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Año de ranacimiento
A menos de dos días de finalizar el año 2011, quiero repasar algunas cosas, agradecer otras y contarles qué pasa de aquí en adelante. Si tuviera que describir este año que nos deja en pocas palabras sería el año del renacimiento. Renacimiento porque me curé, porque tengo una sangre nueva, porque renací mentalmente en todos los sentidos. Siempre manteniendo mi forma de ser que siempre me caracterizó pero mucho mas afianzada y con otros conceptos y prioridades. Todo lo que me solía atormentar es parte del pasado y ahora mi vida consiste en sólo hacer cosas que me gusten. Trato de no mirar hacia atrás pero siento que merezco un moemento para mí para recordar todos los desafíos que me presentaron este año. El transplante es lo que más resalta ya que ocupó la mayor cantidad de tiempo, tiempo difícil en el que no imaginé estar hoy como estoy, tan bien mentalmente y físicamente cuando pensé que no iba a poder recuperarme. Mi cuerpo merece un premio a la lucha, ya que recibí golpes durísimos que hoy dejan sus secuelas pero de a poco se van yendo. Estuve bien, masomenos, y hasta llegue a estar postrada sin poder moverme, y hoy me encuentro acá escribiendo, como alguien normal. Sin duda fue un año muy importante. Quiero agradecer a todas aquellas personas quienes siguieron mi blog al pie de la letra, lo difundieron, lo comentaron. A las personas que aunque no me conocen se tomaron el tiempo de escribirme lo bien que les hacía leerme, o lo interesante que les parecía lo que escribo. A todos los médicos, enfermeros, ayudantes, profesionales, etc...que me cuidaron todo este tiempo. A aquellos pacientes que están en la lucha y me consultan sobre cómo me curé. A ellos quiero decirles que podré haberme curado pero voyt a seguir estando con ellos en el camino. A mis fieles amigas, que están en todas. A las amigas de mi hermana, de mi prima, de mis padres que me hacen llegar su cariño siempre. A la gente que se acercó a donar sangre y mis donantes principales, dos mujeres maravillosas. A pacientes que conocí en el camino y se curaron. Flor, leo, isidoro, carmen. A los que no pudieron quedarse en este mundo... Romi, katy y marce. Mi familia, desde la más lejana pasando por mis fieles tíos y primos y finalmente mis padres y mi hermana, tres personas de fierro, que merecen un aplauso de pie, un nobel a la grandeza, a la lucha. Mi hermana Agus que nunca me despriorizó y siempre estuvo conmigo. Martini y ringo, mis fieles compañeros. Parece que estoy recibiendo un oscar. Finalmente agradezco especialmente este año a las personas que al escribir su nombre puedo decir que me slavaron la vida. A Leonardo Molina, Alex Stolfi, Dr Joseph Rosenblatt, Dr Sarkis Anac, Rosamaría Gomez, Dra Denise Pereyra, Dr Claudio Brunstein, Dr Fernando Fábregues, Dr Lavernia, Dr Thomson, y finalmente a mis dos donantes anónimas y sus bebés. Gracias 2011. Bienvenido 2012.
Las medidas de Moreno
Como todos sabemos se está haciendo cada vez más difícil importar en la Argentina. Muchas cosas tienen un impuesto alto, otras ni siquiera se dejan importar. Si queremos fomentar la industria nacional y por ejemplo limitamos el importe de indumentaria para que se fabrique más en el país, está bárbaro, total jeans y remeras no nos van a faltar. Tomemos café nacional en vez del importado, tampoco nos va a pasar nada. Son medidas que aunque no esté del todo de acuerdo con ellas, favorecen a la industria nacional. Pero qué hay de los productos necesarios para poder vivir. No es la primera vez que voy al médico en Buenos Aires y el profesional se queja de la falta de medicamentos en las farmacias. "Te doy la marca nacional, que no es igual, pero no vas a conseguir la otra" me dicen. Yo tengo epilepsia, y el medicamento que tomo no se fabrica en el país y los que existen para la epilepsia no se parecen en nada. Resulta que no está disponible el medicamento. Después del transplante que me hicieron mis manos quedaron manchadas y necesito una crema que es de Canadá. Es única en el mundo y ni siquiera es caro importala, directamente no se puede, está prohibido. Prohibido? Si quieren aumentar el impuesto quizás me lo banque, pero directamente no tener ni la posibilidad de pagar para tener esa crema, qué es eso? No está acaso atentando contra mi salud? La espera de muchas personas por la llegada de ciertos medicamentos o la falta de ellos está repercutiendo en su salud. El tiempo en la medicina es oro, algo que claramente el ministro Moreno nunca perdió, su salud.
Cristina Fernández de Kirchner: La salud oficial
Todo el país habla de esto. Cristina Fernández de Kirchner tiene cáncer. Hay que informarse un poco para no tener reacciones equivocadas. Hay muchos tipos de cáncer, cada vez más. Gracias a dios Cristina tiene uno de los cánceres con mejor pronóstico. Esto quiere decir que tiene un 95% de chances de sobrevivencia. Diría que es más peligroso una neumonía o una infección urinaria. Ella tiene un tumor en la glándula tiroidea ubicada en la garganta. El tumor está encapsulado, lo cual quiere decir que es muy fácil de extraer. No hay signos de enfermedad en otro lado. La operación será el 4 de enero en el hospital Austral y sólo se tendrá que quedar 72 horas para recuperarse. Luego podrá volver a sus actividades normales. Lo único que va a tener que hacer de por vida, es tomar una pastilla todas las mañanas de levo tiroxina. Yo la tomo todas las mañanas, tengo dos primas que la toman todas las mañanas, no es nada del otro mundo. Muy bien, a nadie le gusta recibir una noticia como la de tener un tumor pero no hagamos de esto algo mayor. Lo que tiene la presidenta no es para pasar por alto, pero no es para preocuparse. Esto me da la razón una vez más cuando digo que el estrés es un gran causante del cáncer, de cualquier tipo. Sino fíjense cuántos políticos lo sufrieron o lo sufren. Le deseo una pronta recuperación. He dicho.
Resoluciones II
El año pasado compartí con ustedes mis resoluciones a cumplir en el año 2011. Se las recuerdo.
-Curarme
-Dejar crecer mis uñas
-Mantener un peso entre 55 y 60 kg
-Mantener mi blog
-Seguir mi canal de belleza (mientras pueda)
-Ser fuerte
-Enfrentar desafíos
-Ser feliz
-Cumplir mis sueños
-dudar
-viajar con amigos
- Ser paciente
-Ser yo
Ya terminando el año las vuelvo a repasar y a pensar qué pude lograr y qué me queda para el año entrante.
Curarme, lo logré. La resolución que más esfuerzo me costó, pero la más importante. Dejar crecer mis uñas, admito, no lo hice. Lo hice por momentos y por otros no, pero me sigo comiedno las uñas. Mantener mi peso entre 55 y 60, bueno por momentos lo hice, por momentos estuve por debajo y por otros alto. En este momento peso 64 kilos asique estoy por arriba del límite, pero la verdad, no es algo que me importe. Mantener mi blog, bueno está claro que lo logré. Seguir mi canal de belleza, sí, lo seguí, obviamente con una gran pausa cuando no pude, pero sigue estando. Fui muy fuerte, enfrenté grandes desafíos, cumplí grandes sueños, dudé muchísimo. No viaje con ammigos porque no pude, pero puede esperar. Fui muy paciente y sobre todo fui yo misma más que nunca.
Creo que de todo lo que había puesto logré la mayoría de las cosas, y sobre todo las más importantes. Asique creo que llegó el momento de hacer las resoluciones para el 2012.
Primero las que quedaron del 2011.
-Dejar crecer mis uñas
-Mantener mi peso entre 55 y 62. (aumente dos kilos más por recomendación médica)
-Viajar con amigos
Ahora, mis nuevas resoluciones:
-Hacer algo que me guste (estudiar, trabajar)
-Que mi piel vuelva a ser normal (curar el GVHD)
- Seguir haciendo terapia constante.
-Encontrar el amor.
-Aprovechar momentos en familia.
-Recuperar mis rodillas y hacer actividad física.
-Visitar miami. (de vez en cuando)
-Seguir curada
-Seguir siendo feliz.
-Hacerme los estudios para poder, si es que no puedo, ser madre.
Para considerar
Hace unos días fui al cine con una amiga a ver la película Año Nuevo. Típica película de vidas entrecruzadas con final feliz. Comedia romántica con buenos actores y siendo ya casi fin de año, te puede llegar a causar una lágrima ahí por el final. En un momento de la película un hombre está dando un discurso de fin de año y le pregunta al público: Si pudieran hacer lo que quieran, sabiendo que no van a fallar, que harían? A lo que responde, vayan y háganlo. Eso fue lo que más me quedo de la película. Me sonreí cuando lo escuché porque creo que todos tienen con qué responder. Porque el miedo a fallar es la mayoría de las veces lo que nos hace dejar de hacer algo. Estaría bueno que todos pensemos que haríamos si no fallaramos y que pensemos en hacerlo igual, aunque nos equivoquemos. Yo ya lo hice y me respondí una cosa y de hecho lo intenté hacer, y saben qué? No lo logré. Fallé. Pero si no lo hubiese hecho nunca me hubiera sacado la duda. No estoy mal porque fallé, sino que estoy tranquila que intenté. Realmente no tengo más nada que quiera hacer, pero se que muchos sí. Si tenés ganas de declararle tu amor a alguien pero le tenes miedo al rechazo, hacelo. Si tienes ganas de renunciar a tu trabajo, hacelo. Si querés jugar a la lotería, hacelo. Nadie te garantiza que ese amor te corresponda, que encuentres un trabajo mejor o que te hagas millonario. Pero al menos te sacas la duda, y quién sabe en una de esas terminás con un final feliz.
Aceptarnos y querernos
Soy una fiel creyente de que no debemos conformarnos con algo que no nos gusta, siempre y cuando podamos revertir esa situación. Un trabajo que no nos satisface, una actitud que nos hace mal ... eso podemos cambiarlo. Hay otras cosas que la vida y la naturaleza nos da que no se pueden cambiar pero sí se puede aprender a vivir con ellas. Nadie de nosotros es perfecto. Todos tenemos virtudes y defectos pero es cuando aprendemos a aceptar nuestros defectos cuando vivimos mejor. Si yo me pongo a pensar superficialmente, la vida no me dio un cuerpo de modelo 90-60-90. Pero no lo lamento ni intento ser eso. Obviamente no me dejo estar y trato de verme bien, pero me acepto tal cual soy y lo que es más, me quiero así, con un par de kilos de más, con la conciencia de que nunca voy a tener una tabla de planchar en la panza jaja. En cambio me fijo en lo lindo. Que dios me dio unas piernas dentro de todo delgadas y una cara muy interesante. Que mi piel, salvo ahora que tiene secuelas de mi enfermedad, es super firme y nunca tuve acné. Así como yo tengo esas cosas otro no las tiene pero tiene lo que yo no tengo. A ver, si tengo que vivir la vida queriendo el pelo de otro, el cuerpo del otro, y así, lo único que voy a eestar haciendo es perder el tiempo. Hay gente que me llamará egocentrica o narcisista pero yo me miro al espejo y me veo linda. Trabajo con lo que tengo, con lo que sé que me queda mejor o peor dependiendo de mis atributos. Me acepto así y me quiero así. Hoy acepto mi cuerpo golpeado por tres años de destruccion celular. Mi piel está manchada, mi pelo recién está llegandome a los hombros y mi físico perdió muchísima energía. Esas cosas van a cambiar con el tiempo pero otras no. Entonces tengo dos opciones. O pierdo tiempo anhelando tener un cuerpo que nunca voy a tener o me acepto tal cual soy. Después de todo, una persona segura de sí misma es mucho mas atractiva que una que no lo es. Repasemos lo que nos gusta y no nos gusta de nosotros y vivamos con eso, trabajemos con eso, aceptemos eso, y sobre todo queramos eso.
Abuela
Hoy es el cumpleaños de mi abuela paterna. Ella es María Terzian de casada, una de las razones por la cual me llamo igual que ella. Todos la conocen como maruja pero mi abuelo Manuel Terzian le decía maru. Vivió y vive para su familia. Si me la tengo que imaginar la visualizo en la cocina. Nunca sentada en la mesa, siempre cocinando. Para la abuela maruja siempre estamos flacos y comemos poco, ya sea yo, o mi primo mas chico que es flaco de verdad. Su pilaf es el mejor plato que hace aunque solía cocinar mucho más pero ahora dice estar grande y no lo hace tanto. En su casa vayas de sorpresa o programado siempre hay masitas, fiambre, comida armenia y mucho más. El famoso "cuarto azul" de su departamento es el de huéspedes y donde me solía quedar de chica. Mi primo que mide 2 metros ya no entra en la cama. La casa de mi abuela tiene cosas que me recuerdan al pasado. El famoso salón de poker donde mi abuelo solía jugar con sus amigos y mis primos y yo dibujábamos cuando ibamos. El teléfono con disco para marcar que te lleva unos 10 minutos terminar de poner los numeros. El álbum de fotos del living que tiene fotos de la familia a medida que fueron pasando los años. El baño de visitas, mi preferido, donde todavía están los mini perfumitos que de chica me ponía en secreto. Y las tan conocidas pelotitas de rugby, esas masitas tan ricas que sólo ella sabe hacer y que como su nombre dice, tienen forma de pelotas de rugby. Todas esas cosas conforman la casa de mi abuela maruja, la única abuela que me queda en esta vida, ya que mi otra abuela María también, y mis abuelos tito y manuel fallecieron hace tiempo. Lamentablemente le tocó vivir la enfermedad de dos de sus nietas. Mi prima Naty y yo. Las dos enfrentamos el linfoma y las dos lo vencimos. Los médicos pueden decir que es cosa de familia, pero también la valentía lo es. Los Terzian somos únicos, como toda familia, y la que está en el trono es ella, mi abuela maruja !
Prioridades
Estaba mirando mi agenda del año 2008, año en que comencé a estudiar en la universidad de San Andrés. En realidad empecé a mirar en busca de un evento en particular pero me llamó la atención otra cosa. En mis agendas escribo todo. Desde compromisos, cumpleaños, cosas que hice en el día hasta situaciones de salud como pueden ser un resfrío o un análisis en particular. Eso me ayuda a tener un registro de las cosas para cuando como hoy, necesito recordar algo pasado. Mirando la agenda en el mes de marzo figuraba un viaje a Londres que recuerdo fue para visitar a mi hermana que se encontraba de intercambio allá. Ese viaje lo hice en semana santa y falté unos días a la facultad. Me acuerdo que desde Madrid volví sola a Buenos Aires porque tenía un parcialito en la facultad. Todo el viaje, desde Londres (mi ciudad favorita), en Praga, Ámsterdam y Barcelona, estuve preocupada por ese parcialito. Recuerdo que hasta llamé desde el hotel de Londres a mi profesora particular de matemática de la desesperación. A pesar de lo lindo del viaje, no lo disfruté al 100% ya que viví preocupada por ese examen insignificante y hasta me dormía haciendo ejercicios de matemática. Mis papás me dejaron en el aeropuerto más grande del mundo, el de Madrid, y de ahí sola me tomé el avión a Buenos Aires. Llegué y me esperaba mi tía ale que me llevó a casa sólo para poder bañarme e irme directo en tren a la facultad. El parcialito lo pasé pero con una nota no muy buena. Terminé ese semestre re cursando matemática, algo que me dolió en ese momento tanto como haber perdido a un ser querido. ¿Por qué cuento todo esto? Porque leyendo la agenda y mirando todos esos días que me la pasaba estudiando, me empecé a reír. Claro, cómo no me iba a enfermar viviendo así. Es tan diferente mi forma de pensar ahora, y tan sana, que me doy cuenta lo ingenua que era. La persona que soy hoy iría al viaje y lo disfrutaría al máximo y no volvería a Buenos Aires sin haber podido conocer Berlín, sabiendo lo mucho que quería conocer esa ciudad. Mucho menos por un parcialito, perdón la expresión, pero por un parcialito de mierda. Hubiese vuelto y si me iba mal en la materia que fuese no me importaría en lo más mínimo sino que agradecería que ese fuera mi problema antes que algo en serio. Me tomaría las cosas con muchísima calma, sin preocuparme tanto por completar la carrera en cuatro años y estar trabajando a los 22. Porque como dijo un profesor importante a sus alumnos un día, “algunas de las personas más inteligentes y talentosas que conozco todavía no sabían qué hacer de sus vidas a sus 40 años”.
Regalo de navidad
Los me conocen sabrán muy bien que me encanta organizar las cosas y soy una adicta a hacer listas para todo. Listas de metas, objetivos, estudio, compras, etc. En este momento estoy haciendo la lista de las cosas que me tengo que traer de Miami en enero y se me ocurrió hacer la gran famosa lista para Papá Noel. Empecé a escribir y cuando llegó la hora de poner lo que deseaba que me trajera me quedé pensando. Gracias a Dios y mis padres no me hace falta nada material y tengo la posibilidad de comprarme cosas cuando quiero así que no tendría gracia pedir un vestido o una remera. Tampoco necesito nada electrónico y mucho menos maquillaje. Entonces me remonté al pasado para recordar mis deseos en los cumpleaños pasados o fiestas. Y lo último que recuerdo haber deseado con todo mi corazón estos últimos años fue recuperar mi salud, tener a mi familia siempre junto a mí y por último disfrutar la vida al máximo. No son cosas materiales, pero es todo lo que necesito para estar bien. La salud la recuperé, mi familia nunca me soltó la mano y siempre fui su prioridad y lo último es exactamente lo que estoy haciendo ahora. Mis tres deseos más profundos ya están cumplidos, no tengo nada más que pedir. Aunque para pedir algo, voy a pedir que esos deseos sigan siendo como son y que eso no cambie. Un trabajo menos para papá noel este año. Ojalá todos pudieran conformarse con cosas tan lindas como las que no se compran. Si no alcanza el dinero para regalos materiales, disfrutá de quienes te acompañan, de la mesa con familia y amigos, de anécdotas repetidas, del gracioso que se disfraza de papá Noel, del vecino que compro fuegos artificiales y que desde tu casa se ven perfecto, de todas esas cosas que hacen para la navidad el regalo perfecto. Tu hijo no te va a querer más por que le comprés el juguete más caro. Cuando sea más grande mucho más va a valorar el momento que pasó que cualquier juguete que haya podido haber recibido. Para esta navidad mi familia es mi regalo, que vale tanto o más que la cosa más cara del mundo. Y mi otro gran regalo es poder estar para vivirlo con ellos. Cuando pensé que la navidad pasada era mi última, Papa Noel me regaló muchas más. Felices fiestas para todos.
Ya se acerca noche buena ...
Es esa época del año dónde uno se pone a pensar, a hacer balances tanto económicos como personales. Ayer terminé con el mío. Como en todo juego de la vida uno tiene opciones y distintas estrategias para probar. Pero siempre hay un destino, una especie de historia ya escrita y es muy difícil cambiar eso. Ayer me encontré con la noticia de una persona que se fue al cielo, sin poder luchar ni poder haber estado cerca de su familia para hacerlo. Y cuando escucho esas cosas, pienso en lo que viví. Por que a pesar de que fue muy difícil lucharla y salir adelante, tuve la oportunidad. Hubieron momentos en dónde éstas fueron muchas y podía elegir y otros en los que sólo tenía una chance pero siempre tuve algo de que aferrarme. Por que las muertes súbitas o las tragedias del destino no tienen esa cualidad. Pero el que se enferma, el que sale herido de un accidente, entre otros ... fueron dados algo muy valioso y es una oportunidad. No importa que tan puequeña sea esa oportunidad, lo importante es que existe. Yo directamente exploté a la mía, en el buen sentido de la palabra. De las opciones que tuve simepre seguí adelante y cuando fue momento de elegir entre todo o nada dije TODO. La vida es una en la tierra y si no ponemos esfuerzo, garra y lucha para conservarla lo más que podemos, perdemos todo. No sé por qué hay gente que no tiene la chance de pelearla. Es algo que todavía no logro entender, pero a los que la tienen, valorenlo. No se frustren, aunque sea difícil, doloroso, triste ... hay una oportunidad para seguir viviendo. Creer en uno mismo es básico y principal. Si sentís que estás haciendo algo mal y eso te hace mal, cambiá. Todo lo que sacrifiques por tu vida va a valer la pena.
Seguramente haya muchas cosas que yo sacrifiqué por estar hoy aca. Quizás la posibilidad de llevar un hijo en mi panza, la salud entera de mi cerebro (no estoy loca), gran parte de mi vida. Pero cuando me tuve que priorizar lo hice y no me importa tener que el día de mañana adoptar un chico o tomar pastillas para la epilepsia de por vida, me importa esto... estar viva.
Looking back
Antes de volver a Buenos Aires, pensaba que no iba a querer volver a miami una vez que me instale acá. Pensaba que me iba a hacer recordar momentos feos, de soledad. 20 días después me doy cuenta que me equivoqué. Que haber estado mas de un año allá me hizo encariñarme no sólo con el lugar sino con la gente. Miami fue donde más la luché, pero también donde pasé gratos momentos. Quizás lo mejor que viví fue la llegada de martini, mi perro. Martini llegó en un día muy especial, mi cumpleaños de 20. Ese día en el que había reaccionado mal a la droga del protocolo, que volvía sin muchos ánimos y triste. Ese día en mi habitación me esperaba él, bebé, inocente, desde ese día supe que me iba a hacer bien tenerlo. De hecho martini es hoy en día mi mayor compañero. Lo miro como una madre mira a su hijo crecer. Le enseño, le hablo, aunque suene raro. Cuando estuve internada en Minnesota varias fueron las veces que lloré en la clínica por no poder verlo y mi hermana me mostraba fotos de él esperandome en la ventana todos los días. Martini es una de las razones por las que estoy hoy acá. El hecho de querer estar con él me hizo luchar, me hizo ser fuerte. Cuando estaba allá decíamos que era mi perro terapeutico. Y a pesar de que martini no fue entrenado para serlo, fue toda la terapia que necesité para mí. Porque con su simpatía, siempre logró sacarme una sonrisa en los momentos más duros.
Observaciones en diez días
Diez días pasaron desde mi llegada a Buenos Aires y además de ponerme al día estuve observando distintas cosas que intuía iban a suceder. Pero pensándolo me doy cuenta que no es una crítica. Es muy difícil que los demás se pongan en mi lugar, simplemente porque no vivieron nada parecido a lo que yo viví. Al mismo tiempo es muy difícil que yo me ponga en sus lugares porque yo no viví lo que ellos vivieron. Entonces se crea una especie de descolocación. Cuando se habla de lo que pasó durante los años que yo estuve viviendo cosas diferentes yo me traslado hacia otro plano. No comprendo, no entiendo, ese tiempo fue otro para mí. Algo bueno que rescato es que aprendo a verlo con sabiduría, como si yo ya hubiese superado esa etapa y estuviese más allá. Escucho, comento, opino ... pero no comparto. Puedo contar sobre mi operación de rodillas, sobre las punciones de médula, de las convulsiones, del GVHD, de mi sangre, etc. Pero eso es lo único que puedo hacer. No puedo pretender que lo entiendan ni siquiera que se lo imaginen porque ninguno de ellos estuvo ahí. Veo la vida de otra manera, seguro. Muy diferentes son mis prioridades, seguro. Me da bronca? No, porque lo entiendo. Porque no puedo pretender nada de ellos porque no lo saben, no lo entienden. Entonces me quedan dos opciones. O me enojo y me alejo de todo y de todos o aprendo a vivir con eso sabiendo siempre que mi percepción de las cosas está más allá de lo que pueda escuchar, pero entendiendo que siempre va a ser así.
Mi Buenos Aires querido
Hola a todos perdón por la tardanza pero como sabrán ya estoy en Buenos Aires y eso me tuvo bastante ocupada y encima tuve unos problemitas con la compu que ya se arreglaron por suerte.
¿Qué se siente volver después de un año a mi país?
La verdad que todavía me está costando hacer un análisis sobre eso pero lo primero que puedo decir es que noto mucho cambio. Cambio en la ciudad, en la gente, en todo. Hay cosas que me gusta ver y otras no tanto. Puede tener que ver con que yo también cambié y lo veo todo diferente. Como se puede comprobar en alguna otra entrada mía, sigo sosteniendo que la familia no cambia, es la de siempre, la que puso pausa cuando me fui y retomó cuando llegué. Los amigos en cambio, siguieron sus rumbos y continuaron sus vidas algunos bien y otros no tanto, aunque eso sea pura subjetividad de mi parte. Obviamente hoy veo todo con otros ojos, siento que es un antes y un después y lo que más valoro hoy es mi bienestar físico y psíquico. Mi autoestima, el creer en mí, en pensamientos positivos. No me angustio ni me quedo pensando en problemas o cosas malas. No le doy importancia a aquellos que no me quieren ni me lamento por eso. En cambio me focalizo en los que sí están conmigo, en las cosas lindas, en lo que yo quiero. Ese semi egoísmo es parte de mi forma de vivir a partir de ahora.
Con respecto a fechas y demás puedo adelantar que me quedo hasta las fiestas y en enero tengo que ir a Estados Unidos a un chequeo y nuevamente en abril. Mis planes son anotarme en la facultad para hacer la Licenciatura en Inglés pero no sé si eso va a ser para marzo o para la mitad del año entrante. Aclaro, anotarme acá, en Buenos Aires. El camino me lo seguirá marcando el destino, ya que soy consciente que a pesar de tener proyectos y planes, todo puede cambiar.
Saludos
María
problemas tecnicos
Estoy intentando solucionar problemas del sistema en buenos aires...pronto vuelve el blog
Filosofía de vida ...
No sólo es lo que mucha gente piensa, sino que está científicamente demostrado que el stress está directamente relacionado con enfermedades como el cáncer. Ni hablar de enfermedades del sistema nervioso. Ahora bien, quizás se pregunten en qué podía estresarme yo antes de enfermarme. Bueno, lo que sucede es que el stress no es solamente mucho trabajo, problemas económicos, dormir poco, entre otros. Yo me considero o consideraba una esponja. Lo que quiero decir es que muchas veces junto y junto bronca o pensamientos negativos que lo único que hacen es quedarse adentro mío y producen efectos en mi salud. Después de hacer terapia con psicólogo, psquiatra y hasta recibirme de meditadora trascendental me di cuenta que tenía que hacer un cambio. Por eso decidí que todo lo que me haga mal esté lejos mío, y si eso no es posible, ignorarlo. No voy a dejar que nada ni nadie me afecte para mal ni a mi salud psíquica ni a mi salud física. Por eso tomé decisiones sobre la gente que me rodea, los amigos, las diferentes relaciones. No hay peor daño que el deseo de dañar. También se preguntarán quien podría querer o desearme el mal. Bueno, eso es algo que sólo lo se yo y que gracias a que me di cuenta hoy me construí una especia de burbuja a mi alrededor para que todas las energías negativas que se me quieran acercar reboten. Puede parecer egoísta, narcisista, lo que sea, pero lo cierto es que aprendí a quererme y a valorar quién soy y no voy a dejar que nada ni nadie lo destruya.
Actualizacion
Estaba por empezar a escribir y me acordé de una compañera de lucha de Fundaleu que hace mucho que no hablabamos. En ese mismo momento me pasó lo mismo que me pasó con otra compañera, tuve un presentimiento de que algo había pasado. Entré a facebook y el corazón me comenzó a latir fuerte. Cuando puse su nombre en el buscador y leí su muro confirmé lo que temía. Marcela, una luchadora de la vida, a quién tuve la oportunidad de visitar en mi último viaje a Buenos Aires para darle fuerzas, falleció hace meses. En el fondo creo que lo sabía pero no quise asumirlo hasta no estar segura. Ya son 3 los compañeros que perdí en esta lucha... Katy, romi y ahora marce. Sin duda son ángeles que están en el cielo. Siempre las voy a recordar. Que en paz descansen.
Pasando a la actualización, quiero contarles que la semana pasada viajé a minnesota para hacer el chequeo de los 6 meses. Los que más más me conocen saben que cuando tengo miedo o estoy nerviosa lo transmito con el cuerpo y eso fue lo que me pasó apenas llegué. Nauseas, vómitos, diharrea, todo inexplicable pero para mi muy común. Quizás volver al lugar donde pasé tanto tiempo internada o saber que me tenía que hacer los estudios me hizo tener una especie de ataque de nervios. Pero esa noche me fui a dormir y al otro día le puse la mejor cara a la situación. Mi primera visita fue a la dermatóloga ya que como consecuencia de la lucha entre mi sangre y del donante tengo la piel muy oscurecida, con manchas y descoloración pero me dijeron que es cuestión de darle tiempo. La piel se regenera y va a volver a estar normal. Después tuve una resonancia del cerebro ya que 3 meses atrás había sufrido 3 episodios de convulciones y estoy medicada. Pero parece que esta todo muy bien. Al otro día fue el día más cansador. En ayunas muy temprano me fui para el hospital a hacerme el famoso PET. Primero me inyectaron el liquido radioactivo y ahí pasé a la sala aislada ya que no puedo estar cerca de la gente por emitir radiación. Ahí pasé una hora tomando iodo o contraste que viene en forma de yogur bebible y les admito es desagradable. Una hora después, entre en la máquina y una hora más tarde salí del estudio. Pero el día no había terminado. Me quedaba lo peor... la punción o biopsia de médula ósea, en donde se obtienen pedazos de hueso de la cintura y se aspira líquido de la misma. Como dije siempre, es el procedimiento más doloroso que conozco. Se utiliza anestesia local pero no sé por qué motivo ésta no logra dormir el hueso. Y a pedido mío me dan morfina y calmantes que aunque no me duermen porque no se puede, me calman. Se hace estando acostada boca abajo y se biopsian los dos lados de la cintura. Me tocó una médica que no conocía que lo hizo muy rápido pero muy doloroso. Después de eso volví al hotel a descansar ya que la cintura duele unos días. Me olvidaba que antes de la biopsia me sacaron 17 tubos de sangre... increible. Al otro día me daban todos los resultados. La biopsia de médula salió totalmente negativa, sin rastros de enfermedad y con sangre 100% del donante. El pet salió muy bien salvo por una imagen en el hígado que mostró actividad. Mi médico, Claudio Brunstein, dijo que lo que más importaba eran mis estudios de sangre y mis síntomas. Mis estudios de sangre son casi como los de alguien normal. Los valores del hígado son brillantes y no presento síntomas de la enfermedad como pod´rian ser fiebre, picazón, sudoración extrema, entre otros. Por eso no se preocupó y creo yo que se trata de lo que se llama un falso positivo. El pet no sólo capta actividad tumoral sino que capta infecciones, lesiones, hasta concentraciones de sangre insignificantes. Por eso estoy tranquila. Igualmente el estudio lo vooy a repetir en dos meses para no tener dudas. Me liberó para viajar a Buenos Aires y hasta me dejó ir a la playa y a la pileta. Creo que estoy en buen camino.
Pasando a la actualización, quiero contarles que la semana pasada viajé a minnesota para hacer el chequeo de los 6 meses. Los que más más me conocen saben que cuando tengo miedo o estoy nerviosa lo transmito con el cuerpo y eso fue lo que me pasó apenas llegué. Nauseas, vómitos, diharrea, todo inexplicable pero para mi muy común. Quizás volver al lugar donde pasé tanto tiempo internada o saber que me tenía que hacer los estudios me hizo tener una especie de ataque de nervios. Pero esa noche me fui a dormir y al otro día le puse la mejor cara a la situación. Mi primera visita fue a la dermatóloga ya que como consecuencia de la lucha entre mi sangre y del donante tengo la piel muy oscurecida, con manchas y descoloración pero me dijeron que es cuestión de darle tiempo. La piel se regenera y va a volver a estar normal. Después tuve una resonancia del cerebro ya que 3 meses atrás había sufrido 3 episodios de convulciones y estoy medicada. Pero parece que esta todo muy bien. Al otro día fue el día más cansador. En ayunas muy temprano me fui para el hospital a hacerme el famoso PET. Primero me inyectaron el liquido radioactivo y ahí pasé a la sala aislada ya que no puedo estar cerca de la gente por emitir radiación. Ahí pasé una hora tomando iodo o contraste que viene en forma de yogur bebible y les admito es desagradable. Una hora después, entre en la máquina y una hora más tarde salí del estudio. Pero el día no había terminado. Me quedaba lo peor... la punción o biopsia de médula ósea, en donde se obtienen pedazos de hueso de la cintura y se aspira líquido de la misma. Como dije siempre, es el procedimiento más doloroso que conozco. Se utiliza anestesia local pero no sé por qué motivo ésta no logra dormir el hueso. Y a pedido mío me dan morfina y calmantes que aunque no me duermen porque no se puede, me calman. Se hace estando acostada boca abajo y se biopsian los dos lados de la cintura. Me tocó una médica que no conocía que lo hizo muy rápido pero muy doloroso. Después de eso volví al hotel a descansar ya que la cintura duele unos días. Me olvidaba que antes de la biopsia me sacaron 17 tubos de sangre... increible. Al otro día me daban todos los resultados. La biopsia de médula salió totalmente negativa, sin rastros de enfermedad y con sangre 100% del donante. El pet salió muy bien salvo por una imagen en el hígado que mostró actividad. Mi médico, Claudio Brunstein, dijo que lo que más importaba eran mis estudios de sangre y mis síntomas. Mis estudios de sangre son casi como los de alguien normal. Los valores del hígado son brillantes y no presento síntomas de la enfermedad como pod´rian ser fiebre, picazón, sudoración extrema, entre otros. Por eso no se preocupó y creo yo que se trata de lo que se llama un falso positivo. El pet no sólo capta actividad tumoral sino que capta infecciones, lesiones, hasta concentraciones de sangre insignificantes. Por eso estoy tranquila. Igualmente el estudio lo vooy a repetir en dos meses para no tener dudas. Me liberó para viajar a Buenos Aires y hasta me dejó ir a la playa y a la pileta. Creo que estoy en buen camino.
En este día de la madre... dos madres ejemplares
Primero que nada feliz día a todas las madres de este mundo.
Es raro que no le dedique este blog a mi mamá pero ya van a saber entender. Hay dos mujeres en este mundo, dos personas que yo no conozco, que sin ningún tipo de obligación donaron sus cordones umbilicales al dar luz a sus hijos para salvarle la vida a otra persona. Ellas saben que sus cordones fueron utilizados pero no saben para quién, ya que es anónimo por cuestiones racionales. Esa persona soy yo. Esas dos madres me salvaron la vida en vez de quedarse llos cordones para ellas. Igualmente sé que si algun día llegaran a necesitar cordones para sus hijos no tendrían problema en conseguirlos. Lo único que se de ellas es que una es europea y otra americana y que donaron sus cordones y que juntos me salvaron la vida. No tengo palabras para agradecerles a esas madres, porque les debo la vida, al igual que a mi mamá. Por eso por un lado me alivia no poder conocerlas, porque nunca podría devolverles el regalo que me hicieron. Ojalá pudiera donar mi cordón algún día pero lamentablemente, dada a la enfermedad que tuve, no voy a poder. Les deseo lo mejor a esas madres y sus hijos y espero que sepan, porque lo saben, que salvaron una vida y eso es un regalo sagrado.
Gracias madres
Con un pie en buenos aires
Hola a todos, disculpen la tardanza pero como sabrán estoy recuperandome de la operación de rodillas y no me senté a escribir mucho. Las rodillas las tengo mejor, todavía no puedo tocar el piso asique de la silla a la cama y viceversa. Tengo 4 cicatrices importantes pero con el tiempo se van a ir yendo. Por un lado eso. El 17 de octubre viajo a minnesota por 5 días a hacerme un chequeo y estoy segura de que todo esta bien. Mis análisis de sangre son cada vez mejores ya casi como los de una persona normal. La idea es ir para Buenos Aires en noviembre pero todo depende de las piernas y lo que me indique el médico. No sé por cuánto tiempo iría pero esta vez mas de 15 días seguro asique vayan sacando las agendas si quieren una cita jaja.
Espero que mi hermana me reciba con los brazos abiertos y el cuarto vaciado (cosa de hermanas). Les mando un beso!
Espero que mi hermana me reciba con los brazos abiertos y el cuarto vaciado (cosa de hermanas). Les mando un beso!
amigos
Amigos hoy les presento un blog no muy alentador ya que estas ultimas horas me estuve sintiendo mal. Un malestar estomacal como cualquiera pero me tiene de cama. Las cuatro aberturas de las rodillas estan sanando y hoy me trajeron una silla de ruedas nueva para poder mmanjarla sola. Paro unos minutos a pensar. Casi 3 años han pasado de una pesadilla que parece ser interminable. Mientras tantos algunos se graduaron, otros se casaron y demás.Pero no lo veo como una pérdida. Sino como un gran aprendizaje. Ayer debatiendo con la psicóloga surgió el tema de cuando sea el momento de volver a Buenos Aires y ella me preguntaba cómo iba a ser mi reacción frente a mis amigos más cercanos. Yo le dije que lo que menos me preocupaba era saber que se habían graduado o que ya estaban trabajando sino que sentía que más allá de los libros que puedan haber leído o los números que puedan haber trabajado, la que realmente iba a sobresalir era yo. Hasta me planteó que quizás me parezca que me hablan estupideces y no es por creerme más que los demás, pero después de lo que pasó por enfrente de mis ojos, por la piel de mi cuerpo, por mi espíritu . . . ellos nunca podrían entenderlo.
También analizamos sobre la gente que había conocido durante este tiempo y fue ahí que logré darme cuenta lo mucho que gané. El amor me llegó hasta en mis peores días internada. Y me lo hacen llegar todos los días. Quizás era el destino.
Actualización
La operación fue un éxito pero lamentablemente estoy vendada de los pies a la cintura por 4 semanas más. No puedo caminar ni tocar el piso y todo lo hago con ayuda de aparatos especiales como andaderos e inodoros portátiles. Gracias a Dios hace unos días me sorprendió mi prima con su visita. Es bueno no sentirse tan sola. Empecé terapia y espero que eso me ayude a salir de la depresión que hoy ocupa mi espíritu. Luego de haber sido dada de alta, me encontré con este imprevisto que todavía no me dejo caer en la realidad, que me curé. Pocos días después de mi rehabilitación tengo que viajar nuevamente a minnesota a hacerme un nuevo estudio. Estoy segura de que todo esta igual o mejor que antes. Se que este blog no es muy optimista pero sepan entender mi actual situación. Todavía no puedo disfrutar las buenas noticias que recibí en minnesota.
Estás viva...
Ayer visité a un cirujano ortopedista para discutir sobre la operación de rodillas. Como con todo médico nuevo tuvimos que discutir primero mi historia clínica. Cansada, con mi pañuelo en la cabeza y mi barbijo puesto escuchaba cómo mi papá le contaba por todo lo que habíamos pasado y el médico me dijo y es por eso que estás viva! Tu estás viva y es increible!. Cuando me dicen algo así por un lado no entiendo y por el otro me da miedo, como si sintiera que debería estar muerta. Las personas que me conocen me dicen todo el tiwmpo que nunca vieron a alguien luchar así. Si miro para atrás y recuerdo cada hecho de estos ultimos años, quizás yo también me sorprenda. Pero después pienso... es meritorio lo que hice? o es simplemente mis ganas de sobrevivir. Una persona que se esta ahogando lucha hasta el final para salvarse. Yo no puedo abandonar todo sabiendo que todavía tengo chances. No puedo quedarme sentda y no ir a hacerme la quimio o no considerar algo como el transplante. Obvio que muchas veces me senté y dije basta pero no me duraba ni dos minutos porque no puedo rendirme al menos que ya no tenga armas. Igualmente no juzgo al que lo hace. En momentos de sufrimiento, de dolor, donde sentís que la enfermedad te está ganando lo único que uno quiere es estar en paz y sin darse cuenta se dejan ir. Yo lo pensé un par de veces internada pero gracias a Dios tuve a mi papá y a mi mamá que me mantuvieron en la tierra en momentos así. Hoy estoy viva y si, estoy cansada, muy cansada, estoy marcada físicamente por tanto tratamiento, tengo secuelas, y a veces recuerdo momentos horribles. Pero hoy estoy viva...
Ni un respiro...
Hola a todos y disculpen la demora en postear un blog lo que pasa es que como dice el título no tuve tiempo ni de respirar. Estoy en miami, llegué ayer ya que como les conté tengo el alta y bueno me siento en casa más cómoda con mis cosas una vez más. Hace unas semanas me empezaron a doler las rodillas, las articulaciones. Mi papá lo asociaba con falta de ejercicio por estar tanto en cama, o porque durante el tratamiento subí de peso y demás. La verdad es que el dolor fue empeorando y me hicieron una resonancia y parece que tengo algo llamado ostenecrosis que no es grave, pero pasa cuando uno toma mucho corticoide. Eso tiene solución y en general es alguna intervención quirurjica. En el caso de tener que hacerlo me lo haré aca en miami. No tiene nada que ver con la enfermedad sino con las corticoides. Bueno el tema es que me dijeron que no puedo caminar ni estar parada mucho tiempo porque se puede ffracturar una rodilla. Asique no fue muy oportuno ya que tuve que viajar dopada con remedios , en silla de ruedas por todo el aeropuerto y encima estabamos llenos de valijas. En fin ya estoy aca en casa, obviamente no puedo ordenar porque eso implica moverse y en unos días definiré el tratamiento para las rodillas.
Esto aparte, cualquiera que tenga ganas de hacerme alguna pregunta en privado ya sea de la enfermdad u otra cosa lo pueden hacer tranquilamente. Si tienen conocidos, amigos, amigos de conocidos que estén pasando por algo similar y quieran hablar con alguien se pueden comunicar conmigo en privado a:
mariaterzian@hotmail.com
saludos
La única versión
Hola amigos, lectores, seguidores. Quizás se haga algo largo pero es un blog muy importante. Hace unos días se difundió la noticia de que me había curado y eso produjo una revolución en facebook, twitter, blackberry, etc. Me gustaría, ya que esto es un tema delicado, darles mi versión y la única sobre el tema. El día 15 de abril se me realizó el transplante de doble cordón. Se me infundieron células de dos cordones y permanecí 35 días internada en la universidad de Minnesota. En un punto se me realizó un estudio donde lamentablemnte mostraba que había en mi cuerpo células cancerígenas restantes y eso no fue muy alentador. Pero era muy pronto y mi médico, el doctor Claudio Brunstein decidió esperar. Volví a casa el 13 de mayo muy debilitada. Me sentaba en la mesa a comer y no emitia palabra ni comía nada. Sólo quería dormir. Fuerin días difíciles. Me transfundían sangre y plaquetas casi todos los días. A los pocos días, una mañana me desperte temblando con todo el cuerpo sacudiendose sin control. Estaba conciente pero no podía pedir ayuda. Por suerte mi hermana se dio cuenta y llamaron al 911. Había tenido un episodio de convulciones. No recuerdo mucho más que eso pero si se que me pasó dos veces más. Permanecí internada 5 días y me pudieron controlar las convulciones que eran un efecto de un medicamento. Volví a casa. Unos estudios mostraron que mi sangre era 100% donante, cosa que me alegro mucho ya que significaba que esa sangre habia "matado" a la mía que estaba enferma. El 22 de julio finalmente me hicieron el PET y la biopsia de médula. No tuve miedo ni nada. Pero los resultados no estarían hasta el miércoles. Ese lunes recibimos un llamado en dónde nos dijeron que los estudios habían salido muy bien y ese miércoles me lo confirmó el médico. La enfermedad había desaparecido y mi médula estaba limpia. Fue ahí cuando me preguntó cuales eran mis planes. No entendía su pregunta. Me estaba dando el alta. Tuve que preguntarle si él pensaba que había sido un éxito y me respondió que sí, que estaba en remisión (curada). Me explicó lo que quiero que quede claro, que hoy estoy curada pero no se sabe lo que pueda pasar. La enfermedad puede volver dentro de unos meses, en años o nunca más, que es lo que claramente vine a buscar. Gracias a todos por la alegría que me brindan. Todo se lo debo a Dios y mi familia. Por último, decir que la hermana que tengo es sin dud un ángel y la amo incondicionalmente.
Mi ritual
Ayer, cansada cuando llegamos al departamento, me me metí en la bañera y abrí el agua caliente. Es para mi como un ritual que hago hace mucho. El agua va llenando de a poco la bañera y me voy sumergiendo en ella. Ayer mientras realizaba mi ritual de repente volví al pasado, a un momento de mi enfermedad que me encontraba mal, muy mal. Y entonces me acordé que en esos momentos me metía en la bañera y hacía lo mismo. Ese momento, ver el agua caer, el silencio, el calor del agua sobre mi cuerpo, me hacía sentir bien. Todo pasaba. Era el único momento de paz que tenía en el día y me pasaba hasta una hora mirando el agua nada más. Son esas pequeñas cosas que me hacen feliz.
La mitad
Seguramente todos hayamos escuchado alguna vez algun tema de Fito Paez. Gran músico y compositor. Pero ese es su campo. Meterse en la política fue quizás el error más grande. No sólo eso, siuna no criticar a "la mitad" por elegir un partido político me produce bronca. Leyendo su escrito en pagina 12, no puedo dejar de pensar en que lo que escribió lo pensó para una canción. Inspirado escribió una enorme cantidad de pelotudeces (perdon) que me hace pensar por qué se mete en la política un artista. Yo hubiese votado a Macri, si no fuese por que no estoy en el país. Sí, según Paez pertenezco a esa mitad que da asco. Creo que a esa mitad nos va mucho mejor. Basta de resentimiento. Te caíste Fito. Todo lo que tenés de buen artista te falta de coherencia. Sólo quería expresar mi opinión
Articulo sobre el doble transplante de cordon umbilical...
Umbilical Cord Blood Transplantation Program
Transplantation for Adult Patients
The University of Minnesota, under the leadership of Drs. Claudio Brunstein, Assistant Professor in the Department of Medicine, and John E. Wagner, Scientific Director of Clinical Research for the Adult and Pediatric Blood and Bone Marrow Transplant Program, is currently investigating a number of new transplant approaches using umbilical cord blood in adults. Umbilical cord blood offers several advantages over bone marrow for use in adults, most notably:
In addition, we know that 1) older adult patients, 2) those that have relapsed after a prior transplant, 3) those that have already had extensive therapy for their cancer, or 4) those who have other illnesses or complications, will not be strong enough to undergo high dose chemotherapy and radiation. Therefore, we are investigating a non-myeloablative preparative therapy that still enables the growth of the umbilical cord blood cells in the body. These transplants are designed to be less toxic and are effective by means of an immunological effect of the umbilical cord blood cells attacking cancer cells known as the "graft-versus-malignancy" effect. This study represents another first for the University of Minnesota investigators' breakthrough work.
The first clinical trial to investigate the feasibility, safety and efficacy of umbilical cord blood after non-myeloablative preparative regimen has enrolled more than 120 patients and represents one of the fastest enrolling trials at the Masonic Cancer Center.
Early results are very encouraging in that:
- Faster availability of unrelated donor umbilical cord blood as compared to bone marrow (1 day versus 3 months on average). This is important for patients who require urgent transplant due to potential risk of infection or rapid progression of disease.
- The tissue type match between the patient and the umbilical cord blood donor does not have to be perfect (i.e. 1-2 HLA mismatch is tolerated). Therefore, umbilical cord blood offers the potential to extend the opportunity of transplantation to those patients who cannot find a HLA matched unrelated bone marrow donor.
- Reduced incidence and severity of graft-versus-host disease. This has clearly been demonstrated in children and adults.
- Recovery of the blood and marrow is now highly likely in adults in contrast to past results with a single cord blood unit.
- Severe GVHD remains low despite 2 antigen mismatching.
- Survival exceeds 70% at 1 year for patients in remission and who received a full preparative therapy.
- Relapse is less than 10% for those transplanted in remission.
In addition, we know that 1) older adult patients, 2) those that have relapsed after a prior transplant, 3) those that have already had extensive therapy for their cancer, or 4) those who have other illnesses or complications, will not be strong enough to undergo high dose chemotherapy and radiation. Therefore, we are investigating a non-myeloablative preparative therapy that still enables the growth of the umbilical cord blood cells in the body. These transplants are designed to be less toxic and are effective by means of an immunological effect of the umbilical cord blood cells attacking cancer cells known as the "graft-versus-malignancy" effect. This study represents another first for the University of Minnesota investigators' breakthrough work.
The first clinical trial to investigate the feasibility, safety and efficacy of umbilical cord blood after non-myeloablative preparative regimen has enrolled more than 120 patients and represents one of the fastest enrolling trials at the Masonic Cancer Center.
Early results are very encouraging in that:
- Engraftment of UCB has been observed in most patients (> 90%) at an average of 8 days.
- Toxicity of this regimen is less than conventional transplants.
- Co-infusion of Regulatory T cells to enhance engraftment, speed recovery, further reduce the risk of GVHD (clinical trial opened in June 2005).
- Intra bone marrow of UCB to enhance engraftment and speed of recovery (clinical trial opened in February 2005).
Salir adelante
"Courage doesn't always roar. Sometimes courage is the quiet voice at the end of the day saying, "I will try again tomorrow."Empiezo a entender que esto me tocó a mi. Empiezo a hacerme la idea de vivir así. Todo lo que pueda hacer lo voy a hacer y Dios sabe que lo que más quiero en esta vida es estar sana. Me conformo ahora con estar con mi familia, levantarme todos los días esperando un día mejor. Hay mucha incertidumbre, no sé qué va a pasar, pero como les dije hace unos meses, no voy a rendirme. Esto va a pasar, como todo. El tiempo pasa, las cosas pasan.... y todo va a ser como tiene que ser. Voy a salir adelante.
Update
Hola a todos escribo para contarles que sigue todo bien. Me estan dando dias libres que no voy a la clinica y eso esta bueno. Vengo mejor de fuerzas pero todo es de a poco. Mis valores estan muy bien por suerte los medicos estan contentos y voy evolucionando bien. Todavia mucho no puedo salir pero en cuestion de poco tiempo ya me van a dejar. Para los que se preguntan del resultado de todo esto , no se sabe, no es de un dia para el otro... lo voy a saber mas adelante. Ahora tengo que recuperarme
Hola
Hola a todos ... se que mis entradas no son muy ricas ultimamente pero como les dije me estoy recuperando. Esto es algo dificil y se me esta haciendo duro dia tras dia... pero lo importante es que estoy bien, con mi familia y enfrentando esto que sigue. Gracias por su poyo.
Nuevamente escribiendo...
Hola a todos... perdón la tardanza. Han sido unos días muy dificiles. El transplante salió muy bien. Estuve más de 30 días internada con algunas complicaciones pero ya estoy en casa con mi familia. Mis fuerzas todavía no son las de antes pero estoy trabajando en eso. Mientras transito este camino tan dificil estoy con mi familia que son mi gran apoyo. Quiero que sepan que estoy bien y que sin duda estos son tiempos difíciles de sobrellevar pero poco a poco voy mejorando. Gracias a todos los que preguntan por mí, me llegan todos sus mensajes. Realmente no tengo mucho para decir ahora... puede que no escriba tan seguido pero estoy aca y siempre pienso en ustedes. Gracias por el apoyo.
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Pasado mañana es el dia...
Hola lectores... les cuento que termine la quimio... manana tengo rayos en todo el cuerpo... y el viernes llegan los dos cordones con mi nuevas celulas. Asique les pido a todos los que rezan por mi, que rezen para que pueda recibirlas sin ningun problema, que se acomoden en mi cuerpo y maten a mi enfermedad... es mi única chance. No voy a saber si el transplante fue exitoso o no por un tiempo largo... y probablemnte después del viernes no me lean tan seguido ya que es la parte más dura del tranplante. Hago planes yy planes para cuando me cure. Lo principal va a ser dedicarme a mí, a lo que yo quiero, sin presiones ni miedos. Quizás parezca exagerado, pero más de dos años le presté a todo esto asique lo pienso recuperar, y se que Dios me va a compensar. Todos los que estén pasando un momento malo en su vida, sepan que las cosas pasan y agradezcan que estan vivos. Cada respiro que doy es un poco mas de esperanza en mi vida. Todavia tengo mi pelo... pero si se va... volverá pronto. Estoy lejos pero me siento cerca de todos los que estan haciendo fuerzas por mí. Pase lo que pase se que voy a ser muy bien recordada. Los quiero.
No los voy a defraudar...
Durante los días previos a mi internación y ahora que ya estoy internada recibí los mensajes de aliento y cariño más lindos que alguien puede recibir. Gente diciendome que aprende di mí, que me quieren, que soy importante para sus vidas. Algunos diciéndome cosas que quizás no me hibieran dicho en otra ocasión. Me emociono con cada mensaje que leo, ya sea los que me llegan directamente a mí o a mis familiares que me cuentan de cada persona que lo hace. Entonces ahora, en esta tarde de sábado que me encuentro recostada recibiendo fluidos me pongo a pensar... Cómo les voy a fallar a todos? No puedo... simplemente es muy grande el círculo de amor que me rodea como para fallar...creo que Dios me esta desafiando aún más. Les prometo que voy a hacer todo lo que pueda para que me vaya bien poninedo la mejor actitud todos los días, como sea que me sienta, voy a hacer los ejercicios que me recomiendan y voy a tratar de comer en la mesa en vez de la cama. Si tengo nauseas voy a hacer lo posible para que se vayan y si no voy a vomitar pero sabiendo que es la ultima vez. Hoy es el dia -6 para los médicos ya que el día de transplante es el día 0 y de ahi se empieza a contar positivo... bueno seguramente por ese día no me sienta como para escribir pero voy a ponerle más fuerzas que nunca a todo esto les prometo. No puedo irme. No teniendo a tanta gente que me quiere. Se lo voy a decir a Dios... el cielo puede esperar.
Las pálidas son parte de esto...
Hoy fui al hospital a firmar el consentimiento para el transplante y tuve una reunión con el médico bastante desalentadora. Mientras me explicaba sobre el transplante una vez me dijo que cuando leyó mi historia clínica se sorprendió muchísimo de la cantidad de tratamientos que había pasado en dos años. Me dijo que pocas veces vio una enfermedad tan agresiva y que avanzara tan rápido. Sus palabras fueron traducidas... maría, a pesar del riesgo que corrés éste es el camino a tomar, porque es esto o nada (muerte)... me explicó que el riesgo de muerte por rechazo a las nuevas células es una posibilidad y que en mi caso la posibilidad de cura totoal él la ve ocn un 20% de chances frente a un 80% de que la enfermedad vuelva. En sus ojos vi una cierta decepción, como que no hay nada más por hacer. Eso es lo que tengo hoy por hoy... la opción de transplante con riesgo de muerte o la muerte. Cuando las opciones son tan escazas... es muy difícil decidir qué hacer. Dudé mucho en firmar ese papel... arriesgo todo con el transplante asumiendo los riesgos de muerte que son altos... o no lo hago y hago quimioterapia hasta que mi cuerpo no la soporte más y me termine matando? El transplante puede curarme para siempre pero me puede matar en días. La otra opción no me curaría pero me daría tiempo. Firmé todo y puse todo sobre la mesa. Decidí creer que voy a curarme, que será un milagro o no pero los médicos se van a sorprender. Y si por alguna razón me tengo que ir de este mundo prefiero que sea así, luchandola hasta el final y no sufriendo con tratamientos que me llevan hacia la muerte. Desde el viernes en adelante... mi vida esta en manos de la medicina, de dios y de mi capacidad para afrontar esto. La cuenta regresiva empieza...
Mi sueño es...
Seguramente se imaginen otra cosa sobre mi gran sueño pero hoy lo voy a compartir con todos ustedes. Mi gran sueño es ... ser mamá. Ya sé que tengo casi 21 años y soy jóven quizás para pensar en eso, pero habiendo vivido todo lo que viví es importante para mí saber cuales son mis prioridades. Por supuesto curarme es la primera, pero más allá de estudiar, trabajar o triunfar en lo profesional, mi sueño es ser mamá. Los tratamientos de quimioterapia, los rayos, cada estudio que implique radiación como tomografía, radiografías, resonancias, etc... todo eso afecta mucho a la fertilidad de la mujer. Cuando yo me enfermé teniendo 18 años, mi médico, Mayco Pavlovsky le comentó a mi papá sobre el congelamiento de ovulos sanos, para congerarlos y en el caso de no poder quedar embarazada en un futuro, tendría esos para usar. Lo iba a hacer pero mi enfermedad nestaba avanzando muy rápido y no podía esperar más para la quimioterapia, asique no lo pude hacer. Teniendo en cuenta que mi enfermedad nunca me dio un descanso, nunca pude hacerlo y hoy sé y soy consciente de que las probabilidades de que haya quedado infertil son muy altas, casi totales. Pero cuando yo hablo de querer ser mamá no hablo de tener un hijo pariéndolo o tenerlo en mi panza. Hablo de lo que realmente significa ser mamá. Porque ser mamá no es parir un hijo, tenerlo en la panza, que tenga tu misma sangre o concebirlo. Ser mamá es mucho más que eso. Es tomar una responsabilidad muy grande, la de cuidar y criar a una persona. La de proteger a esa persona y dar la vida por la misma, cualquiera sea la situación. Hay muchas madres biológicas que erroneamente se hacen llamar madres. Madres que abandonan a sus hijos, que no los cuidan debidamente, que los venden entre otras cosas. Mi deseo es adoptar a un bebé no sólo por que seguramente no pueda ser madre biológica, sino porque tengo miedo de quedar embarazada por el riesgo que pueda correr mi hijo al haber tenido tanto tratamiento destructivo. Y mi deseo de adoptar en enorme, porque no existe diferencia para mí entre adoptar a un hijo que concebirlo, sino que todo depende del rol que yo desarrolle con mi hijo, de qué tan buena madre pueda ser. Y esto lo pienso hoy porque se que los trámites llevan tiempo y no quiero perder la oportunidad por eso cuando esté lista y decidida voy a empezar a concentrarme en eso. Y no me importa no tener pareja estable o marido, porque ser madre tampoco significa estar casada o en pareja. Y se que muchos chicos estarían mejor con una madre que sólos.
Es cuestion de actitud....
El viernes en el hospital tuve una reunión con la asistente social donde discutimos sobre todo temas de apoyo psicólogico y familiar. Me entregó montones de cosas para leer con información, carpetas, panfletos, libros, etc. Uno de ellos era la guía para los sobrevivientes. Cuando llegué al hotel me puse a leer lo que decía. Mucho de lo que contaba yo lo sabía porque ya pasé por el autotransplante. A medida que leía me di cuenta que incluían testimonios de pacientes que se habían realizado el transplante y para mi sorpresa casi todos eran negativos. Muchos se quejaban que después del transplante su vida no era como la de antes, que su cuerpo cambió para mal, que estan depresivos o no pueden superar el transplante. Se lo leí a mis papás sorprendida y riendome de todos esos testimonios. A medida que los leía pensaba... si toda esta gente supuestamente sobrevivió al ransplante y se salvo la vida... de que se quejan? No voy a hacerme la heroína y decir que es una pavada el transplante, pero si te logra curar, esos efectos que trae consigo son mínimos comparado con la alegría de estar sano. Es verdad que el transplante daña el cuerpo de muchas maneras... se cae el pelo cosa que ustedes sabrán que yo recuperé en poco tiempo para los que ven fotos mías de hoy con pelo. Uno se siente cansado, cosa que se va con el tiempo. Hay cicatrices, que yo tengo y tengo muchas pero son marcas de experiencia, de vivencia y que además son operables y se pueden borrar. Otra gente hablaba de la depresión. Es verdad que el transplante es duro y la recuperación lenta y difícil, pero cuando uno pasa todo eso y mira para atrás todo lo que logró... eso es impagable. Casi todos los efectos del transplante son temporales. Algunos durtan poco y otros más. Hay sí muy pocas cosas que son crónicas como puede ser una anemia o alguna deficiencia pulmonar. Ahora si yo comparo eso con estar viva... de qué me tengo que quejar? No tuve oportunidad de comentarle eso a mi asistente social pero lo voy a hacer el lunes ya que para personas que nunca pasaron por un transplante y no tienen idea de qué se trata, ese libro es muy desalentador ya que a pesar de que sea verdad lo que cuenta esta gente, hay muchas otras personas como yo que no solo se sintieron bien después del transplante sino que se sintieron mejor y hasta más linda. El viernes me van a pelar la cabeza y me van a internar y si, les digo la verdad, no me divierte mucho, más porque ya lo perdí una vez y ahora creció y tener que perderlo otra vez es un poco frustrante, pero saben qué? me pondré mis gorros, mi peluca de angelina jolie como la llamo yo y el pelo volverá en cuestión de meses, quizás mas fuerte y lindo. Y si, me van a dar una quimio que probablemente me tire al piso y me destruya muchísimo pero me voy a recuperar, poco a poco, y voy a volver a ser sana, o más sana. No quiero que la gente tenga un misconcepto de lo que es el transplante. Si te devielve la vida... eso no tiene precio.
Vivir
Anais NinI postpone death by living, by suffering, by risking, by giving, by losing.
Hay tanta gente viva que no vive. Dejan pasar el tiempo ocupando sus mentes de problemas, de preocupación, de pensamientos negativos. Me resulta curioso saber que yo, vivo mi vida mucho más que otras personas que no se encuentran en una situación como la mía. Cada día que pasa, que sufro, que lucho, es un día mas de vida. Nunca viví tanto la vida como este último tiempo, aunque suene raro. Porque vivir no es estar vivo. Vivir es ser consciente de uno mismo, de lo que la mente de uno puede hacer y de la relación entre ésta y nuestro cuerpo. Separamos nuestro cuerpo de la mente como si fuesen dos cosas diferentes. Sin embargo están directamente relacionadas. Cuánto tiempo de nuestro día nos pasamos pensando en cosas negativas o preocupándonos por el futuro. Qué poco paramos para ser conscientes de el poder que tenemos. Nuestra mente es capaz de hacer cosas que uno ni se imagina. Es capaz de lograr cosas que queremos, hasta es capaz de curar. Cuando uno tiene una enfermedad, si la mente no trabaja bien, es muy poco posible superar esa enfermedad. Y si trabajamos con nuestra mente para bien, para curarnos, seguramente nos sorprendamos de lo mucho que podemos lograr simplemente siendo amigos de nuestro poder mental. Una persona que nunca sufrió, nunca vivió. Porque vivir es superar el sufrimiento, es caerse y levantarse una y otra vez, aprendiendo en cada caída un poco más. Y nuestra mente, algo tan valioso sin embargo muchas veces subestimado, puede hacer grandes cosas, puede curar.
Resultados del PET y camino a seguir !
El resultado del PET fue muy bueno. No sólo no empeoró sno que mejoró y eso es una luz verde para ir hacia el transplante. Hoy me sacaron 18 tubos de sangre, si, 18. El día oficial de internación es el viernes 8 de abril, es decir este viernes no, el otro. Mañana me hacen la punción de médula, un proceso bastante doloroso pero me van a dormir asique espero no sentir nada. Con respecto al transplante, les recuerdo de qué se trata. Me internan y tengo 5 días de quimioterapia agresiva. Luego tengo una sesión de rayos en todo el cuerpo.Me transfieren la sangre de los cordones y eso sería el transplante. Mis defensas caen a 0, se producen infecciones es´peradas y bueno pasan los días y se espera a que suban las defensas y este todo bien. Todo eso es un proceso de unos 40 días que voy a pasar internada. El proceso es mucho más complicado que eso obviamente pero no puedo escribir todos los detalles. Como dije en otra ocasión hay muchas complicaciones que vienen de la mano con el tranplante, la principal siendo el rechazo de la sangre que recibo. Pero eso se ve en el proceso y no se sabe de antemano.
Otra cosa para contar es que hoy me descubrieron que tengo hipotiroidismo. A fin de año del año pasado yo estaba pesando 57 kilos. Mi apetito se mantuvo masomenos igual pero comencé a notar que subía de peso sin razón. En enero estaba pesando mas de 60 kilos. Mi médico se sorprendió por eso y mis papás también ya que no estaba comiendo tanto como para aumentar esa cantidad en tan poco tiempo. Hoy estoy en 70 kilos, si ya sé, un montón. Quizás se den cuenta o no en las fotos. Mis pantalones clramente me lo hicieron saber jaja. Un aumento de 13 kilos en tan poco tiempo es sospechoso. Y hoy se supo el por qué. Tengo hipotiroidism, una enfermedad de la glándula tiroidea que hace que un suba de peso. Mañana comienzan a medicarme y seguramente eso se va a ir alineando de a poco. Igualmente en el transplante voy a perder peso asi que estos kilos de más no vienen para nada mal !!!
Otra cosa para contar es que hoy me descubrieron que tengo hipotiroidismo. A fin de año del año pasado yo estaba pesando 57 kilos. Mi apetito se mantuvo masomenos igual pero comencé a notar que subía de peso sin razón. En enero estaba pesando mas de 60 kilos. Mi médico se sorprendió por eso y mis papás también ya que no estaba comiendo tanto como para aumentar esa cantidad en tan poco tiempo. Hoy estoy en 70 kilos, si ya sé, un montón. Quizás se den cuenta o no en las fotos. Mis pantalones clramente me lo hicieron saber jaja. Un aumento de 13 kilos en tan poco tiempo es sospechoso. Y hoy se supo el por qué. Tengo hipotiroidism, una enfermedad de la glándula tiroidea que hace que un suba de peso. Mañana comienzan a medicarme y seguramente eso se va a ir alineando de a poco. Igualmente en el transplante voy a perder peso asi que estos kilos de más no vienen para nada mal !!!
Un poco de angustia
Sabia que este momento iba a llegar pero no sabia que iba a ser tan pronto. Despues de tres dias comiendo servicio de habitacion y en una ciudad que conozco poco...me siento sola. Extraño a mi fjiel companero de vida martini. No, e habia dado cuenta de lo mucho que me hace faltta hasta hoy. Rxtraño mi casa de miami y mis cosas. Tengo que aostumbrarme a este lugar. Espero internarme lo antes posinble porque estar asi me pone peor. Son momentos. Se que van a psar.
Desde la sala de espera...
Hola a todos escribo rapido desde la sala de espera para hacerme el PET scan... Es increible la modernidad de las instalaciones aca. No tengo tildes ni nada porque estoy en una compu prestada. Hoy voy a ver si puedo arreglar la mia. Hasta el momento les puedo decir que todo va bien y que estoy con muchos estudios antes de intenarme. Saludos a todos !
Recién llegada a Minnesota !
Hola a todos! Después de pensarlo bastante la idea de mi estadía en Minneapolis va a ser intentar escribirt un blog cada día para contarles qué esoty haciendo. Seguramente no se cumpla eso de TODOS los días pero en principio voy a tratar de cumplirlo. Obviamente que cuando me internen no voy a escribir tan seguido ya que como sabrán no voy a sentirme tan bien todos los días. Por lo pronto les cuento que me encuentro en la habitación del hotel. Minneapolis me recibió con -4 grados asique comimos algo en la habitación y ya nos vamos a acostar porque se hizo tarde. Yo duermo con mi mamá en una habitación y mi papá solo en otra jaja. Mañana es domingo y vamos a ir a ver unos departamentos cerca de la clínica y ya el lunes tengo el PET definitivo. Finalmente les quiero decir que si quieren comunicarse conmigo lo pueden hacer a mi mail mariaterzian@hotmail.com o mariaterzian@gmail.com. También está mi facebook y mi twitter. Los mantengo al tanto! Me voy a dormir !!!
Esto genera la sociedad argentina
Me siento una tarde de domingo con mi papá a ver el partido de Velez contra San lorenzo, aquel momento que podemos estar en contacto con algo que nos recuerde a casa. De repente mirando la tele los hinchas comienzan a romper la estructura del estadio, empieza una violencia y una furia tremenda. Mirando la imagen en la tele me da verguenza esa sociedad. Me da verguenza la sociedad argentina. Y acá generalizo porque esa misma gente es la que después reclama. Así es como se vivie un domingo en Argentina. Vas a la cancha con tu familia, quizás padre e hijo, dos hermanos, familia completa... y en vez de irte con una sonrisa te vas sin haber visto ningún partido y con una muerte en tu conciencia. Admito que cuando mucha gente se fue del país por la inseguridad los critiqué. Hoy que estoy en una situación similar, es decir, no me fui por inseguridad pero sí vivo en Estados Unidos... entiendo perfectamente a esa gente y comparto su postura. Casi todas esas personas admiten extrañar mucho Buenos Aires pero ninguno volvería. Algo similar me pasa y me pasó cuando vi en la tele lo que pasaba en una cancha de futbol. Hace unos días hablaba con mi papá sobre mi futuro y le comenté que estaba viendo de estudiar en Buenos Aires, pero que el hecho de la inseguridad me tiraba para atrás. Yo quiero vivir la vida libremente y no con miedo. Quiero ir a bailar y no tener que pensar en vestirme más o menos llamativa por que me pueden robar. Quiero manejar mi auto y bajar la ventana sin mirar en el espejo por si viene alguien. Quiero que los policías me hagan la multa si cometí una infracción y no que me pidan un 50. Todo eso que quiero acá en miami es normal y se vive día a día. En Buenos Aires, no lo veo ni como una opción. No es que no le tengo fe a mi país, no le tengo fe a la gente que lo lleva "adelante". Hace dos años lucho por mi vida, y sinceramente no tengo ganas de perderla en una cancha yendo a ver un partido.
Lo que no me mata me hace más fuerte
Durante todo este tiempo de lucha, no me encontré sola haciéndolo. He conocido muchos luchadores como yo, fuertes y valientes. Algunos niños, otros como yo y otros mayores. Todos con el mismo objetivo en una misma guerra. Somos todos guerreros del mismo equipo. A veces alguno se caía o se quería rendir pero en equipo todos nos apoyamos para salir adelante. Estoy hablando de todas aquellas personas que conocí en estos dos años y que luchan por combatir su enfermedad como yo. Todos los guerreros somos diferentes y como en toda guerra a pesar de estar ganando perdimos algunos de los nuestros en el camino. Hace un tiempo se nos fue Katy al cielo y hace muy poco se fue una guerrera de la vida, Romina de la Vega. Romina tenía leucemia aguda y viajó a Carolina del norte a realizarse el transplante de doble cordón como yo, pero luego de unos meses su enfermedad volvió y no pudo vencerla. Como parte de su equipo me desgarró la noticia de su ida, especialmente porque aunque teníamos dos enfermedades distintas, yo estoy en camino al mismo transplante que ella. Pero más que debilitarme su partida me hizo más fuerte y no voy a temerle al tranplante porque se haya llevado a una guerrera como romi. Más que nada hoy tengo que demostrar que no van a poder con nosotros y que la partida de romina no fue en vano. Voy a salir triunfante de mi batalla y voy a estar feliz por ella y por mí. En esta guerra por la vida, puede que hayamos perdido algunos soldados pero no hay duda de que no perdimos la batalla. Por romina, Katy y todos aquellos que se fueron, seguiremos luchando.
Viejo
Ni empecé a escribir y ya se me llenaron los ojos de lágrimas. Llego su momento, uno de los más esperados. Cuando iba al colegio y me proponían una actividad bastante común como la de responder... quién es tu ídolo? a diferencia de mis compañeros que seguramente ponían Maradona o un cantante famoso, yo ponía mi papá. Hoy lo sigo pensando así. Mi papá es para mi un modelo a seguir. Es humano y como todos tiene sus defectos y sus virtudes pero creo que eso lo hace más admirable todavía. Desde chica tengo una relación muy cercana a él. Siempre disfrutó el tiempo que tenía para estar conmigo y con mi hermana y los tres siempre fuimos muy compinches, con mi mamá también por supuesto. Pero cuando me enfermé y mi papá decidió dejar de ir a trabajar para estar más en casa que gracias a dios lo puede hacer, no sólo empecé a compartir mucho más tiempo con él sino que se transformó en mi fiel compañero. Muchas noches en donde no comía y tampoco lograba conciliar el sueño, se sentaba en un sillón al lado de mi cama y mirabamos todos los programas de chimentos habidos y por haber hasta que muy tarde en la noche cuando todavía no había comido, me ofrecía cocinarme lo que quiera para que al menos comiera algo y descubrí que hace unas tostadas con huevo muy ricas. Siempre supimos reirnos en momentos de no tanta alegría y siempre supe cuando algo andaba mal porque lo podía ver en su cara. No puedo evitar sacar una sonrisa cuando me acuerdo mis noches en el hospital donde debíamos medir la cantidad de orina que hacía y como nos daba fiaca inventábamos una cantidad razonable y mi mamá se enojaba. O cuando me acompañó a un recital de pop en miami y se sabía la letra de las canciones más que yo. A veces creo que una de las cosas buenas que me deja toda esta experiencia es la gran relación que formé con mi papá. Creo que si antes trabajaba mucho y no estaba tanto en casa, ahora es todo lo contrario. Más allá de que eso haya pasado por mi enfermedad también pasó por mí. Siento que dejó todo por mí y lo sigue haciendo todos los días. A veces me preocupa pensar en que no existe forma alguna de devolverle todo lo que hizo y hace por mí, aunque sé que no tengo que hacerlo. Lo que más me alegra es saber que el está orgulloso de mí y yo de él. Creo que mi papá no es sólo mi ídolo, es el ídolo de mucha gente. Y para mí ser su hija es un orgullo y una bendición.
Lo que tengo no me hace quien soy
Minnesota está a la vuelta de la esquina y es hora de preparar las cosas para cuando llegue el momento. Mi papá me pidió que vaya viendo qué cosas me quiero llevar si o si así ya vamos planificando. Esta noche me siento en mi escritorio y me quedo mirando mi montaña de cajones llenos de maquillaje, mi gran pasión. Pienso que ni durante la internación ni después voy a poder usarlo y se que se va a echar todo a perder. Me pregunto a mi misma...¿El maquillaje hace quien sos? y me respondo que sí, que es una característica mía el coleccionar maquillaje. Pero después me pregunto... Si este maquillaje lo tirara al mar ahora mismo, dejaría de ser quien soy? No. Me caen lágrimas y no por el materialismo ya que sé que después del transplante voy a poder comprarme todo el maquillaje que quiera pero recuerdo como empecé mi colección quizás con tres labiales y algo más y veo a lo que llegué y siento que se me va de las manos. Se que sólo necesito llevar ropa para los primeros días y después típica ropa de internación... pijamas y cosas cómodas, pantuflas y medias. Todo lo demás se va a quedar acá. Ni las carteras ni los zapatos van a venir conmigo. Mis brochas de maquillaje se quedarán juntando polvo y mis pares de aros colgados en su lugar con una caída triste. Lo más importante que tengo que llevar es mi fuerza y mi voluntad para vivir. Eso si que no se puede quedar. Lo demás es innecesario por el momento. Aprovecharé el poco tiempo que tengo para pintarme todos los dias como una puerta y esperaré ansiosa al día que me digan que puedo volver a usar mis productos. Me vestiré de fiesta hasta para ir a la farmacia ya que después estaré en pijama por varios meses. Voy a hacer con mi pelo lo que quiera ya que en poco tiempo me van a pelar como aquel junio del 2009 y llevaré mi peluca tan linda que me va a cubrir del frío y de la inseguridad. La ropa, el maquillaje y los accesorios me van a esperar en casa mientras yo y mi fuerza nos vamos hacia una gran batalla, que ganaremos por cierto y volveremos llenos de triunfo y orgullo.
somos un grupo
Hoy me toco quimioterapia. Y todas las sillas estaban ocupadas. Ocupadas por compañeros de lucha y de valor. Algunos se quejaban del dolor, otros hacen chistes de los efectos del tratamiento. Entre nosotros y nurdtros angeles rosa maria y libia se arman charlas que me dan ganas de escuchar. Algunos miran el suero con tal de que termine de gotear, otros dormimos bajo los efectos del benadryl. Libia y rosi nos cuidan. Yo doy la mas joven de todos y aprendo de la sabiduria de los mayores que cuentan de sus vidas. Siempre que estoy ahí me diento segura.
Para hablar del dinero... quién mejor que Platón?
Si conocen al filosófo Platón seguramente conozcan a un personaje llamado Sócrates inventado por Platón para crear una especie de debate para llegar a la verdad. Hoy cuando pensaba el contenido de este blog se me ocurrió la idea de tomar prestado para esta ocasión la dialéctica, ese modo que Platón utilizó para lograr una conclusión o una verdad acerca de algo. Es así que les presento a un personaje llamado Vox Populi quien va a formar parte de un diálogo conmigo misma sobre el dinero.
-Yo: Muy bien, vayamos ahora al tema del dinero y la felicidad. Qué piensas tu de estos dos?
-Vox populi: Bueno, de algo seguro estoy, el dinero no compra a la felicidad.
-Yo: Aprecio que hayas hecho una conección entre los dos y no me hables de cada uno por separado. Ahora bien, tu dices estar seguro de que el dinero no compra a la felicidad, correcto?
-Vox populi: Eso es exactamente lo que dije.
-Yo: Bien, en algo estoy de acuerdo, pero difiero de todo lo demás que dices.
-Vox populi: Cómo así?
-Yo: Paso a explicarte mi teoría. Si bien no siempre el dinero puede comprar la felicidad, te afirmo que muchas veces es capaz de hacerlo.
-Vox populi: No estoy seguro de entender la teoría.
-Yo: Paso a explicarte. Tú dices que el dinero no compra a la felicidad. Bien, veamos un ejemplo. Imagínate un hombre que no es feliz porque no hay amor en su vida. En este caso, la felicidad sería el amor que le falta. Tu creés que el dinero podría comprar el amor que este señor necesita para ser feliz?
-Vox populi: Por supuesto que no !
-Yo: Muy bien. Ahora otro ejemplo. Imáginate un hombre que no es feliz porque no goza de buena salud. En este caso, creés que el dinero podría comprarle salud?
-Vox Populi: Si salud significara felicidad, pues no, creo que sería imposible ya que como expresé anteriormente, el dinero no puede comprar la felicidad?
-Yo: Y que me dirías si te digo que existe una cura para la falta de salud de este hombre, una cura que este hombre no puede pagar. Seguirías sosteniendo que el dinero no puede comprar la felicidad?
-Vox populi: Bueno, sin duda el hombre sería feliz si tuviese el dinero para poder pagar la cura pero eso no quiere decir que el dinero compre la felicidad.
-Yo: En el ejemplo que acabo de presentar la salud o la cura significarían para este hombre la felicidad. Si este hombre tuviese el dinero para pagar esa cura y obtener salud y por consiguiente, ser feliz; no estamos diciendo en menos palabras que el dinero puede comprarle la felicidad?
-Vox populi: Ahora que lo pones de esa manera, bueno, en este caso, sí.
-Yo: Y no te he dicho yo al principio de nuestra converzación que si bien concuerdo en que el dinero no siempre compra felicidad, a veces sí efectivamente puede hacerlo.
-Vox populi: Eso es exactamente lo que me has dicho.
-Yo: Estás seguro ahora, luego de haber evaluado mis ejemplos que el dinero no puede comprar la felicidad? Afirmas eso que has dicho al comiezo?
-Vox populi: Claramente tienes razón, no puedo afirmarlo ya que si bien es cierto que no siempre el dinero trae felicidad en circumnstancias como las que me has presentado, es posible.
-Tu lo has dicho.
Espero que todos puedan entender a qué me refiero con el dialógo que inventé y las ironías que presento sobre todo por el nombre de mi personaje.
Hasta pronto.
Pasos a seguir...
Hola a todos, bueno en realidad estaba guardandome la información pero se que muchos de ustedes tienen ganas de saber el resultadio de mi estudio y les quiero contar que fue más que bueno sobre todo para lo que había en el hígado que era bastante importante y ya casi no hay nada. Esto puede significar que esté lista para ir a Minnesota pero aún eso no lo sé. Por ahora me quedo con las buenas noticias y sigo para adelante. Tengo por lo menos una sesión de quimioterapia antes de cualquier decisión asique me queda tiempo. Igualmente, en el momento que me digan que estoy apta para ir no tengo mucho para pensar por eso la decisión tiene que ser tomada.
PET
Hoy me hicieron un PET.
La tomografía por emisión de positrones o PET (por las siglas en inglés de Positron Emission Tomography), es una tecnología sanitaria propia de una especialidad médica llamada medicina nuclear.
La Tomografía por Emisión de Positrones es una técnica no invasiva de diagnóstico e investigación ¨in vivo¨ por imagen capaz de medir la actividad metabólica del cuerpo humano. Al igual que el resto de técnicas diagnósticas en Medicina Nuclear como el SPECT, la PET se basa en detectar y analizar la distribución tridimensional que adopta en el interior del cuerpo un radiofármaco de vida media ultracorta administrado a través de una inyecciónintravenosa. Según qué se desee estudiar se usan diferentes radiofármacos.
No recuerdo cuántos me hicieron hasta ahora pero casi diez. El PET, un estudio muy bueno para revelar la actividad tumoral en el cuerpo, es quizás también uno de los estudios que cuando uno aprende a "leerlo" es fácil de saber qué esta mostrando. Básicamente lo que hace este estudio es medir la actividad tumoral que puede haber en cualquier parte del cuerpo. Esa actividad se mide con un término llamado SUV. Cuando éste supera los 2.5 puntos, por así decirlo, médicamente se considera una actividad tumoral. Para los que no saben los ganglios enfermos en mi cuerpo se encuentran en ambas axilas, el mediastino, los pulmones y sobre todo el hígado y la parte izquierda de mi cintura. Cada vez que me hacen un PET, éstos muestran niveles de SUV diferentes. Hubieron momentos de SUV´s muy altos y otros en que parecían bajar. Hasta el PET de hoy el mayor nivel se encontraba en la parte izquierda del comienzo de mi pierna. El resultado que obtendré en unos días mostrará cómo la nueva quimioterapia redujo o no esos niveles de actividad tumoral y sobre todo el tamaño del hígado que hasta ahora estaba muy agrandado.
Estoy segura de que el resultado va a ser bueno, primero porque lo siento mentalmente y segundo porque lo sineto físicamente ya que no tengo síntomas ni signos de la enfermedad en mi cuerpo. Estos días previos al estudio estuve haciendo mucha auto curación y quizás me esté exigiendo mucho por miedo de que si no lo hago, algo malo podría pasar. La verdad es que no me cuesta mucho hacerlo y he leído historias impresionantes sobre esa técnica y sé y esoty segura de que se verá en el resultado. Mi actitud fue siempre no adelantarme, pero en este caso me adelanto porque sé que va a salir bien o al menos mejor que el último.
A dos años de mi diagnostico...
El 27 de febrero del 2009 tenía el cumple de una amiga en pilar pero antes debía ir a recibir mi diagnostico al centro Pavlosky. Fui con mi papa, mi mama y mi hermana. "Tenés una enfemedad que se llama linfoma de Hodgkin que hoy en día es un cáncer muy tratable con alto porcentaje de posibilidad de curación...." No escuchaba lo que decía el médico. Sabía mi diagnostico perfectamente. Mis papas decidieron que ese mismo lunes empiece la quimioterapia. Nunca emití opinion. Salí del consultorio y mientras bajaba las escaleras era como si por cada escalón que bajaba mis lágrimas caían más fuerte. En el piso de abajo mi papá me abrazó y las secretarias me miraban compadeciendose. Mandé un mensaje de texto ese día. A mi fiel amiga caro contandole mi situación y pidiendole que no diga nada ya que no quería arruinar el cumple de mi amiga. Ese día pase horas en la computadora averiguando sobre mi enfermedad. Es un día que prefiero olvidar.
A dos años de ese día soy una persona totalmente diferente. La chica de 18 años miedosa, negativa y enojada que era en ese entonces hoy es valiente, positiva y feliz. Dos años me enseñaron lo que otro no llega a prender en una vida entera. Dos años viví momentos horribles pero también momentos felices. Le perdí el miedo a la palabra cancer y hoy lo digo sin temor. Tengo cancer. y qué? Estoy orgullosa de la persona en que me convertí, en lo mucho que crecí y en lo que hago hoy. Hoy mi salud es la principal prioridad en mi vida. No me importa nada más tanto como mi salud. Hace dos años que mi salud es lo único por lo que vivo.
A mi familia y amigos que me acompañanaron estos dos años, gracias. A los que donaron sangre cuando la necesité, gracias. A todas las enfermeras que conocí, gracias. A los amigos de mi papá que se que me leen, gracias. A mi hermana, GRACIAS. A mi amiga y casi hermana caro, gracias.A sabri, gracias. A los pacientes que conocí gracias. A miami , gracias. A mi vida, a Dios, al universo, a mi ángel, gracias.
GRACIAS A LA VIDA QUE ME HA DADO TANTO
Dudas repentinas...
Hace unos días comencé a dudar... dudar de mis pasos a seguir, dudar de la posibilidad de curarme sin necesitar un transplante de doble cordón. Las razones de mis dudas se basan en lo siguiente. Me senté en mi cama a pensar todo lo que había pasado estos dos años que pasaron. Me di cuenta de algo que quizás no había pensado muchas veces. Cuando me diagnosticaron yo tenía 18 años y hoy tengo 20 y pensé ... los dos años de más juventud y vivencia los viví de otra forma; no como una jóven viviendo la vida, no como una estudiante de facultad, no como una chica con problemas de amor o enrriedos amorosos, no viajando con amigas y amigos sin preocupaciones, no. Los viví en mi casa, con mi familia, radicada de mis amistades y de la vida de una chica jóven. Los viví en hospitales, con dolor, con depresión y angustia. Más que todo los viví con miedo.
El transplante al que supuestamente me voy a enfrentar me va a llevar entre recuperación y demás por lo menos un año... osea un año más de lo mismo. Desde el punto de vista médico es imposible curarme si no lo hago, desde el punto de vista "espiritual" todo lo contrario. Tengo ganas de hacer vida de chica de 20 años por un tiempo. Tengo ganas de que mis problemas sean qué me pongo a la noche o a qué bar voy con mis amigas. Tengo ganas de ser normal un tiempo o para siempre. Por eso hoy mi decisión de transplantarme esta puesta en duda. Nunca voy a tomar una decisión que perjudique a mi salud. Quiero decir que si la posibilidad de no hacer el transplante significara un riesgo para mi vida ni lo consideraría. La semana que viene me voy a hacer un estudio que va a darme un panorama de como estan las cosas. Si da que ya estoy lista para transplante lo hablaré con cuantos profesionales tenga que hablar para decidir.
Madre hay una sola
Me tomé mi tiempo para escribir sobre ella porque quería que salga de mi y no sea algo forzado. Decir que mi mamá es la mejor del mundo sería un cliché. Para mí, de todas formas, no me pudo haber tocado una mejor. Mi mamá es lo que para mí significa ser madre. Si tuviera que definir qué es ser mamá pondria Cristina Mahsardjian de Terzian. Sin duda. Toda la vida vivió para mí y para mi hermana, Agus. Algunos la criticaron de sobreprotectora, yo lo veo de otra manera. Cuando era chica tenía miedo de irme de viaje con el colegio o ir a dormir a las casas de mis amigas. A pesar de eso, me esforzaba para ir y claramente como reacción psicológica la mayoría de esas veces me enfermé con fiebre o vómitos, como un signo de extrañar. Sólo el día que volvía a casa todo parecía irse de golpe y me sentía bien. Mi mamá me educó como la educaron a ella. Viniendo de una familia de no mucho dinero me enseñó a ser humilde y me transmitió el buen gusto para las cosas. Me enseñó a comer cosas que no come casi nadie que conozca e inculcó en mí costumbres y hábitos que le enseñaron a ella desde chica. Cuando era chica, en invierno no me dejaba irme al colegio sin tomar un vaso de Redoxon de lima que siempre odiamos con mi hermana. Me llevaba al nutricionista y cuando saliamos, muchas veces triste por haber subido de peso nos reíamos e ibamos a comprar algo para comer (fuera de la dieta obviamente). Cuando viajaba con mi papá, sabiendo de mi costumbre a extrañar le dejaba a la chica que trabajaba en casa una bolsa con un regalo para cada día para que me acuerde de ella y me entretenga.
Cuando me diagnosticaron cáncer, más que mi dolor pude darme cuenta lo que es el dolor de una madre. Desde ese día hasta el día de hoy mi mamá dejo de vivir su vida para vivir la mía. Mi primera internación en fundaleu, durmió toda la noche en una silla, porque no habían camas. Cuando me agarraban ataquates de nervios en el hospital, ella se quedaba hasta que me durmiera al lado mío. Me acompañaba al baño y hasta me bañaba cuando no podía yo sola como cuando era chiquita. Puedo seguir escribiendo horas y horas pero creo que se entiende. Mi mamá es mi ángel guardián, mi sostén.
Alguno de los que leen esto pueden pensar "bueno, eso es lo que haría cualquier madre" pero no, lamentablemente no todas las madres son como mi mamá y por eso agradezco a Dios y al universo por el regalo que me da.
Te amo Mamá
Amistad entre el hombre y la mujer...
No lo pude evitar... Todo empezó ayer por la noche en una cena con mis padres, mi tía y una amiga de la familia cuyo nombre mantengo anónimo. Surgió la típica y comúnmente discusión sobre la amistad entre el hombre y la mujer. Cuando mi turno de hablar llegó, con firmeza afirmé que no creo en ese tipo de relación y que lo he comprobado yo misma de relaciones mías y lo he visto también en personas que conozco. Cuando la converzación siguió su camino y los demás discutían sus opiniones me quedé pensando en mis relaciones con el sexo opuesto dandome cuenta de que a pesar de lo que afirmaba, consideraba tener varios amigos del sexo opuesto. Ahora bien, cuando estudié esas relaciones, me di cuenta que de alguna de las dos partes la intención no era de amistad, sino que de algo más. Eso es lo que quise exponerle a la mesa, que en una relación amistosa entre un hombre y una mujer por lo menos una de esas dos personas tiene otras intenciones que puede o no expresarlas dependiendo si esa persona desea tomar ese riesgo o no. No quiero decir con esto que siento algo por mis amigos hombres pero sí creo que cuando la amistad es fuerte, es inevitable que alguno de los dos o los dos se confundan. Personalmente acepto que mas de una vez sentí algo mas que amistad por un amigo, algunos lo saben y otros no pero por eso digo que por experiencia puedo sostener lo que pienso... claramente es un tema que da mucho para hablar... ustedes que opinan?
Finalmente dado que hoy es San Valentín mis únicas declaraciones al respecto van a ser que tengo las dos mejores citas... una es Martini, un caballero con todas las letras y el otro es un dulce que da ganas de comerselo y que amo profundamente... CHOCOLATE... asique a todos Feliz San Valentín ! y que nadie lo pase solo... a falta de un compañero, una barra de chocolate lo suplante perfectamente !
Finalmente dado que hoy es San Valentín mis únicas declaraciones al respecto van a ser que tengo las dos mejores citas... una es Martini, un caballero con todas las letras y el otro es un dulce que da ganas de comerselo y que amo profundamente... CHOCOLATE... asique a todos Feliz San Valentín ! y que nadie lo pase solo... a falta de un compañero, una barra de chocolate lo suplante perfectamente !
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