marcada como la que tuvo cancer y sobre todo perseguir mi sueño de ser madre. Sea como sea ya que probablemente no sea desde mi vientre.

Necesito encontar mi lugar en el mundo, necesito encontrar a una persona que me ame tal cual soy, ya que como los que me conocen deben saber, lo vengo haciendo hace años sin buenos resultados. Cuando mi Visa esté lista voy a viajar y a acomodarme y con suerte conseguiré mi Visa de estudiante para quedarme allá. Gracias a todos por entenderme. Lo estoy haciendo por mí y por mi salud. Siempre me van a poder leer por acá y siempre voy a volver a visitar a mi país.

decision

Cuando me cure de cancer, tuve sentimientos encontrados. Feliz y triste. En un momento estoy rodeada de medicos y enfermeras y en un pestaneo de ojos estoy en mi casa recuperandome. En ese punto pense, ahora qué? Pensé sonre mi futuro y supe que ya no quería vivir la rápida rutinaria del pasado. Quería cambiar las cosas y encontrar una nueva vida normal porque mi vida anterior ya no era lo que quería.
A lo largo de mi enfermedad aprendi muchas lecciones. Aprendí a no lidiar con lo que no puedo acer pero sí con lo que puedo. También aprendí esperar buenos días y malos también, y más que todo aprendí a ser paciente.

Esto anterior lo copié de una sobreviviente del foro de lymphoma y ahora voy a acotar a lo que ella escribió.
Voy a confesar que no estoy pasando un buen momento anímico. Me deprimo facilmente, estoy muy apegada a mi mamá y siento miedo seguido. Siento que no tengo objetivos y que estoy perdiendo el tiempo. Pero ayer aprendí una lección. Dios me está dando todo el tiempo del mudno para decidir qué quiero hacer. Por eso tomé una decisión. Me voy a ir a Miami a perseguir mis sueños. Paso a paso lo que me tome hacer la carrera que quiero pero estoy segura que mi vida está alla. En unas semanas me renuevan la visa y ya estaría viajando para allá. Se que es lo mejor para mí hoy en día. Y espero que la vida me devuelva todo lo que en su momento no pude disfrutar

Descontento expresado

Soy una fiel lectora de las cartas de lector en el diario La Nación. Me gusta leerlas porque son de la gente y hay diferentes puntos de vista. Es como un twitter en el periódico. Todas las mañanas hojeo el diario. La política leo los títulos y alguna nota que me interese, cultura y sociedad lo leo entero y finalmente leo los avisos fúnebres (mala costumbre) y las cartas de lectores. Siempre busco esas noticias pequeñas que aparecen al final de las páginas que casi nadie lee porque son las más interesantes y me inspiran para escribir. Pero hace diez días que me llama la atención las cartas de los lectores. Desde gente menor a mí de 19 años hasta hoy un señor de 86 escriben hablando de su descontento con las medidas adoptadas por el gobierno nacional con respecto al dólar y las importaciones. Hasta hay algunos que dicen haber votado a la Señora presidente e igual se encuentran disconformes con la situación. Ayer en los noticieros de medianoche los cuales consumo mucho mostraban una conferencia de la presidenta en donde decía que no iban a aflojar con las medidas de restricción. En ese momento me dio rabia, más que nunca. Siempre recuerdo que una persona a la que admiro mucho y lamentablemente no se encuentra en el mundo terrestre me decía que el gobierno en una democracia trabaja para uno. Nosotros lo "contratamos" y le pagamos para que haga lo que nosotros querramos que haga. Pero sin embargo me pregunto si esto que estamos viviendo es una democracia o no. Randazo dice que hablar del dólar paralelo es ilegal, Moreno decide si este mes consigo las medicaciones para la epilepsia o si la heladera de mi casa es marca Liliana o Pirulo Gomez, Aníbal Fernandez se ocupa de decirnos a todos los Argentinos, más que decirnos, ORDENARNOS que pensemos en pesos. La última vez que vi un autoritarismo semejante fue en una película del régimen Nazi. Me pregunto y los invito a preguntarse a todos ... Por qué si nosotros los elegimos para representarnos nos dicen lo que tenemos que hacer? Por qué violan nuestros derechos diciéndonos cómo usar nuestro dinero ganado en buena ley y en qué moneda tenerlo? Porqué fomentan un mercado paralelo de la moneda extranjera a un precio mucho más alto que el oficial? Porqué una persona que gana un sueldo digno y tiene fondos para comprar dólares le dicen que no tiene sustentabilidad para comprar 200 dólares?

No estoy preguntandome nada diferente de lo que se preguntan muchos de los que están leyendo esto, pero debo expresar mi descontento y mi disgusto hacia este gobierno. Ojalá que la gente que votó a la persona que hoy está a la cabeza del país piense en la libertad de expresión, piense en los derechos de la persona y piense en el mal que le está haciendo todo esto a el país. Ojalá a ninguno de esos le falte nunca un medicamento de vida o muerte ... quiero ver qué dicen cuando no puedan conseguirlo.

Un año post transplante: Secuelas

Disculpen la tardanza pero tuve un bloqueo de inspiración para escribir. En abril se cumplió un año de mi transplante de doble cordón y como sabrán viajé a Minnesota a realizarme los estudios correspondientes. Como no alcanzó para hacerlos todos, me quedaron muchas cosas para hacer acá. Un transplante como el que tuve yo, no se termina cuando uno se cura. La toxicidad del tratamiento y la cantidad de medicamentos utilizados dejan su marca y sus consecuencias. Tiroides y epilepsia son dos enfermedades que me surgieron luego del transplante. Las dos se tratan con medicación y están bien controladas. Los que me vieron saben que hubo una gran mejora en la secuela de mi piel (GVHD o Graft Versus Host Disease) pero todavía no superé 100 % el problema con esa enfermedad. Mi piel está en vías de recuperación y mi boca esta muy afectada, no recuperé el gusto del todo y se siente rara. Mis huesos son los más afectados por todo esto. Mis rodillas sufrieron una osteonecrosis múltiple y me operaron el año pasado con grandes resultados pero parece ser que eso no era todo y mi tobillo hace unos meses me empezó a molestar. Una resonancia magnética mostró algo muy parecido a lo de las rodillas y ayer me realizaron una biopsia de tobillo para ver qué hacer. La semana que viene tengo que empezar el plan de vacunaciones como todo recién nacido y hace más de un año que no menstruo.

Nada de esto es grave ni se compara con mi enfermedad pero son cosas que tengo que atender. Es importante saber que el transplante es lo principal pero también es importante cuidarse y atender al cuerpo post transplante. Mi recuperación es rápida según los médicos, hay personas que llevan más tiempo. Todavía tengo cosas que resolver pero puedo hacer una vida casi normal. Recordemos que mi cuerpo sufrió durante tres años tratamientos muy destructivos como la quimioterapia y radioterapia y que eso lleva tiempo. Al ser joven y hacer las cosas que me dicen los médicos, es más facil para mí pero todos deben hacerlo.

Mi cuerpo me habla

Quiero que este blog sea una fuente de ayuda para todos. Quiero que ante una duda o un problema puedan encontrar algún escrito mío que los ayude a enfrentar situaciones. Sé que mi blog ayuda a gente con problemas de distintos grados. No es solo un blog para personas que sufren de cáncer. Es un blog sobre la vida, sobre los miedos que se nos presentan, sobre los obstáculos de este juego de la vida. Hoy voy a contar sobre algo que nos pasa a muchos.

La auto exigencia. Me declaro la reina de la autoexigencia por naturaleza. Yo misma soy mi maestra y me critico en todo lo que hago. En mi reciente viaje a Estados Unidos, yo viajé sabiendo que cuando volvía debía rendir mis exámenes parciales en la facultad. Me remonté al 2008 cuando estudiando en la facultad dejé de ir a conocer Alemania para rendir un parcialito. Los que son lectores deben acordarse ese blog que hice. Un viaje que su propósito principal era hacerme el PET del primer aniversario de mi remisión se confundía con nervios por exámenes parciales insignificantes. De repente me desesperaba y agarraba mis apuntes y estudiaba media hora ni siquiera absorbiendo lo que estaba estudiando. Desde enero que yo sé que debía hacer ese viaje obligatorio, sin embargo, en vez de tomarme las cosas con calma como debería haber aprendido después de semejante enfermedad, me la pasé nerviosa, pensando qué iba a hacer, cómo iba a rendir. Me desbordé. Pero algo hice bien. Me senté a pensar unos minutos y puse en la balanza por un lado mi salud y por el otro la facultad y esa exigencia mia. No hay dudas. Dejé la facultad. No estoy orgullosa de eso porque sí, me carcome el cerebro la idea de haber dejado de estudiar pero sé quie no era mi momento.

Primero en principal, es muy pronto. Es muy pronto porque todavía no estoy 100% bien físicamente, porque mi mente no esta predispuesta aún y porque me merezco descansar y darme el lujo de tomarme tiempo y no dos días para decidir qué quiero para mi vida. Mi médico de Minnesota me dejó en claro y hasta con un poco de dureza en sus palabras que después de tantos años de castigo a mi cuerpo y a mi mente ya ni debería dudar en estas cosas.

Soy la primera en querer hacer todo lo correcto en la vida y la primera en decepcionarme cuando no me salen las cosas. A veces culpo a los otros por exigirme cuando en realidad soy yo la que se presiona para hacer todo al mismo tiempo. No voy a volver a equivocarme ni a exigirle a mi mente y a mi cuerpo algo que no pueden hacer. Gracias a Dios tengo tiempo, tengo la posibilidad económica de no salir a trabajar ya y tengo la posibilidad de estudiar cuando se me de la gana. Tengo que aprender que equivocarme es sano y que mi prioridad hoy y para siempre es mi salud.

Agradezco a mis amigas que me ayudaron a ver esto, a mi hermana que fue la primera en decirme que me de un tiempo, a mi prima sabri, a mis médicos y a todos realmente.

Es un buen momento para reflexionar sobre qué estamos haciendo y si estamos felices o no.

Miami: The journey back home

Una vez más volví a mi casa en Estados Unidos. El reencuentro con mi habitación, llena de recuerdos me emociona. Empiezo a mirar las cosas una por una como si no las conociera y vuelvo a momentos del pasado. Me siento comoda y tranquila. Esta vez no tengo mucho tiempo para disfrutar en casa. Tuvimos el wedding rehearsal de Liza y Raffi, el casamiento y al otro día una cena. La pasé espectacular. El domingo todos los armenios invitados fuimos a comer paella a lo de Sarkis y Zovi, ya podría decirles tíos y pasé un momento inolvidable. Los hombres hablando en armenio como si fuese su idioma principal, las mujeres riendose de lo que ellos decían, una señora leyendo la borra del café. Nosotros los jóvenes en otra mesa tratando de entender al menos una palabra de lo que decían. Me sentí en familia, contenta. Sarkis, Zovi, Sarkisito, Raffi, Nadia, Diana, Dani, Alina, Any, mis tíos y mis papás son mi familia de Estados Unidos. Estoy eternamente agredecida a todos ellos por hacerme sentir tan bien durante todo el tiempo que estuve y voy a seguir estando en este país.

Ya en Minneapolis, MN, esta vez es totalmente diferente a la anterior. Debo admitir que en el vuelo desde miami hacia acá, de pronto me abrumó un sentimiento de angustia y no puede contener las lágrimas. No lloraba de tristeza, lloraba de emoción. A pesar de que el hecho de venir a esta ciudad me trae tantos recuerdos malos, todos ellos desaparecen cuando recuerdo que acá fue donde me curé. Lloré sin parar hasta que el vuelo aterrizó y me sirvió para descargar tanta carga emocional que me lleva venir a este lugar. Cuando llegué a la clínica el martes, los recuerdos empezaron a venir. No podía creer que ya no tenía que poner Hodgkin disease en los formularios. El martes me hice el PET y la punción. Las enfermeras, al verme, no podían creer que era yo. La doctora que me hizo la punción me dijo "You look a million times better since the last time I saw you". La enfermera que me pesó y me tomó la presión me preguntó si había recuperado algo de energía a lo que le respondí : "recuperé toda mi energía". Una sensación muy fuerte fue cuando mientras me inyectaban morfina para el procedimiento, entró la persona que me salvó la vida, el Dr Claudio Brunstein. Lo primero que miró fue mi piel y se asombró de la gran mejora que tenía. Lo vi contento de verme, y contento de lo que estaba viendo. Todos se acordaban de mí. Me hicieron la punción, la pasé lo mejor que pude y volví al hotel. Mañana tengo los resultados, la verdad que sé que van a ser muy buenos. No quiero dejar este país. Puede ser porque ahora estoy acá y vine por poco tiempo, pero es lo que siento ahora. Voy a volver a Argentina en unos días pero sabiendo que está en mí la decisión de volver o no.

Una visión sobre mi país

Hace un tiempo escribí que Argentina era mi país, Buenos Aires mi ciudad. Por más que Estados Unidos haya sido mi casa por un tiempo y ame ese lugar, mi hogar estaba acá. Pero con mucha lástima tengo que decir que este país en el que vivo hoy no lo siento mío. Argentina es una belleza como país. Hay lugares del mismo que me sacan la respiración. Sin embargo como pasa con muchas cosas que son lindas por fuera, adentro está cada vez peor. Un país que tiene todo para triunfar cada vez se va hacia más atrás y se cierra del mundo exterior. Yo quiero que país triunfe pero no para sí mismo, para el mundo también. Lamento el gobierno que tenemos, no en particular por la presidente que tenemos (sí, se dice la presidente) sino por lo que éste representa. Una sed de poder inexplicable que hace cosas sin pensar en sus consecuencias. Restricciones que hacen más mal que bien. Autoritarismo y hasta me atrevo a decir atentado hacia la libre expresión. Un gobierno que se dice democrático pero que controla todo y lo que no es acorde a él, desaparece. Un gobierno donde no existe diálogo entre las partes, donde el jefe de gobierno de la ciudad por ser opositor no puede gestionar en su puesto como debería. Un gobierno que critica a las empresas que trabajan y premia a los que no lo hacen. Donde la pobreza crece cada día más y la educación es cada vez más escasa. Reparten computadoras para todos y éstas terminan siendo vendidas para comprar droga. La gente que tiene un estatus social bueno tiene verguenza por eso. ¿Desde cuándo uno tiene que avergonzarse por ser exitoso?

Parece que nuestro gobierno nos insita a lo peor del ser humano. Vagancia y analfabetismo veo todos los días en la calle. Chicos de 12 años robando a mano armada que no le temen a nada porque NO TIENEN NADA QUE PERDER. Docentes que tienen miedo de dar clase en sectores públicos por la violencia de los alumnos, docentes que no son los de antes a los que se los respetaba, una presidente que fue acompañada por el país entero en la pérdida de su marido pero que cuando ocurre una tragedia no se presenta ni a acompañar a los familiares ni a dar sus condolencias, un país que para los grandes países como España, es una verguenza, donde el producto nacional (la yerba) está en falta, donde la gente con tratamientos de salud no puede disponer de sus medicamentos, un país que cada vez se parece más a la Venezuela de Chavez y se encuentra a años luz de países modelo como Suiza. Me averguenza todo esto y más me afecta porque es mí país, porque quiero un cambio y lo único que estamos haciendo es retroceder cada vez más.

Aclaro: Esto es un texto de opinion y es totalmente subjetivo. Cualquiera puede pensar diferente eso no quiere dcir que esté bien o mal.

Un mensaje para los jóvenes

Muchas veces se me acercó gente a felicitarme por lo que escribo o a contarme cuánto les gustó algun texto en particular. Pero también me hacen notar que mi blog es un ejemplo de vida y un modelo a seguir para los jóvenes. Ojalá lo sea, me pondría orgullosa. Si me preguntan que me gustaría cambiar del pasado o ahora, siempre respondo lo mismo, nada. No porque crea que haya hecho todo bien, sino porque con mis virtudes y defectos, mis exitos y fracasos, siempre me mantuve fiel a la persona que soy y nunca aparenté ser algo que no soy. Por eso dedico el blog de hoy a las personas jóvenes que leen esto, y también a los padres que pueden compartirlo con sus hijos.

Siendo joven, uno se piensa que transgredir las reglas por así decirlo es ser más libre, ser mejor. Fumar, tomar y emborracharse, salir todos los días, etc. Hoy habiendo pasado esa edad dónde todo eso comienza a ser parte de la juventud lo pienso y me río. Si me pongo a pensar la gente que conozco de mi edad o más, los que mejor les va en todo sentido de la vida son los que nunca hicieron esas cosas. Obviamente todos de jóvenes tomamos de más alguna vez, o probamos el cigrrillo, pero es cuando uno piensa que eso es lo que es "cool" por así decirlo que algo anda mal. Esas personas, que se creían que se llevaban el mundo por delante por romper las reglas, por actuar como si tuvieran 20 años cuando tenían 14, y que creían que personas como yo eran "nenas de mamá" o "loosers" o como quieran llamarlo, hoy no tienen nada. No tienen un propósito en la vida, ni un futuro al que mirar. En cambio yo y todas esas personas que vivimos cada día acorde a nuestra edad y somos jóvenes pero concientes, todos tenemos un camino claro, con metas y propuestas de vida.

Recuerdo cuando tenía 14 años, 15, 16, 17, 18 ... y recuerdo momentos muy felices. Salidas, reuniones, cumpleaños, viajes con amigas y demás... pero todo sanamente. Vuelvo a repetir, yo he tomado de más, he fumado y he vuelto a casa a las 6 de la mañana pero nada de eso es un vicio hoy en mi vida. Supe dejar el cigarrillo cuando me di cuenta que es veneno, supe darme cuenta que tomar de más te arruina la vida y que no se puede salir todos los días.

Es momento de sentarse a pensar un poco y darse cuenta que en la vida hau tiempo para todo. Y que se pueden cometer errores, pero es cuando uno aprende de esos errores, que uno se da cuenta que ha crecido.

Debate sobre tratamientos de fertilidad

La ciencia de hoy es mucho más avanzada que la de hace 30 años atrás, eso está claro. Hoy en día se extendió la edad para que la mujer pueda quedar embarazada, existen diversos tratamientos de fertilidad y un bebé prematuro puede sobrevivir. Hay algo como en todo que a pesar de que la ciencia avance no se puede cambiar. El reloj biológico. Es cierto y está científicamente probado que cada mujer tiene un reloj biológico y que hay una cierta edad en donde se considera riesgoso quedar embarazada. A pesar de que parezca extraño, pasados los 30 años ya comienza a haber más riesgo de embarazo, obviamente cuanto más grande peor. Ayer en una clase discutimos sobre los tratamientos de fertilidad que se están llevando a cabo y saqué muchas conclusiones al respecto.

Primero quiero hacer una referencia a mi persona ya que con mi enfermedad yo perdí el período menstrual, lo cual quiere decir que yo no puedo tener hijos hoy. No sé si podré hacerlo mañana o en un año pero por ahora no puedo.

-Cuando la mujer recibe su primer período menstrual, ese es el signo físico que nos da el cuerpo para indicarnos que ya podemos ser madres. Lo mismo cuando llega la menopausia, que es el signo que nos indica que no podemos quedar más embarazadas. En la clase vimo el caso de una mujer de 60 años se hizo un tratamiento para que siendo menopausica, pueda quedar embarazada. En mi opinión eso está mal. Primero porque la persona naturalmente ya no puede tener hijos y que hacerlo con un tratamiento es cambiar la naturaleza del cuerpo. Y afemás porque es enorme el riesgo que corre ese bebé ya que fue engendrado de una manera no natural. Ahora bien, escucho mucha gente que a esto me puede decir ... "pero riesgo siempre hay, si tenes 25 años y te atropella un auto y se meure tu bebe ... " No, no es lo mismo. Una cosa es poner en riesgo a tu bebé sabiendo que 60 años no es una edad para tener hijos y la otra es que pierdas a tu hijo por un accidente o por cuestiones de salud que son probables.

-Ahora bien, si supones el caso de una mujer de 20 y pico de años que quiere tener hijos y no puede por un problema hormonal, esa mujer podría hacer un tratamiento para intentar poder hacerlo. Pero no poniendole 10 embriones como pasó en un caso donde una mujer dio a luz a 10 bebés que nacieron con 500 gramos porque ya no podían seguir en la panza.

No se puede ser egoísta a la hora de ser madre. Tener un hijo cuando una es mayor, hacer tratamientos de forma incorrecta y otro tipo de cosas como usar el vientre de tu propia madre para que tu hijo tenga tus genes no son aceptables. Lamentablemente no hay una ley que castigue a los que lo hacen y cada vez son más los bebés que se pierden o nacen prematuros y con malformaciones.

Muchas veces esas madres que no pueden tener hijos se olvidan que existe la adopción de bebés que es lo mismo que tener un hijo y no le causas ningun riesgo al mismo. Ser madre no es llevar un bebé en la panza.

Escribo esto porque tengo altas posibilidades de ser ese tipo de madre, que no pueda tener hijos en mi panza pero que sí pueda tenerlo como adoptivo y voy a estar feliz de tener un hijo sin exponerlo a riesgos previsibles.

Realidad social

Hay quienes dicen que cuando más tenes que luchar para ganarte las cosas más aprendés. Hay una teoría que afirma que si trabajás y estudias y tenes que "romperte el lomo" para ganarte la vida, más sabes. Cuando me propongo un tema para un blog, si es un tema objetivo, hago un poco de busca de información antes de escribir. Así lo hice con este.

Me encontré con dos aspectos. Por un lado la mayoría de la gente cree que los que estudian y trabajan por necesidad son más exitosos en su carrera. Por otro lado la comprobación de esto no coincide.

Infinitas veces escuché a gente decir que si uno tiene todo servido en bandeja, no pone esfuerzo, entonces el que sí lo hace le va mejor.

Me parece que cuanto uno más conoce de las cosas, más facil le resulta todo. Creo que ni tener todo servido en badeja ni matarse estudiando por necesidad son lo correcto.

Yo siempre elegí universidad privada, porque tengo la posibilidad económica de pagarla. He sido criticada por varias personas que obviamente están a favor de la universidad estatal. "no tenés calle, vivis en una burbuja, en la uba tenés que manejarte sólo..." etc. Yo fui a la universidad de San Andres y no iba en un audi y pagaba el estacionamiento. Tampoco me tomaba el tren de la costa. Me tomaba el tren mitre desde belgrano a victoria. A la universidad de belgrano voy y vengo caminando. Sé que tranquilamente podría tener un auto y pagar un estacionamiento, pero no se me caen los anillos por no hacerlo. No voy a una universidad estatal porque no ofrece lo que busco. No tendría ningún problema en hacerlo si la carrera que elegí estuviera como opción.

He viajado mucho en mi vida, más de lo que cualquiera se pueda imaginar. Conozco todos los continentes del mundo y viví dos años en Estados Unidos. La posibilidad de viajar me abrió la mente totalmente. Siento que me dio un plus de inteligencia que no todos tienen. Me siento mucho más preparada.

Esto que aporté anteriormente es sólo una línea de lo que quiero decir cuando me refiero a que conozco los dos mundos y eso me hace sobresalir. No entro en ninguna casilla ni ningún estereotipo de persona ya que así como he visto lo más alto también he visto lo más bajo.

He viajado por el mundo incontables veces, viví en otro país, viajé sola, comí en los mejores restaurantes, viajé en ejecutiva y no tengo que trabajar para mantenerme. Pero eso no quita el hecho de que sé tomarme un colectivo, mis restaurantes favoritos son cantinas de barrio baratas y mi comida favorita es el mondongo. Quiero decir, tener una posición económica "cómoda" no significa no conocer lo que es no tenerla. Que tenga esa posición no significa que no se nada de la vida. Esa gente que piensa que porque voy a una universidad privada y viajo a miami se piensa que soy yankee o que no tengo calle y demás me parece gente limitada en su forma de pensar. Esa gente que cree saberlo todo porque no nació en cuna de oro no creo que sepa lo que es tener cancer y tener que irte de tu país para poder curarte.

A ver si me entiendo. Nuestro conocimiento del mundo, lo que nos hace gente vivida, gente inteligente, sabia ... no es la lucha que se nos presenta por no tener dinero y tener que trabajar y estudiar al mismo tiempo. Es sobre las vivencias, las experiencias de vida, tener la capacidad de conocer los opuestos, desde lo más alto en la sociedad hasta lo más bajo. Eso me hace mucho mas inteligente que los que creen serlo por ir a la UBA y tener una ideología política, ya que esas personas pertenecen a un casillero en el que sólo hay una sola forma de pensar. No tener una ideología puntual me hace mucho más rica de conocimiento que creerme una categoría. Conocer de todo un poco me enriquese. Es importante esto que digo porque muchas veces se tiene un concepto errado de las cosas. Uno ve a una persona que tiene plata y piensa que esa persona vive en una burbuja o ve a alguien que se toma un colectivo y va a la UBA y esa persona tiene calle. Me da risa. Realmente los que piensan así poco entienden de este juego de la vida y de la sociedad en general. Sé que de esto cada uno puede opinar diferente, este es MI punto de vista.

La vida después del cáncer

Si están leyendo esto es porque o me conocen y les gusta lo que escribo o el tema en particular les llamo la atención. La vida después del cáncer es parte de la enfermedad. Es la recta final. Si ponen en Google “vida después del cáncer”, se darán cuenta de las miles de páginas con recetas para vivir después del cáncer. Me han llegado a dar folletos en los distintos hospitales, con ilustraciones.

La vida post cáncer no está escrita en ningún lado. No hay pasos a seguir ni recetas para vivir mejor. Cada uno se conoce y sabe cómo quiere vivir su vida luego de pasar por una enfermedad como el cáncer. Yo tengo una lista de prioridades en las que me concentro para poder seguir adelante que no están en orden de importancia.

Lo primero es el volverse a plantear la vida con la mirada cambiada. Seguramente antes de la enfermedad tenían sueños o deseos que hayan cambiado con el transcurso de ésta. Bueno, es un buen momento para aprovechar sentarse y pensar, ¿qué quiero hacer?, ¿hacia dónde voy?, ¿con quién quiero estar? Otra cosa que hay que tener muy en cuenta es el cuerpo. La quimioterapia destruye todo, lo bueno y lo malo. Destruye las células cancerígenas pero también las que no lo son. El cuerpo necesita tiempo para recuperarse. Las células poco a poco se van recomponiendo y se empiezan a reproducir nuevamente. Ahí empieza a crecer el pelo, la piel empieza a mejorar, nuestro organismo funciona mejor. El cáncer no es una gripe o un resfrío que con unos días de descanso te recuperas. Sobre todo si como yo, pasaste muchos tratamientos en un lapso de tiempo. Años de castigo al cuerpo y la mente necesitan años de recuperación. Por eso cuando uno vuelve a su vida “normal”, por así decirlo, debe tener en cuenta que no se vuelve al 100%. Es como si tuviéramos una batería que fue totalmente descargada. Bueno, uno vuelve con poca batería, y con poca batería hay que cuidar de ella para recargarla hasta que se complete. Menos de un año pasó desde mi transplante y mi energía está a un 40% diría yo. Entonces si yo me levanto a las 7 de la mañana y una persona que nunca se enfermó también, probablemente yo necesite más de 14 horas de sueño cuando ella con 7 está bien. Porque tengo la mitad de energía y necesito el doble para recuperarla. Entonces, yo me decidí a estudiar en la universidad pero entiendo que si estoy ahí de 8 a 13 cuando llego a mi casa tengo que almorzar y dormir 3 horas de siesta. Tengo que tratar de no salir en la semana y estudiar los fines de semana ya que voy a acumular más energía. No puedo hacer todo al mismo tiempo. Si mi prioridad es estudiar tengo que sacrificar otras cosas.

Es muy importante tener en cuenta todo esto cuando uno se cura de una enfermedad tan destructiva como el cáncer. Saliendo de mi ejemplo algunos consejos para todos en general son: Si querés empezar a hacer deporte y estuviste mucho tiempo sin hacerlo, empezá caminando unos minutos por día, después aumentá a 15 minutos y luego a media hora. Con el tiempo vas a poder ir aumentando la intensidad pero vas a ver que los primeros días caminás 4 minutos y te cansás. Es importante hacer 4 comidas al día y no preocuparse por hacer una dieta baja en calorías ya que el cuerpo necesita de TODOS los nutrientes y eso incluye la grasa para poder recomponerse y para poder tener energía. Después de todo, los alimentos calóricos son los que nos proveen de ésta. Si estás volviendo a tu actividad de estudio o trabajo, hacelo de a poco. Primero empezá yendo día por medio, o menos horas e intentá no hacer otra cosa durante el día. Las actividades sociales se pueden posponer por un tiempo. Tené en cuenta que ya sea en el trabajo o en el estudio con un comprobante médico que confirme tu situación tenes el derecho de disponer tu tiempo para volver a la rutina.

Esos son mis consejos para todos aquellos que estén volviéndo a suis vidas cotidianas. Tomen las cosas con calma, no se apuren.