A dos años de mi diagnostico...

El 27 de febrero del 2009 tenía el cumple de una amiga en pilar pero antes debía ir a recibir mi diagnostico al centro Pavlosky. Fui con mi papa, mi mama y mi hermana. "Tenés una enfemedad que se llama linfoma de Hodgkin que hoy en día es un cáncer muy tratable con alto porcentaje de posibilidad de curación...." No escuchaba lo que decía el médico. Sabía mi diagnostico perfectamente. Mis papas decidieron que ese mismo lunes empiece la quimioterapia. Nunca emití opinion. Salí del consultorio y mientras bajaba las escaleras era como si por cada escalón que bajaba mis lágrimas caían más fuerte. En el piso de abajo mi papá me abrazó y las secretarias me miraban compadeciendose. Mandé un mensaje de texto ese día. A mi fiel amiga caro contandole mi situación y pidiendole que no diga nada ya que no quería arruinar el cumple de mi amiga. Ese día pase horas en la computadora averiguando sobre mi enfermedad. Es un día que prefiero olvidar.

A dos años de ese día soy una persona totalmente diferente. La chica de 18 años miedosa, negativa y enojada que era en ese entonces hoy es valiente, positiva y feliz. Dos años me enseñaron lo que otro no llega a prender en una vida entera. Dos años viví momentos horribles pero también momentos felices. Le perdí el miedo a la palabra cancer y hoy lo digo sin temor. Tengo cancer. y qué? Estoy orgullosa de la persona en que me convertí, en lo mucho que crecí y  en lo que hago hoy. Hoy mi salud es la principal prioridad en mi vida. No me importa nada más tanto como mi salud. Hace dos años que mi salud es lo único por lo que vivo.

A mi familia y amigos que me acompañanaron estos dos años, gracias. A los que donaron sangre cuando la necesité, gracias. A todas las enfermeras que conocí, gracias. A los amigos de mi papá que se que me leen, gracias. A mi hermana, GRACIAS. A mi amiga y casi hermana caro, gracias.A sabri, gracias. A los pacientes que conocí gracias. A miami , gracias. A mi vida, a Dios, al universo, a mi ángel, gracias. 

GRACIAS A LA VIDA QUE ME HA DADO TANTO 

Dudas repentinas...

Hace unos días comencé a dudar... dudar de mis pasos a seguir, dudar de la posibilidad de curarme sin necesitar un transplante de doble cordón. Las razones de mis dudas se basan en lo siguiente. Me senté en mi cama a pensar todo lo que había pasado estos dos años que pasaron. Me di cuenta de algo que quizás no había pensado muchas veces. Cuando me diagnosticaron yo tenía 18 años y hoy tengo 20 y pensé ... los dos años de más juventud y vivencia los viví de otra forma; no como una jóven viviendo la vida, no como una estudiante de facultad, no como una chica con problemas de amor o enrriedos amorosos, no viajando con amigas y amigos sin preocupaciones, no. Los viví en mi casa, con mi familia, radicada de mis amistades y de la vida de una chica jóven. Los viví en hospitales, con dolor, con depresión y angustia. Más que todo los viví con miedo. 

El transplante al que supuestamente me voy a enfrentar me va a llevar entre recuperación y demás por lo menos un año... osea un año más de lo mismo. Desde el punto de vista médico es imposible curarme si no lo hago, desde el punto de vista "espiritual" todo lo contrario. Tengo ganas de hacer vida de chica de 20 años por un tiempo. Tengo ganas de que mis problemas sean qué me pongo a la noche o a qué bar voy con mis amigas. Tengo ganas de ser normal  un tiempo o para siempre. Por eso hoy mi decisión de transplantarme esta puesta en duda. Nunca voy a tomar una decisión que perjudique a mi salud. Quiero decir que si la posibilidad de no hacer el transplante significara un riesgo para mi vida ni lo consideraría. La semana que viene me voy a hacer un estudio que va a darme un panorama de como estan las cosas. Si da que ya estoy lista para transplante lo hablaré con cuantos profesionales tenga que hablar para decidir.

Madre hay una sola

Me tomé mi tiempo para escribir sobre ella porque quería que salga de mi y no sea algo forzado. Decir que mi mamá es la mejor del mundo sería un cliché. Para mí, de todas formas, no me pudo haber tocado una mejor. Mi mamá es lo que para mí significa ser madre. Si tuviera que definir qué es ser mamá pondria Cristina Mahsardjian de Terzian. Sin duda. Toda la vida vivió para mí y para mi hermana, Agus. Algunos la criticaron de sobreprotectora, yo lo veo de otra manera. Cuando era chica tenía miedo de irme de viaje con el colegio o ir a dormir a las casas de mis amigas. A pesar de eso, me esforzaba para ir y claramente como reacción psicológica la mayoría de esas veces me enfermé con  fiebre o vómitos, como un signo de extrañar. Sólo el día que volvía a casa todo parecía irse de golpe y me sentía bien. Mi mamá me educó como la educaron a ella. Viniendo de una familia de no mucho dinero me enseñó a ser humilde y me transmitió el buen gusto para las cosas. Me enseñó a comer cosas que no come casi nadie que conozca e inculcó en mí costumbres y hábitos que le enseñaron a ella desde chica. Cuando era chica, en invierno no me dejaba irme al colegio sin tomar un vaso de Redoxon de lima que siempre odiamos con mi hermana. Me llevaba al nutricionista y cuando saliamos, muchas veces triste por haber subido de peso nos reíamos e ibamos a comprar algo para comer (fuera de la dieta obviamente). Cuando viajaba con mi papá, sabiendo de mi costumbre a extrañar le dejaba a la chica que trabajaba en casa una bolsa con un regalo para cada día para que me acuerde de ella y me entretenga.

Cuando me diagnosticaron cáncer, más que mi dolor pude darme cuenta lo que es el dolor de una madre. Desde ese día hasta el día de hoy mi mamá dejo de vivir su vida para vivir la mía. Mi primera internación en fundaleu, durmió toda la noche en una silla, porque no habían camas. Cuando me agarraban ataquates de nervios en el hospital, ella se quedaba hasta que me durmiera al lado mío. Me acompañaba al baño y hasta me bañaba cuando no podía yo sola como cuando era chiquita. Puedo seguir escribiendo horas y horas pero creo que se entiende. Mi mamá es mi ángel guardián, mi sostén. 

Alguno de los que leen esto pueden pensar "bueno, eso es lo que haría cualquier madre" pero no, lamentablemente no todas las madres son como mi mamá y por eso agradezco a Dios y al universo por el regalo que me da. 

Te amo Mamá

Amistad entre el hombre y la mujer...

No lo pude evitar... Todo empezó ayer por la noche en una cena con mis padres, mi tía y una amiga de la familia cuyo nombre mantengo anónimo. Surgió la típica y comúnmente discusión sobre la amistad entre el hombre y la mujer. Cuando mi turno de hablar llegó, con firmeza afirmé que no creo en ese tipo de relación y que lo he comprobado yo misma de relaciones mías y lo he visto también en personas que conozco. Cuando la converzación siguió su camino y los demás discutían sus opiniones me quedé pensando en mis relaciones con el sexo opuesto dandome cuenta de que a pesar de lo que afirmaba, consideraba tener varios amigos del sexo opuesto. Ahora bien, cuando estudié esas relaciones, me di cuenta que de alguna de las dos partes la intención no era de amistad, sino que de algo más. Eso es lo que quise exponerle a la mesa, que en una relación amistosa entre un hombre y una mujer por lo menos una de esas dos personas tiene otras intenciones que puede o no expresarlas dependiendo si esa persona desea tomar ese riesgo o no. No quiero decir con esto que siento algo por mis amigos hombres pero sí creo que cuando la amistad es fuerte, es inevitable que alguno de los dos o los dos se confundan. Personalmente acepto que mas de una vez sentí algo mas que amistad por un amigo, algunos lo saben y otros no pero por eso digo que por experiencia puedo sostener lo que pienso... claramente es un tema que da mucho para hablar... ustedes que opinan?
Finalmente dado que hoy es San Valentín mis únicas declaraciones al respecto van a ser que tengo las dos mejores citas... una es Martini, un caballero con todas las letras y el otro es un dulce que da ganas de comerselo y que amo profundamente... CHOCOLATE... asique a todos Feliz San Valentín ! y que nadie lo pase solo... a falta de un compañero, una barra de chocolate lo suplante perfectamente !

Conozcan a flor!

Antes que nada me presento para los lectores del blog La vida de María, mi nombre es Florencia Ortells y tengo 35 años. Desde 2004 que vivo con Linfoma de Hodgkin. Tuve mi primer episodio en 2004 en mediastino y cuello y en 2007 y 2010 en la axila izquierda.
No sólo compartimos con María la misma enfermedad y la misma lucha sino que también compartimos el mismo Dr. y por medio de él conocí a "Los Terzian" gente generosa si la hay, sin su ayuda hoy no podría estar en Miami probando el SGN-35. Eternamente agradecida!
En 2007, me tocó hacer el autotrasplante de médula, y a difertencia de la primer quimio que me dieron, esta era mucho más fuerte y me hizo perder el pelo. Momento fuerte. Me lo hice rapar y parecía un soldado. Y así como tal le puse el pecho a las balas. Nunca pude usar ni peluca ni sombreros y menos pañuelos... me daban la sensación de desmejorada. Por lo que apelé a los accesorios, aros, anteojos de sol (los más lindos que encontrara) y maquillaje TODOS LOS DIAS! Sé lo que te apasiona el make up y los accesorios así que tal vez esta vez podés probar y ver si te rersulta y te levanta el ánimo como me lo levantaba a mi y aún lo hace.


Habiendo contado esto y después de haber leído tu post te digo que lo que funcione para vos es lo que te va a yudar a sacar fuerzas para enfrentar lo que venga. A veces la gente no entiende o no sabe como reaccionar o simplemente se aleja porque no saben que decir o que hacer. Si necesitas tu caparazón para focalizarte en tu salud y en curarte, que así sea. Y la gente que te ama siempre va a estar a tu lado, incondicionalmente!

alegoria de la tortuga...

Mucha gente, y cuando digo esto me refiero a la mayoria de los que me conocen, se sorprenden al verme tan bien fisicamente.Se esperan alguien mucho mas demacrado, cansado, con signos de estar enfermo. La realidad es que obviamente estuve en ese lugar, sin pelo y con aspecto de enferma, pero nunca me mostre porque no es la forma que quiero que el mundo me vea. Cuando el junio del 2009 me pele y empece con un tratamiento muy agresivo me meti en mi caparazon tal cual lo hace una tortuga. @ocas son las personas que me vieron mal, fisicamente deteriorada y debil. Solo cuando empece a tener pelo y a estar mejor de cara es que volvi a salir del caparazon. Por eso la gente se sorprende, porque sabiendo de los tratamientos que pase nunca me vieron fisicamente acorde a esos tratamientos. Muchos tienen miedo de verme despues de mucho tiempo y se sorprenden al hacerlo ya que no parezco estar enferma. Quizas en un mes o dos ya me vaya para minneapolis a hacerme el transplante, momento en que me metere en mi caparazon una vez mas y seguramente por varios meses no me vean ni en fotos ni personalmente. Es una decision que tomo yo. Solo el dia en que mi pelo vuelva a crecer y me sienta sana nuevamente me volveran a ver quedandose siempre con la incertidumbre de saber en que momento estuve mal fisicamente.

I have fallen down enough to get more comfortable with it, to know how productive it can be, how necessary it is to growth. Still, when I sense the ground beneath me giving way, I have to remind myself that it's OK if I falter. I have to remind myself that it's more than OK!”

Jan Denise

Si mi vida tuviera que describirse en una cita, esta podría ser la indicada. Cuando te caiste muchas veces y ya perdiste el miedo a caerte, es como que el dolor no existe. Cuando sos chico le tenés miedo a una mascara o una persona disfrazada. Sólo cuando te das cuenta que es todo mentira, perdés el miedo, y cuando lo hacés, ya no tiene gracia. Hodgkin para mí es una máscara, un disfraz de monstruo. Al principio me daba miedo y tenía miedo de enfrentarlo. Ahora me río de él, no me moviliza, hasta me aburre. No pienso en él ni le doy importancia, porque solo el hecho de hacerlo lo hace más fuerte. Mi mente y mi cuerpo están unidos y todas las noches, junto con meditación y terapia de imágenes guiadas lo destruyo un poco más. 

Quiero introducir una nueva técnica de medicina alternativa llamada imaginería guiada o guided imagery que es quizás una de las pocas alternativas que tiene en cuenta a la mente tanto como al cuerpo como parte de gran importancia del ser humano.

Si no estamos bien psíquicamente, nuestro cuerpo responde de la misma manera. Cuerpo y mente vienen juntos, no hay forma de que uno esté bien si el otro se encuentra mal. Continuará...

To all lymphoma patients and interested in the subject people...

Hey guys, my name is Maria and I decided to interrupt my spanish language blog to write to all of you who are interested in the lymphoma subject. Now as you may know I have been diagnosed with Hodgkins lymphoma two years ago and I am writing this blog entry because maybe many of you may have just been diagnosed and may be wondering about this disease. During two years I already went through 8 treatments including an autologus transplant and a clinical trial. Now this happens to a minority of people so if you are starting treatment do not get frustrated. If you would like me to answer any questions or tell a little bit more about my story you can always contact me ! Be strong!

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Una cena con mucha cultura...

Seguramente la mayoría de mis lectores sepan que pertenezco a la comunidad armenia, que mi religión es armenia y que la cultura a la que pertenezco es armenia. La cultura armenia, a diferencia de otras culturas como la judía por ejemplo, es poco conocida por las personas y me gustaría contar una característica de ésta que refleja claramente muchos aspectos de la misma. Lo que voy a describir no es más que una cena de gente, amigos y conocidos armenios pero que vista desde afuera es un fiel reflejo de su cultura. Una mesa larga, colmada de personas de todas las edades, desde jóvenes de 20 y tantos hasta personas mayores, que vivieron una vida diferente a lo que hoy se ve. La comida, el centro de atención y de gran importancia y validez para todos los comensales. Siempre abundante y variada, obviamente incluyendo sabores de oriente que no pueden faltar. Cada persona se sirve a su gusto y los platos abundan de comida y variedad. La cena es larga ya que entre la comida y copas, la charla abunda. Una mezcla de idiomas se escuchan a lo largo de la mesa. En general el idioma principal, en este caso el español se combina con palabras en armenio que sólo un armenio entiende y conoce. El contenido de estas charlas en general tiene que ver con hechos pasados. La familia, el trabajo, las costumbres de antes y la comida son temas principales. Los jóvenes escuchamos historias del pasado de nuestra familia y nos sorprendemos y nos reímos al escuchar anécdotas que para los tiempos de hoy suenan a veces absurdas. Las citas que tenían de jóvenes acompañados de sus padres, el rol de la mujer, los dichos de las abuelas y el casamiento entre armenios son historias que valen la pena escuchar. El deseo de los mayores de que los jóvenes guardemos ese respeto por la comunidad, el deseo de las madres porque sus hijos se casen con una chica armenia, las últimas novedades de familias armenias que por ser armenias son conocidas. "El hijo del primo de mi tia que se casó con el hermano de la cuñada de mi sobrino"...típico. Entre armenios todos nos conocemos y estamos orgullosos de nuestra religión y cultura. Eso me incluye.